Tre potenziali farmaci in fase sperimentale mirano a colpire i meccanismi alla base della malattia di Huntington, patologia genetica neurodegenerativa che comporta la progressiva perdita delle capacità cognitive e motorie. Se n’è parlato durante il recente convegno annuale della Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington), auspicando di poter ripercorrere la stessa strada di un’altra malattia rara quale la SMA (atrofia muscolare spinale), la cui storia ha vissuto in questi ultimi anni, e sta tuttora vivendo, una vera e propria “rivoluzione”
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Non è facile trovare un lavoro, ma nemmeno impossibile
«Un lavoro è come un tesoro, non è facile trovarlo, soprattutto per chi ha una sindrome di Down. Ma non è neanche impossibile, come dimostrano le storie e i numeri di questo nostro progetto»: lo dicono dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), tirando le somme del progetto “Chi trova un lavoro trova un tesoro”, avviato nell’estate del 2018, allo scopo di accompagnare numerosi giovani con sindrome di Down verso il lavoro, tramite la costruzione di condizioni e competenze. I risultati dell’iniziativa verranno presentati nel corso del convegno conclusivo, previsto per il 23 gennaio a Roma
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L’attimo che ti cambia la vita
Ci sarà tempo fino al 10 marzo per partecipare al 4° Premio Artistico Letterario Internazionale Giuseppe Melchionna, promosso dall’Associazione Prodigio di Trento e centrato quest’anno sul tema “L’attimo che ti cambia la vita”, «per indagare quei momenti belli o brutti – come si legge nel bando – che segnano nella nostra vita una svolta, un punto di non ritorno e ci costringono così a rimetterci in gioco e a trovare dentro di noi forze ed energie che forse non sapevamo nemmeno di avere». La partecipazione è gratuita e aperta a tutti, tramite racconti brevi, poesie o fotografie
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Una tragedia difficile da accettare
«Anche pensando al fatto che notoriamente l’immergersi in acqua porta alle persone con disabilità tanti benefìci – scrive Anna Maria Gioria -, diventa difficile accettare e comprendere quanto è successo a Davide Duma, trentaduenne con disabilità annegato in una piscina di Milano. Penso ai suoi compagni di corso, tutti con una disabilità intellettiva e\o psichica: come avranno vissuto questa tragedia? La speranza è che essa non ne aggravi le problematiche psicologiche e che l’acqua non diventi per loro un territorio ostile, misterioso, nemico»
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Ripartire dal buio, conducendo il lettore per mano
«L’Autore conduce il lettore per mano in un mondo, quello dei non vedenti, che alla stragrande maggioranza delle persone risulta quasi del tutto sconosciuto. In tal modo, attraverso dialoghi stimolanti e il flusso incessante dei ricordi e della fantasia, si può comprendere cosa davvero significhi “ripartire dal buio”»: lo dice Mario Mirabile, presidente dell’UICI di Napoli, a proposito di “Ripartire dal buio”, opera di Leandro Blanco, pseudonimo di una persona con disabilità divenuta cieca in età adolescenziale. Il libro verrà presentato il 19 gennaio a Napoli
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Ma le persone con disabilità sono davvero libere di scegliere?
«La legge riconosce solo implicitamente il “Durante Noi”, dando per scontato che la famiglia debba continuare a mantenere una situazione di convivenza con i propri figli con disabilità. Con ciò sottovaluta l’urgenza di sviluppare politiche concrete e diffuse orientate allo sviluppo di processi di autonomia»: lo ha dichiarato Francesca Bisacco, presidente della CPD di Torino, a conclusione dell’interessante convegno “Davvero liberi di scegliere? L’autodeterminazione delle persone con disabilità nel loro percorso di vita”, organizzato dalla stessa CPD insieme all’Associazione I Buffoni di Corte
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Evitare che la “superdisabilità” diventi un nuovo stereotipo
«Evitare che la “superdisabilità” diventi un nuovo stereotipo, ricordando che la comunicazione su questo tema ha sempre un aspetto ambivalente, talvolta ambiguo»: sta sostanzialmente in queste parole il senso dell’interessante libro “Il superdisabile. Analisi di uno stereotipo”, pubblicato da Marco Ferrazzoli, Francesca Gorini e Francesco Pieri, che come base di partenza fa riferimento a quelle persone con disabilità divenuti modelli di grande notorietà, quali Alex Zanardi, Bebe Vio, Giusy Versace e Nicole Orlando
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