In Italia le 40.000 persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la SMA (atrofia muscolare spinale) o le distrofie possono contare su alcune strutture multidisciplinari specializzate nella loro assistenza. Sono i Centri NEMO, che stanno sostenendo uno sforzo straordinario per proteggere dal pericolo del coronavirus le persone con queste patologie, oggi più che mai in situazione di fragilità. Per supportare concretamente tali strutture, le Associazioni AISLA, UILDM e Famiglie SMA hanno lanciato una campagna, utilizzando il motto “#distantimavicini”, uno dei più diffusi di questi giorni
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Gli estratti dall’anima e l’autonomia domestica
«Vogliamo dare spazio a “estratti dal movimento dell’anima” delle persone, portati alla luce sotto forma piccole, semplici riflessioni quotidiane o di immagini»: consiste in questo l’iniziativa social promossa dall’Associazione Oltre quella Sedia di Trieste, impegnata da anni nello sviluppo di autonomie a vari livelli insieme a persone con disabilità intellettiva per diverse fasce d’età. Sempre l’organizzazione giuliana, inoltre, ha attivato anche un’azione di domiciliarità digitale, proponendo, ad esempio, azioni di autonomia domestica
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Autismo: la Polizia di Pontedera accoglie l’appello delle Associazioni
La Polizia di Pontedera (Pisa) ha diramato alle pattuglie che operano nel proprio territorio comunale disposizioni volte ad accettare la semplice autocertificazione dei familiari che escono di casa per gestire le crisi delle persone con autismo o altre disabilità intellettive. Il provvedimento, introdotto a seguito di un recente appello in tal senso rivolto alle Istituzioni da due Associazioni toscane, come avevamo segnalato nei giorni scorsi, va accolto con favore, anche se, per evitare confusione, sarebbe necessario che tutte le Forze dell’Ordine operassero in modo coordinato
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Un servizio informatico di telemedicina per bambini e adulti audiolesi
Il Servizio di Audiologia e Impianti Cocleari dell’Ospedale Martini di Torino ha attivato da oggi, 23 marzo, un supporto informatico audiovideo di telemedicina a favore sia dei bambini audiolesi seguiti per controlli dopo l’intervento di impianto cocleare o di protesizzazione acustica, sia degli adulti anch’essi con impianto cocleare, che abbiano la necessità di aiuto nella gestione anche burocratica del loro dispositivo. L’auspicio dell’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianti Cocleari) è che tale servizio possa essere utilizzato anche dopo l’emergenza coronavirus
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E alla fine i più penalizzati rischiano di essere i lavoratori con disabilità…
In attesa che l’INPS produca la propria Circolare definitiva e che il Decreto cosiddetto “Cura Italia” venga convertito in legge, la situazione è questa: in àmbito di permessi e congedi dal lavoro, a rischiare di essere maggiormente svantaggiati sono proprio i lavoratori con disabilità, come chiaramente si evince dall’esame dei vari testi finora disponibili
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Un’indagine conoscitiva per sostenere meglio i Malati Rari
«Quali sono le difficoltà maggiori? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare dei farmaci necessari?»: queste e altre domande compongono l’indagine conoscitiva che il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO hanno elaborato, per conoscere approfonditamente i bisogni e le istanze dei Malati Rari e sostenerli al meglio, durante l’attuale emergenza sociosanitaria
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“Caro mondo, non avere paura!”: parola delle persone con sindrome di Down
«“Caro futuro mondo, non devi avere paura. I tuoi abitanti potranno ricominciare ad uscire di casa, ad andare a scuola, a lavorare, a guadagnare denaro. Potranno ricominciare ad abbracciarsi, ad amarsi, ad invitarsi a cena. Ci saranno ancora momenti difficili, capiterà ancora di soffrire e di avere paura. Ma si potrà ancora essere felici”: potrebbe cominciare così – scrive Marco Piazza – una letterina immaginaria dedicata dalle persone con sindrome di Down al nostro pianeta in tempi così difficili per tutta l’umanità»
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La quarantena di tutti i giorni
«Quello che sta succedendo – scrive Marco Castaldo – mette tutti in condizioni di provare ciò che centinaia di migliaia di persone con disabilità gravi e gravissime provano ogni giorno della loro vita: l’immobilità, e non solo quella fisica, provocata della disabilità o dalla malattia, ma l’impossibilità di poter uscire, avere una vita partecipata, a causa del contesto e delle limitazioni ambientali rappresentate dalle barriere architettoniche, psicologiche e culturali. Persone che potrebbero essere utili per se stesse e per la società, ma che invece esistono solo nei costi del welfare»
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Marche: adeguati sostegni per le persone con disabilità e non autosufficienza
Tramite una lettera inviata al Presidente della Regione Marche, il Gruppo Solidarietà ha chiesto che «sulla base della valutazione delle necessità delle persone con disabilità e non autosufficienti, vengano assicurati in ogni territorio adeguati interventi e sostegni, un percorso, questo, da promuovere per evitare di lasciare sole le persone, rispondendo ad eventuali comportamenti rinunciatari da parte dei servizi territoriali»
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Decreto “Cura Italia” e lavoro: l’INPS chiarisce ben poco, anzi smentisce
Incertezze e soprattutto l’assenza di istruzioni operative vengono rilevate dal Servizio HandyLex.org a proposito del Messaggio diffuso in questi giorni dall’INPS, relativo ai permessi lavorativi fissati dalla Legge 104/92, di cui si occupa il cosiddetto Decreto “Cura Italia”, prodotto dal Governo. L’Istituto, anzi, smentisce sostanzialmente l’Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità, che fino ad oggi affermava che l’estensione dei dodici giorni di permesso mensili riguardasse anche i lavoratori con disabilità
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