L’elefantino Blu che aiuta a parlare di malattie metaboliche ereditarie

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Si chiama Blu, ed è l’elefantino protagonista di una bella favola, scritta da Emanuela Nava e illustrata da Giulia Orecchia, nata per raccontare a grandi e piccini l’“avventura” di chi soffre o vive accanto a chi ha una malattia metabolica ereditaria. E il volumetto, oltre che storia, è anche educazionale, di conoscenza e gestione delle malattie metaboliche ereditarie: infatti, l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), ha voluto supportarne la pubblicazione, «per far capire che i bambini metabolici non sono diversi, ma anzi speciali elefantini blu»
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Abbiate sempre fiducia nei vostri figli
«Abbiate sempre fiducia nei vostri figli – scrive tra l’altro Paolo Catapano, papà di Maurizio, atleta Special Olympics, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale – perché molti, non conoscendoci bene e vedendo solo le difficoltà di Maurizio, ci guardano ora commiserevoli, ora diffidenti, ma non sanno che lui ha sempre superato le nostre aspettative, e da quando vent’anni fa è venuto da noi, ci ha cambiato, stravolto, rivoltato la nostra vita in meglio, donandoci sì preoccupazioni, difficoltà, paure, ma soprattutto gioia, felicità e amore»
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Quello studente con disabilità non poteva e non doveva essere espulso
Condanna per discriminazione di quella scuola che aveva espulso uno studente con disabilità: lo ha stabilito il Tribunale Civile di Milano, accogliendo il ricorso della famiglia, supportata dal Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione lombarda LEDHA, e stabilendo in sostanza che l’espulsione di uno studente con disabilità per problemi comportamentali correlati alla sua condizione è discriminazione, specie quando, come in questo caso, quella scuola non aveva predisposto gli strumenti idonei a consentire allo studente l’integrazione in condizioni di parità con gli altri
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Proprio sicuri che Martina non possa lavorare?
Secondo la Commissione dell’ASL torinese che l’ha valutata, Martina, giovane con la sindrome di Down, «non è autonoma, ha poca capacità dell’uso di gambe e braccia, deve essere accompagnata e quindi non può lavorare». Martina, però, è campionessa regionale di equitazione, pratica la subacquea e ha vinto nel nuoto varie medaglie con il movimento Special Olympics. Già da quattro anni, inoltre, va a scuola in autobus, e partecipa anche a un progetto nazionale per l’autonomia coabitativa. Sicuri, quindi, che non possa proprio lavorare?
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Il mondo si può conoscere anche toccando, ascoltando e gustando
Sensibilizzare il pubblico verso il mondo delle persone non vedenti, attraverso opere artistiche dai diversi approcci, olfattivi, tattili o sonori: è sostanzialmente questo l’obiettivo di “Visivamente”, mostra interattiva al buio da visitare con l’ausilio di una guida non vedente, in programma a Prato da domani, 22 febbraio, al 1° marzo. A organizzarla, in collaborazione con l’UICI di Prato (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), è stata l’Associazione di Promozione Sociale Arcantarte, dell’artista Antonella Nannicini, e a curarla Sonia Arzaroli
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Colori senza limiti
«Una dichiarazione esplicita dell’universalità dell’arte come linguaggio che unisce e permette a tutti di comunicare»: viene presentata così la mostra “Colori senza limiti”, visitabile gratuitamente a Cremona da domani, 22 febbraio, fino al 1° marzo, e composta da una serie di opere create da altrettante persone con disabilità intellettiva, presso i laboratori espressivi della Cooperativa Sociale Ventaglio Blu, insieme ai volontari dell’ANFFAS di Cremona (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale)
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Assurdo e discriminatorio escludere 800 famiglie da quel sostegno economico!
«Riteniamo assurdo e discriminatorio penalizzare centinaia di persone che si ritrovano giornalmente a prendersi cura dei propri cari, con estrema fatica ed enormi sacrifici non solo economici»: lo dichiarano dal Comitato Disabilità Municipio X di Roma, che ha lanciato nei giorni scorsi una petizione nel web, dopo la pubblicazione da parte del Comune di Roma delle graduatorie che escludono ben ottocento famiglie della Capitale dall’“Assegno di cura e contributo caregiver familiare per disabilità gravissima”
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Un argomento delicato come la sordità va trattato in modo diverso
«Crediamo – scrivono dall’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare), a proposito di una recente conferenza sulla sordità svoltasi a Torino – che un momento di sensibilizzazione su un argomento delicato come la sordità non possa essere trattato spettacolarizzando una condizione che per la maggior parte delle famiglie è invece un vero e proprio dramma, tanto più di fronte a una platea di ragazza delle scuole primarie e secondarie di primo grado. Senza infatti togliere utilità alla LIS, sarebbe importante che ogni evento scientifico fosse organizzato con il giusto equilibrio»
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Tutto ciò che ho imparato e che mi sta a cuore è passato dal Braille
Sono queste le parole pronunciate da Emilia, sedicenne studentessa romana non vedente, dopo avere ricevuto un display Braille di ultima generazione, quale “Premio Braille 2020”, dalla Fondazione Lucia Guderzo e dalla Lega del Filo d’Oro. E le sue parole ci sembrano il modo migliore per ricordare che proprio oggi, 21 febbraio, è la Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio, istituita nel 2007 come «momento di sensibilizzazione dell’opinione pubblica nei confronti delle persone non vedenti», in ricordo del geniale sistema di lettura e scrittura, inventato nell’Ottocento da Louis Braille
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