Dopo il successo ottenuto lo scorso anno con l’albo illustrato in cui si raccontava il primo giorno di scuola di Alexander, bimbo con disabilità motoria, facendolo sia in versione alfabetica che in Inbook (in simboli), ora Storie Cucite, casa specializzata in editoria per l’infanzia, ha lanciato una raccolta fondi nel web per pubblicare la seconda storia di Alexander (detto “Yxxy”), che si divertirà durante una festa di fine anno e avrà anche un segreto finale da raccontare.
Segnaliamo la pubblicazione in Superando.it dei seguenti articoli
Festa di fine anno per Alexander
Dopo il successo ottenuto lo scorso anno con l’albo illustrato in cui si raccontava il primo giorno di scuola di Alexander, bimbo con disabilità motoria, facendolo sia in versione alfabetica che in Inbook (in simboli), ora Storie Cucite, casa specializzata in editoria per l’infanzia, ha lanciato una raccolta fondi nel web per pubblicare la seconda storia di Alexander (detto “Yxxy”), che si divertirà durante una festa di fine anno e avrà anche un segreto finale da raccontare
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Con la Duchenne si può convivere, senza farla prevalere
«È stata una tre giorni dall’elevato valore scientifico, che ha messo a confronto i ricercatori tra loro e con le famiglie. Ma è stato anche un evento che ha offerto tanti stimoli e punti di riferimento per far capire alle famiglie che con la Duchenne si può convivere, senza farla prevalere». Così Luca Genovese, presidente di Parent Project, commenta, “a cose fatte”, la sedicesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa dalla stessa Parent Project, Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con queste patologie genetiche
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Voci di donne ancora sovrastate, se non zittite
«Le voci delle ragazze e delle donne con disabilità italiane – scrive Luisella Bosisio Fazzi in questo prezioso e lucido approfondimento – si alzano in ogni momento della loro vita personale, sociale ed associativa, per chiedere attenzione sulla loro condizione. Peccato che queste voci di donne vengano sovrastate se non zittite nella pratica quotidiana in nome di una presunta irrilevanza del genere quando si considera la condizione di disabilità, e questo succede fuori, ma purtroppo anche dentro il movimento della disabilità»
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Il Friuli Venezia Giulia imbocca decisamente la strada della Convenzione ONU
Nel recepire i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la Regione Friuli Venezia Giulia punta ad istituire l’Osservatorio Regionale sulle Condizioni delle Persone con Disabilità, come confermato nel corso di una visita dei vertici regionali alla Cooperativa Sociale a marchio ANFFAS Trieste Integrazione. «Si tratta di un importante passaggio – sottolinea Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia – che consentirà, grazie al nuovo Osservatorio, un significativo momento di confronto con le Istituzioni e tra le diverse realtà associative»
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Per diffondere la Convenzione ONU (e l’accessibilità) sui territori
È un’iniziativa certamente meritoria, sia dal punto di vista informativo, sia per gettare le basi di una nuova accessibilità, l’incontro promosso per il 9 marzo a Bisceglie (Barletta-Andria-Trani) dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), in collaborazione con la locale Associazione partner Tandem, rivolgendosi alla Cittadinanza, alle Associazioni e agli Amministratori Locali, per approfondire innanzitutto la conoscenza della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, passaggio indispensabile verso varie proposte progettuali a livello urbano ed extraurbano
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La lezione del vecchio caregiver
«Un po’ di anni fa – scrive Giorgio Genta, raccontando la lezione “da vecchio caregiver” tenuta a all’Università di Genova, sulle problematiche di una famiglia con disabilità – scrissi un articoletto sulla collaborazione spesso un po’ difficile tra professionisti e famiglie con disabilità: oggi di certo sarei meno problematico sul medesimo tema»
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Tanti problemi aperti per la comunità dei Malati Rari
«Egregio futuro Ministro della Salute – scrivono dall’Alleanza Italiana per le Malattie Rare – negli ultimi anni sono stati fatti alcuni passi importanti, ma ora le chiediamo di lavorare al nostro fianco, fin dall’inizio della Legislatura, per mantenere questo ruolo e per risolvere problematiche ancora aperte per il settore, dalla definizione del nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare alla piena applicazione dei nuovi LEA, da un’adeguata assistenza domiciliare a un potenziamento della ricerca nel settore, fino alla necessità di rendere più funzionale la rete, a livello nazionale»
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