Grazie a un “esoscheletro antropomorfo”, dispositivo di elevato contenuto tecnologico, utilizzato prevalentemente per permettere il cammino a persone con lesioni midollari, lo spettro della riabilitazione classica potrebbe ampliarsi notevolmente, migliorando le abilità motorie delle persone e garantendo loro una qualità di vita sempre più elevata. Questa possibilità è iscritta in uno studio multicentrico, promosso e coordinato dall’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, che avrà nell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola il principale centro di sperimentazione “quantitativa”
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Risultati sorprendenti per quei percorsi di autonomia
«Avviare progetti di autonomia innesca cambiamenti anche inaspettati nelle persone con disabilità. Di fronte agli stimoli per l’indipendenza, abbiamo visto sviluppi sorprendenti e nuove possibilità si sono aperte anche per familiari e operatori»: lo dichiara la ricercatrice Angela Genova, tirando le somme di “Noi speriamo che ce la caviamo da soli…”, progetto biennale che ha costruito percorsi di graduale autonomia per persone con disabilità intellettiva o fisica, coinvolgendo tredici Associazioni di dodici diverse Regioni. Il 17 gennaio a Pesaro ne è in programma il convegno conclusivo
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La Consulta Malattie Neuromuscolari di Piemonte e Valle d’Aosta
Da una parte raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con le patologie neuromuscolari, in particolare riguardo all’accesso ai servizi sanitari locali e alla presa in carico clinica, gestita da un team multidisciplinare, dall’altra parte potenziare la voce delle singole realtà, in un dialogo costruttivo con le Istituzioni e con il mondo sanitario: è nata per questo la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta, rete che riunisce quattordici Associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari che operano in queste Regioni
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Lombardia: questa è finalmente una buona notizia
Il Consiglio Regionale della Lombardia ha approvato due mozioni con le quali sono stati in pratica azzerati i contenuti di quella Delibera di Giunta prodotta a fine dicembre, della quale numerose organizzazioni lombarde, a partire dalla Federazione LEDHA, avevano chiesto nei giorni scorsi profonde modifiche, «per garantire il rispetto dei diritti fondamentali delle persone con disabilità». «Quella Delibera – commentano dal Comitato Uniti per l’Autismo – aveva suscitato un’ondata di indignazione, ma ora alcuni problemi sembrano in via di risoluzione. E questa è finalmente una buona notizia»
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Aperta in Albania una finestra sulla disabilità infantile
Grazie alla collaborazione con alcune realtà italiane, e in primo luogo con la Cooperativa Sociale Progetto Crescere di Reggio Emilia, è stato avviato nei mesi scorsi a Gurez, in Albania, un centro di cura dedicato ai bambini con disturbi del neurosviluppo e già le prime famiglie sono riuscite ad usufruirne. «La struttura che stiamo contribuendo a costruire – spiega Ciro Ruggerini, direttore sanitario di Progetto Crescere – prevede la collaborazione della nostra équipe per la formazione degli specialisti locali e per realizzare un progetto di riabilitazione/abilitazione su base comunitaria»
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La lunga battaglia delle persone con disabilità per cambiare la storia
Verrà presentato il 18 gennaio a Torino, in collaborazione con la Fondazione Paideia, il libro “Diversi. La lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia”, opera del noto giornalista Gian Antonio Stella, «una lunga storia – come è stato scritto – fatta di orrori, crimini, errori scientifici e incubi religiosi, fino alla catastrofica illusione di perfezionare l’uomo e al genocidio nazista degli “esseri inutili”. Una storia raccontata attraverso le vite di uomini e donne che hanno subìto di tutto, resistendo come potevano, fino a riuscire piano piano a cambiare il mondo. Almeno un po’»
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Negare la vita indipendente significa compiere un grave atto di discriminazione
«A volte mi chiedo – dice Rita Barbuto – se ci si sofferma abbastanza a pensare come vive una persona che ha una grave disabilità e cosa significa non poter prendere neanche un bicchiere d’acqua da soli». «Dalla voce e dalle parole di Rita Barbuto – scrive Alessandra Straniero, autrice di questa lunga intervista – emerge uno stato di preoccupazione allarmante, rispetto alla prosecuzione della propria vita indipendente. La sua vicenda, tuttavia, è solo in apparenza personale e individuale, perché è comune a quella di diverse persone che vivono in condizioni simili»
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Atrofia muscolare spinale: la rivoluzione continua
Gli sviluppi della ricerca stanno portando in questi ultimi anni a una vera e propria “rivoluzione” nella storia della SMA (atrofia muscolare spinale), grave malattia genetica rara che colpisce in Italia un bambino su 8.000, indebolendo progressivamente le capacità motorie. E la “rivoluzione” non sembra volersi fermare, come viene sottolineato con soddisfazione dall’Associazione Famiglie SMA, alla luce di un nuovo farmaco sperimentale, presto somministrabile a coloro che finora erano stati esclusi da ogni altra opzione terapeutica
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