Un sorriso per combattere le distrofie muscolari

Superando.it

È stata organizzata da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), la serata tutta all’insegna del divertimento e della solidarietà denominata “SolidAmbra”, in programma per il 23 novembre ad Alessandria. L’obiettivo è supportare progetti di ricerca scientifica sulle distrofie e attività di affiancamento alle persone che ne soffrono e alle loro famiglie
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La prima di “Anna dei miracoli” nella città dov’è nata la Lega del Filo d’Oro
Prodotta dal Teatro Franco Parenti di Milano, era quasi naturale che la rappresentazione teatrale “Anna dei miracoli” vivesse la sua prima il 23 novembre a Osimo (Ancona), la città dov’è nata la Lega del Filo d’Oro, che dagli Anni Sessanta si prende cura delle persone sordocieche e con disabilità complesse. Infatti, la celebre vicenda al centro dello spettacolo si ispira alla storia di Helen Keller, persona sordocieca che imparò a parlare, leggere, studiare e che ebbe una vita autonoma, tracciando la stessa strada di vita seguita da Sabina Santilli, fondatrice della Lega del Filo d’Oro
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Le persone con disabilità e i loro familiari: i primi esperti dei loro bisogni
«La persona disabile o il familiare sono i primi esperti dei loro bisogni e delle risposte adatte a soddisfarli, pertanto devono intervenire alle procedure di valutazione»: questo recita il 10° articolo della Carta Europea del familiare che si prende cura di un familiare non autosufficiente, e su tale assunto che si baserà l’incontro del 28 novembre a Roma, intitolato “Il diritto della persona con disabilità o del familiare assistente a partecipare alla procedura di valutazione della qualità dei servizi erogati”, evento centrale della 4^ Giornata del Familiare Assistente
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Dieci anni di tasselli aggiunti al complesso puzzle della SLA
Gli ultimi progressi compiuti dai ricercatori italiani sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), le strategie più promettenti e le prospettive future della ricerca: di questo e altro si parlerà domani, 22 novembre, e sabato 23, a Milano, durante l’edizione 2019 del convegno scientifico promosso annualmente dall’ARISLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA), intitolato, per l’occasione, “10 anni insieme, alleanza concreta per nuove prospettive di ricerca: speranza reale per un futuro senza SLA”
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Parleremo di turismo e sport in una città turistica che lo sport accoglie
«I tanti autorevoli interventi curati da esponenti di istituzioni, enti, associazioni e aziende faranno emergere come le diversità possano essere considerate risorse per costruire una quotidianità migliore, priva di barriere fisiche e mentali, contribuendo per altro alla creazione di opportunità nell’accoglienza turistica e nel conseguente indotto»: così l’Associazione Tiliaventum presenta il convegno “Turismo e sport: accessibilità e inclusione, opportunità possibili”, in programma per il 23 novembre a Lignano Sabbiadoro (Udine), «in una città turistica vocata all’accoglienza sportiva»
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Serve una nuova Europa più sociale e più sostenibile
«È fondamentale che si ricostituisca al Parlamento Europeo l’Inter-gruppo Economia Sociale e Terzo Settore, strumento politico che può giocare un ruolo importantissimo per costruire davvero una nuova Europa più sociale e più sostenibile»: è questo l’appello rivolto agli Eurodeputati da Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, in occasione di un evento al Parlamento Europeo di Bruxelles, durante il quale si è data ampia visibilità ai risultati di politiche efficaci sperimentate nel nostro Paese, basate sullo stretto rapporto tra Pubblica Amministrazione e Terzo Settore
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Come si può arrivare a questo?
“Guardatelo, sembra un cane” oppure “doveva morire”: sono solo due tra i pesanti insulti lanciati in un gruppo Facebook (“Satira nera”) nei confronti di Valerio, giovane con sindrome di Down che due anni fa salvò una bambina dall’annegamento e che per quel gesto fu nominato Alfiere della Repubblica dal presidente Mattarella. Si tratta di fatti incommentabili, sui quali non possiamo che ricordare quanto detto recentemente da AIPD e CoorDown, ovvero che «ogni singolo episodio di violenza verbale è un passo indietro per l’inclusione sociale delle persone con disabilità»
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Le ulcere da decubito e il lavoro di squadra di Montecatone
Oggi, 21 novembre, è la Giornata contro le Ulcere da Pressione, promossa a livello internazionale dall’EPUAP (European Pressure Ulcer Advisory Panel), iniziativa cui aderisce attivamente anche l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), il noto centro specializzato per la riabilitazione delle persone con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita, che promuoverà sul tema uno specifico incontro. In tale àmbito, del resto, la struttura emiliana è un punto di riferimento nazionale, avendo avviato già da tempo uno specifico gruppo di lavoro multidisciplinare
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Le urgenze non più rinviabili, secondo l’ENS
«Il nostro augurio – scrive Giuseppe Petrucci, presidente dell’ENS (Ente Nazionale Sordi) – è che l’esame della Legge di Bilancio avviato in questi giorni possa provvedere a risolvere alcune urgenze per noi non più rinviabili, come la questione delle rette dei Convitti per Sordi, la destinazione di un fondo concreto per la realizzazione dei GIT (Gruppi per l’Inclusione Territoriale), come previsto dalla Legge sulla cosiddetta “Buona Scuola” e l’equiparazione delle provvidenze economiche delle persone con disabilità sensoriale, ponendo fine ad un’ingiusta discriminazione»
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Un nuovo Centro, per offrire sempre più servizi e sostegni
«Stiamo cercando sostegno per una nuova “sfida” – scrivono dall’ANFFAS di Modica (Ragusa) – che è quella di ristrutturare il nostro Centro Diurno. Vincerla, infatti, ci consentirebbe di offrire alle famiglie, ma soprattutto alle persone con disabilità cognitiva che a noi fanno riferimento, servizi sempre migliori e sostegni sempre più adeguati, in ogni fase del loro ciclo di vita»
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Vi auguriamo una buona lettura!

Un cordiale saluto

La redazione di Superando.it

Superando.it è un servizio di informazione sulla disabilità promosso dalla FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap e gestito da Agenzia E.Net s.c.a.r.l.

 

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