Down, dove ci porta il cuore

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La storia del viaggio controcorrente di un pediatra – Bruno Marino – e dei suo colleghi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, i quali molto tempo fa credettero che curare il cuore di bambini con sindrome di Down fosse possibile, a patto di fare diagnosi subito e di intervenire entro pochi mesi dalla nascita: questo racconta il noto pediatra ematologo Paolo Cornaglia Ferraris nel suo libro di recente uscita, intitolato “Down, dove ci porta il cuore”
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La riabilitazione che passa dall’alleanza tra operatori, pazienti e familiari
«È solo grazie all’alleanza tra operatori, paziente e familiari che è possibile immaginare un percorso riabilitativo efficace»: a dirlo è Pamela Salucci, che dirige l’Unità Operativa Gravi Cerebrolesioni Acquisite all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) ed è su queste basi che è recentemente nato, presso tale struttura, un ambulatorio multispecialistico per la valutazione e il trattamento dei disturbi muscolo scheletrici secondari a grave cerebrolesione acquisita o mielolesione, spesso causa secondaria di limitazione funzionale e di disabilità
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Le nuove Linee Guida per l’accessibilità di siti e app degli Enti Pubblici
Un altro passo è stato fatto nell’iter italiano per il recepimento della Direttiva Comunitaria del 2016, riguardante l’accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli Enti Pubblici. È del 9 gennaio scorso, infatti, la pubblicazione da parte dell’AGID (Agenzia per l’Italia Digitale) delle “Linee Guida sull’accessibilità degli strumenti informatici”, contenenti indicazioni rivolte alle Amministrazioni, con l’obiettivo di migliorare l’accessibilità degli strumenti informatici, compresi appunto i siti web e le applicazioni mobili. Vediamo tutte le novità nel dettaglio
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Chiediamo modifiche a quel Disegno di Legge sulla vita indipendente
«Ci sono gravi “retromarce” rispetto al testo concordato in precedenza in un Tavolo Tecnico con le nostre Associazioni. Per questo chiediamo alcune modifiche, per arrivare a una legge che sancisca davvero il diritto esigibile delle persone con disabilità grave a vivere una vita indipendente»: lo scrivono in una lettera appello rivolta a tutti i rappresentanti istituzionali della Regione Puglia, le organizzazioni ENIL Puglia, FISH Puglia, ANFFAS Puglia e la Rete A.Ma.Re Puglia, a proposito del Disegno di Legge Regionale sulla vita indipendente approvato nei giorni scorsi
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Duchenne e Becker: annullata la Conferenza Internazionale
Come viene comunicato dall’Associazione Parent Project, la diciottesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa a Roma, per le giornate dal 28 febbraio al 1° marzo, e della quale avevamo riferito in altra parte del giornale, è stata annullata, «data la situazione attuale di allerta legata al Coronavirus – CODIV-19, tenendo conto, in primis, della necessità di tutelare la salute di tutti i partecipanti, a partire dai giovani pazienti con Duchenne e Becker e dai loro familiari stretti»
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Prima i Diritti, poi il Bilancio: un altro provvedimento che parla chiaro
«È la garanzia dei diritti incomprimibili ad incidere sul bilancio e non l’equilibrio di questo a condizionarne la doverosa erogazione»: lo ha stabilito una recente Ordinanza prodotta dal Tribunale di Catania, riconoscendo la condotta discriminatoria nei confronti di un alunno con disabilità posta in essere dall’Ente Locale che aveva inizialmente omesso l’assegnazione di un assistente per l’autonomia e la comunicazione per 24 ore settimanali, come previsto dal PEI (Piano Educativo Individualizzato) e che successivamente aveva assegnato l’assistenza specialistica per sole 6 ore alla settimana
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