«Come lo screening neonatale esteso cambierà la vita dei nostri figli!»

Un emendamento approvato in questi giorni prevede l’estensione dello screening neonatale a tante altre patologie, oltre alle malattie metaboliche, quali le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale.

 

Segnaliamo la pubblicazione in Superando.it dei seguenti articoli

«Come lo screening neonatale esteso cambierà la vita dei nostri figli!»

Lo sottolinea Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), commentando soddisfatta l’emendamento approvato in questi giorni, grazie al quale lo screening neonatale, importantissimo strumento di prevenzione secondaria, potrà essere esteso a tante altre patologie, oltre alle malattie metaboliche, quali le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale. «La conquista dello screening neonatale esteso – aggiunge Lauro – riguarda tutti, e sottolineiamo “tutti”, i neonati che nasceranno in Italia»
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L’informatica per i sordi, i sordi per l’informatica
L’innovazione tecnologica legata al lavoro delle persone sorde, in particolare nel settore informatico, sarà il tema centrale della giornata intitolata “Lavoro, Sordità, Tecnologie. L’informatica per i sordi, i sordi per l’informatica”, promossa per domani, 6 dicembre, a Roma dall’Istituto Statale per Sordi della Capitale, nell’àmbito di “Innovatech 2018”, incontro con aziende e startup innovative a vocazione sociale che quest’anno arricchirà la propria proposta grazie alla partecipazione della WDT (World Deaf Tech), l’Unione Mondiale degli Informatici Sordi e del Movimento LIS Subito
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Più consapevoli, per un futuro all’insegna dei diritti e di una vita migliore
«Questo evento ha rappresentato un nuovo punto di partenza in àmbito di disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, durante il quale si sono gettate nuove fondamenta e lanciate nuove sfide, per guardare al futuro con coraggio e speranza e per consentirci di lavorare con più consapevolezza e in sintonia per la tutela dei diritti e per la promozione della qualità della vita»: così Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, commenta l’esito dell’evento internazionale intitolato “ANFFAS 60 anni di futuro. Le nuove frontiere delle disabilità intellettive e disturbi del neuro sviluppo”
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Le Linee Guida per il commercio accessibile

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Persone con disabilità che spiegano i quadri in modo accessibile
Ci sono due articoli della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, quello sull’accessibilità e quello sulla partecipazione alla vita culturale, che in riferimento alle persone con disabilità intellettiva, stanno trovando piena attuazione a Cremona, grazie alla collaborazione tra il Comune e l’ANFFAS locale. Come già accaduto, infatti, anche in un’importante mostra d’arte attualmente in corso, è disponibile una guida in linguaggio facile da leggere e da capire, redatta da un gruppo di persone con disabilità dell’ANFFAS, le stesse che conducono anche alcune visite guidate
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Breve storia di un piccolo loop, che nessuno ha ancora “adottato”
Tutti lo apprezzano, tutti ne sono entusiasti, ma nessuno lo ha ancora “adottato”: è la sorte del piccolo loop “Gimmi”, amplificatore portatile a induzione magnetica per persone sorde, frutto di un progetto condotto dall’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianto Cocleare), ma costretto ancora a restare chiuso in un armadio, visto che gli Enti Pubblici sembrano davvero essersene scordati. A dargli voce è la stessa APIC, con questo breve racconto amaramente ironico
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Accessibilità, inclusività e app per smartphone
Un nuovo incontro dedicato al tema dell’accessibilità e dell’inclusività nel campo della progettazione e dello sviluppo delle tecnologie digitali e in particolar modo delle app per smartphone, è in programma per domani, 6 dicembre, a cura della Apple Developer Academy dell’Università Federico II di Napoli e dell’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), in collaborazione con la Commissione Nazionale Ausili e Tecnologie e Accessibilità dell’UICI stessa
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Inclusione scolastica: paga il lavoro congiunto tra Ministero e Federazioni
Verrà sostanzialmente rettificato il Decreto Legislativo 66/17 sull’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, come è emerso dall’incontro del 3 dicembre tra il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca e le Federazioni FISH e FAND, nell’àmbito dell’Osservatorio Permanente per l’Inclusione Scolastica. E le principali modifiche riguarderanno i Gruppi di Lavoro, il sostegno, l’assistenza all’educazione e alla comunicazione e i GIT (Gruppi per l’Inclusione Territoriale)
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