Lo scorso 3 Maggio presso la Sala Marta della Regione Lazio, si è svolto un incontro molto atteso e molto sentito dalle famiglie romane che vivono la difficoltà di essere genitori di disabili adulti complessi ad alto carico assistenziale, tra autorità istituzionali regionali e le associazioni che rappresentano le famiglie in difficoltà.
COMUNICATO
IL TAVOLO DEL GIUSTO E DELL’OVVIO
Lo scorso 3 Maggio presso la Sala Marta della Regione Lazio, si è svolto un incontro molto atteso e molto sentito dalle famiglie romane che vivono la difficoltà di essere genitori di disabili adulti complessi ad alto carico assistenziale.
Da un lato erano seduti i rappresentanti delle autorità istituzionali regionali: il capo segreteria politica del Presidente Nicola Zingaretti, Sig,Maurizio Veloccia; il capo segreteria Assessore Alessio D’Amato Egidio Schiavetti; il capo segreteria Assessore politiche sociali Alessandra Troncarelli, Maurizio Palozzi; il delegato del Segretario Generale Dottor Tardiola , il Dott. Antonio Mazzarotto dirigente Area politiche per l’inclusione
Dall’altro lato i rappresentanti delle 3 Associazioni che richiedenti dell’incontro: Elena Improta per Oltre lo sguardo ONLUS; Maria Cidoni per AGE.CEM ONLUS; Loredana Fiorini per Hermes ONLUS; la delegazione di genitori soci delle rispettive associazione; Umberto Gialloreti Presidente della Consulta Cittadina di Roma Capitale per handicap.
Al centro i bisogni, i disagi, l’angoscia, la disperazione, gli affanni, la solitudine, il senso dell’abbandono, il baratro.
Il tutto VISSUTO dai disabili complessi e gravi dal raggiungimento della maggiore età fino alla morte e dalle famiglie residenti nella Capitale d’Italia, nella Regione Lazio.
Sul tavolo le denunce del Presidente Consulta H Cittadina, Umberto Gialloreti; dei familiari; di Maria Cidoni, Elena Improta e Loredana Fiorini rispettivamente a nome di AGE.CEM, Oltre lo sguardo , Hermes ONLUS.
Denunce forti, risultati di sofferenze vissute dall’ anima e dal corpo; richieste di politiche sociali e sanitarie rivolte all’ Istituzione regionale che non rappresenta, non prende in cura, non assiste, non ri-abilita, non include, non integra chi ha la necessità di essere preso per mano per poter continuare a vivere nella società e dentro la società.
Chi non è affetto da una malattia ma vive una condizione di vita diversa, fatta di difficoltà e di limiti, di bisogni, di impossibilità all’autodeterminazione, di difficoltà a gestire ed organizzare il proprio spazio/tempo ma ha bisogno di vivere, di sorridere alla vita, di emozionarsi, di relazionarsi con l’altro attraverso uno scambio continuo di dare/avere.
Sempre sopra il “tavolo” i loro appunti, la sintesi perfetta delle richieste dei presenti, di chi crede e si impegna affinchè “La differenza non sia una sottrazione nè una colpa”; di chi chiede e cerca e si adopera per questo, perché ci sia un’alternativa alla reclusione domestica e/o negli istituti( attuali centri ex Art.26), che non accolgono e non rispondono ai bisogni delle famiglie e dei disabili complessi di tutte le età, dai giovani ultradiciottenni in su.
Sparecchiato il tavolo e riordinate le menti, i cuori e le coscienze, ciascuno ha fatto rientro nelle proprie case:
i genitori con i loro bisogni e necessità , la loro voglia di fare, di non arrendersi, di continuare a dar voce a chi non ne ha…
gli addetti ai lavori con la consapevolezza di cosa e quanto sia necessario “fare”, per poter essere gli attori e i protagonisti di un cambiamento reale e concreto delle Politiche sociali nella Regione Lazio, con al centro davvero l’uomo con i suoi bisogni.
Nel merito gli interlocutori istituzionali si sono impegnati a verificare i seguenti punti :
1. In considerazione dell’attuale situazione, che vede questi giovani adulti in carico esclusivamente alle famiglie, in quanto viene loro negato ogni accesso a strutture convenzionate, sia per le lunghe liste d’attesa, sia perché esclusi per via dell’elevato bisogno assistenziale, che richiederebbe un rapporto 1:1 utente/educatore (Centri sociosanitari ex art. 26) ; VERIFICHERANNO LA MODIFICA AL DECRETO DI ACCREDITAMENTO AFFICHE’ SI POSSA ARRIVARE AD UNA RIMODULAZIONE CHE PERMETTA L’ACCESSO DI UTENTI AD ALTO CARICO ASSISTENZIALE CON RAPPORTO 1:1
2. In considerazione della criticità delle liste d’attesa, che impediscono, di fatto, l’accesso ai giovani per lunghi anni; VALUTERANNO L’ATTUAZIONE DI UNA LISTA UNICA DI ACCESSO GESTITA DIRETTAMENTE DALLE ASL
3. In considerazione della criticità esistente nelle strutture già adibite all’accoglienza semiresidenziale (diurni) e residenziale (case famiglia) dei disabili in condizioni di particolare gravità, cui corrispondono carichi assistenziali maggiori di quelli previsti dall’attuale decreto sull’accreditamento (Centri sociosanitari ex art. 26); SI IMPEGNANO A TUTELARE I CENTRI RESIDENZIALI (VEDI CEM) IN CUI I DISABILI IN CONDIZIONI DI PARTICOLARE GRAVITA’ NECESSITANO DI UN NUMERO MAGGIORE DI OPERATORI OSS RISPETTO A QUANTO PREVISTO DALL’ATTUALE DECRETO SULL’ACCREDITAMENTO (CENTRI EX ART.26)
4. In considerazione che molti tra questi giovani non risultano bisognosi di uno specifico intervento sanitario, ma piuttosto di strutture in cui sia garantita l’integrazione e la socializzazione (Centri occupazionali socializzanti per i disabili complessi) al fine di proseguire il percorso inclusivo educativo e formativo iniziato con la scuola e che attualmente viene interrotto intorno al 20° anno d’età; ACCOLGONO LA SFIDA – IN OTTEMPERANZA DELLA DELIBERA 149 SULL’INTEGRAZIONE SOCIO SANITARIA – DI IPOTIZZARE NUOVE FORME DI INCLUSIONE DELLE PERSONE DISABILI COMPLESSE AD ALTO CARICO ASSISTENZIALE ATTRAVERSO LA PROMOZIONI SUI TERRITORI DI CENTRI OCCUPAZIONALI SOCIO EDUCATIVI A CARICO DEL CENTRO DI COSTO DEL SOCIALE
5. PRENDERANNO IN CONSIDERAZIONE UN MAGGIOR CONTROLLO AMMINISTRATIVO SULLA GESTIONE DEI CENTRI DIURNI EX ART. 26
6. APPROFONDIRANNO LO STATO DELL’ITER DI ASSEGNAZIONE DI UN FINANZIAMENTO DI UN IPAB DEL COMUNE DI ROMA A FAVORE DEL MUNICIPIO ROMA 2 PER L’APERTURA DI UN CENTRO DIURNO SOCIO-OCCUPAZIONALE SPERIMENTALE
7. SEGUIRANNO LO STATO DELL’ARTE DEL BANDO DI ASSEGNAZIONE DI UNA CASA CANTONIERA IN ZONA ANAGNINA.
8. SI CONFRONTERANNO CON LA CONSULTA REGIONALE DELLA DISABILITA’ PER DARE VITA ALL’INTERNO DELLA STESSA AD UN TAVOLO PERMANENTE SULLE DISABILITA’ COMPLESSE AD ALTO CARICO ASSISTENZIALE
9. A BREVE SI IMPEGNANO A CONVOCARE NUOVO INCONTRO ANCHE ALLA PRESENZA DEGLI ASSESSORI COMPETENTI.
