“Un faro nella rete delle Malattie Rare”

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«Abbiamo voluto offrire un servizio che rispondesse ai bisogni di chi si trova spaesato e solo davanti alla sfida di una diagnosi di Malattia Rara, offrendo non solo informazione e orientamento, ma anche sostegno psicologico. Questo ci ha consentito inoltre di portare a termine la redazione di una guida utile alle persone con Malattia Rara, alle Associazioni e agli operatori sanitari». Così UNIAMO-FIMR…

 

Superando.it

Segnaliamo la pubblicazione in Superando.it dei seguenti articoli

Un faro nella rete delle Malattie Rare
«Abbiamo voluto offrire un servizio che rispondesse ai bisogni di chi si trova spaesato e solo davanti alla sfida di una diagnosi di Malattia Rara, offrendo non solo informazione e orientamento, ma anche sostegno psicologico. Questo ci ha consentito inoltre di portare a termine la redazione di una guida utile alle persone con Malattia Rara, alle Associazioni e agli operatori sanitari». Così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, spiega la sostanza del Progetto “SAIO” (Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento), i cui risultati verranno presentati il 16 gennaio a Roma
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Due nuovi Centri di Riferimento per l’autismo nel Veneto
Tramite una Delibera approvata il 29 dicembre scorso, la Regione Veneto ha istituito due Centri di Riferimento regionali ad altissima specializzazione per la presa in carico di minori, adolescenti, e adulti con disturbi dello spettro autistico, che avranno sede presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e presso l’AULSS 2 Treviso. Quello di Verona verrà presentato il 15 gennaio, nel corso di una conferenza stampa
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Opportunità di software libero, per una didattica inclusiva e partecipata
Presentato recentemente alla mostra-convegno “HANDImatica” di Bologna, e frutto di un lavoro che ha impegnato per oltre un anno il team di sviluppo dell’Istituto Tecnologie Didattiche del Consiglio Nazionale delle Ricerche (ITD-CNR), con la fondamentale collaborazione degli operatori dei Centri Territoriali di Supporto (CTS), “So.Di.Linux Orizzonti” è un sistema operativo basato su un software di libero utilizzo (“Open Source”), progettato e allestito per una scuola inclusiva. Scopriamone le varie caratteristiche
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Come rendere una scuola realmente per tutti
Porte sensoriali, pareti da usare come una plancia di gioco, finestre per tutti, armadietti che svelano in rilevo il loro contenuto, pavimenti percettivi: sono le soluzioni flessibili e personalizzabili in base alle diverse esigenze, che compongono il kit per il restyling inclusivo nella scuola dell’infanzia, progettato dal gruppo di lavoro di Architutti e aggiudicatosi un recente concorso di idee. Si tratta, per altro, di soluzioni adattabili anche ad altri ordini scolastici, sempre partendo dal concetto che «la progettazione per tutti fa bene a tutti e non solo a chi ha esigenze speciali»
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Sempre in ritardo sulla civiltà
«A un anno dal Decreto che ha definito e aggiornato i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il nuovo Nomenclatore Tariffario – scrive Salvatore Cimmino – i dispositivi protesici e ausili, nonché i software e gli apparecchi acustici digitali di ultima generazione non sono ancora disponibili per le persone con disabilità del nostro Paese: ferisce dirlo, ma sembra sempre che in questi àmbiti non ci siano abbastanza soldi da investire, come se non fosse ancora chiaro che un Paese, per dirsi civile, ha il dovere di garantire a tutti i propri cittadini di poter vivere con dignità»
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Torna a Bologna “Happy Hand in Tour”, con la sua nuova cultura della disabilità
Dopo la pausa di fine anno, sta per riprendere il suo cammino la seconda edizione di “Happy Hand in Tour”, il ciclo di eventi che ha già coinvolto decine di migliaia di persone in tanti Centri Commerciali IGD di tutta Italia. E nel prossimo fine settimana a Bologna, saranno ancora una volta due giornate di sport, informazione e divertimento, per questa nuova tappa della manifestazione, che sempre grazie alla Società IGD, alla FISH, al CIP e all’Associazione WTKG, oltreché, da quest’anno, anche di CSI e UISP, continua a diffondere una nuova cultura sulla disabilità
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Lusinghiero bilancio per la prima edizione di “RealizzARTI”
70 partecipanti, 80 laboratori, 85 colloqui di gruppo e 240 ore passate insieme all’insegna della creatività, dell’integrazione e dell’inclusione sociale: sono i numeri che caratterizzano il lusinghiero bilancio della prima edizione di “RealizzARTI”, progetto patrocinato dal I Municipio di Roma e sponsorizzato dall’Associazione di Promozione Sociale Il Tulipano Bianco, con il supporto professionale della Cooperativa Sociale Oltre, grazie al quale sono state realizzate nella Capitale una serie di attività gratuite di teatro, musica e motricità, per ragazzi e giovani adulti con disabilità
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Pensavo fosse amore e invece era…?
«Le implicazioni di un fenomeno come il devotismo – scrive Lelio Bizzarri -, sorta di attrazione feticistica verso una specifica caratteristica della persona con disabilità, quale la presenza di arti amputati o malformazioni, sono molteplici e pregne di conseguenze emotive e psicosociali che ne sollecitano una conoscenza adeguata»: di questo e in generale di come proteggersi dagli abusi e vivere serenamente la sessualità, si parlerà il 15 gennaio a Roma, nel corso dell’incontro-dibattito intitolato “Pensavo fosse amore e invece era…?”
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Accanto alle mamme con sclerosi multipla
Dall’esperienza maturata dall’AISM di Roma (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dall’Ambulatorio SMamma del Policlinico Tor Vergata, è nato il Progetto “soSMamma – percorso di supporto alla maternità per le donne con sclerosi multipla”, che ha l’obiettivo di fornire alle donne con sclerosi multipla un sostegno mirato a fronteggiare il periodo successivo al parto. Per sostenerlo, oltre a una campagna di raccolta fondi nel web, vi sarà anche l’evento “La solidarietà ti fa bella”, in programma per il 14 gennaio nella Capitale, che coinvolgerà ben trenta acconciatori
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Buona informazione e sensibilizzazione su varie forme di disabilità
Dopo gli ottimi risultati ottenuti lo scorso anno con la prima edizione di “SensibilMente”, la rappresentanza di Sant’Anastasia dell’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) ripropone per la seconda volta quello stesso corso gratuito di informazione e sensibilizzazione, che si articolerà questa volta su quattro incontri successivi, a partire dal 17 gennaio, dedicati ai temi dell’autonomia e della mobilità, dello sport, della tiflopedagogia, della psicologia della disabilità e dell’importanza della formazione
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Salute prima di tutto, Sanità per tutti
«Sono sempre più evidenti – scrive Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE – i segnali di involuzione della Sanità Pubblica e del Sistema di Welfare, in particolare in alcune aree del Paese e per le fasce socio-economiche più deboli. Esortiamo dunque tutte le forze politiche impegnate nelle prossime consultazioni elettorali a mettere nero su bianco proposte convergenti per la Sanità Pubblica, perché se è vero che non esiste un piano occulto di smantellamento e privatizzazione del Sistema Sanitario Nazionale, non vi è nemmeno un preciso programma politico per salvarlo
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Quei dieci falsi miti sull’autismo
È sempre bene ricordare quei dieci falsi miti sull’autismo elencati da Stefano Vicari, direttore della Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, a conclusione del suo libro “Nostro figlio è autistico” e sarebbe utile ne tenessero conto tutti coloro che – organi d’informazione inclusi – ritengono di doversi occupare di tali delicate materie, senza rischiare di cadere nella trappola di vari stereotipi e luoghi comuni, ormai da tempo ampiamente confutati
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