«Il mondo è cambiato – scrivono le Famiglie e gli Operatori della Fondazione Oltre il Labirinto-Per l’Autismo – e ogni cosa sarà diversa. La perdita di normalità, la paura del pedaggio economico, un nuovo modo di vivere le relazioni: non è un semplice dolore, è un “dolore anticipato”, quel sentimento che si prova per ciò che potrà riservare il futuro, quando questo è particolarmente incerto. Per chi ha un figlio con autismo è una sensazione ben nota, fin dal momento della diagnosi: la mente va verso il futuro e immagina il peggio. Per calmarsi, è necessario vivere nel presente e accettarlo»
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Assistenti educativi all’autonomia e alla comunicazione: la Torre di Babele
«Perché creare tante condizioni ostative – scrive Paola Di Michele – agli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, come sta accadendo in queste settimane? Non bisogna infatti dimenticare che nell’attuale “Torre di Babele” che ci riguarda, chi ci rimetterà, oltre a noi lavoratori, con stipendi decurtati all’80%, saranno soprattutto i bambini con disabilità, di cui caparbiamente molti si stanno già occupando in maniera “informale”, con i propri mezzi, sentendo l’obbligo etico di non lasciarli soli con le loro famiglie»
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Raccomandazioni Covid-19 e malattie neuromuscolari
Si chiama così il documento elaborato dalla Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che raccoglie varie indicazioni rivolte soprattutto alle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia muscolare spinale, miotonie ecc.). Oltre alle raccomandazioni fornite dal Ministero della Salute, il testo propone rassicurazioni e consigli sull’assunzione di farmaci, sull’interruzione della fisioterapia, sulla ventilazione, nonché su altri aspetti fondamentali per chi ha una malattia neuromuscolare, ma anche per i familiari e i caregiver
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Evitare che le strutture residenziali diventino tutte focolai di coronavirus
«I Centri Residenziali sono “bombe ad orologeria” pronte a scoppiare», era stato scritto una decina di giorni fa sulle nostre pagine. Purtroppo, a dar corpo a quel timore, oltre a quanto da noi raccontato, ad esempio, sulla situazione dell’Oasi Maria Santissima di Troina (Enna), vi sono altre notizie drammatiche che si diffondono, come quella di una struttura per persone con disabilità a Cocquio Trevisago (Varese), dove ben 65 ospiti su 78 sono risultati positivi al Covid-19. Anche in questo àmbito, dunque, per evitare il moltiplicarsi di casi del genere, bisogna fare meglio e fare subito!
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Un seminario internazionale in rete sulle discriminazioni nelle cure urgenti
Vladimir Cuk, direttore esecutivo dell’IDA (International Disability Alliance), Catherine Naughton, direttore esecutivo dell’EDF (European Disability Forum) e Luisella Bosisio Fazzi, altra componente del Direttivo dell’EDF, oltreché di quello del FID (Forum Italiano sulla Disabilità) e della Giunta Nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap): tra poche ore, ed esattamente alle 18 di oggi, 6 aprile, saranno loro i protagonisti del webinar internazionale (seminario in rete) sul tema “Disabilità e coronavirus: discriminazioni nelle cure urgenti”
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Disabilità e coronavirus: fare (molto) meglio, fare presto!
«Tra provvedimenti largamente insufficienti, e in parte ancora lettera morta, se non causa di ulteriori disparità, attendiamo la conversione in legge, da parte del Parlamento, del Decreto “Cura Italia”. Da parte nostra abbiamo proposto solidi investimenti per la disabilità e la non autosufficienza, sui quali ci auguriamo vi sia una convergenza bipartisan. Al Governo chiediamo coraggio, determinazione e investimenti congruenti: serve cambiare rotta, fare meglio e fare presto!»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
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La Puglia agisce per la distribuzione dei dispositivi medici monouso
Come segnala con soddisfazione Francesco Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) – organizzazione che insieme a molte altre impegnate in favore delle persone incontinenti, stomizzate e laringectomizzate, avevano denunciato le gravi difficoltà riscontrate nell’ottenere i dispositivi medici monouso (sacche, placche, cateteri e altri) – la Regione Puglia si è caratterizzata come la prima in Italia ad agire formalmente per la distribuzione di quei dispositivi
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La scuola a distanza, l’inclusione e la buona volontà delle persone
«Come si fa a pensare – scrive Giovanni Maffullo – che un’intera categoria di lavoratori sia obbligata a “fare scuola” a distanza, senza che l’Amministrazione abbia effettuato un adeguato investimento in termini di formazione? E tuttavia, nonostante una serie di notevoli criticità, i docenti, nel complesso, stanno dimostrando di saper sostenere la formazione degli studenti anche in situazione emergenziale. Ma credo anche che fino a quando la realizzazione dell’inclusione scolastica e sociale si identificherà con la seppur meritoria buona volontà delle persone, essa rimarrà ancora un miraggio»
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Molte cose da fare e con urgenza, insieme e in favore del Terzo Settore
«Temiamo che questa crisi renda ancora più debole la nostra società. Più deboli e indifese le persone in difficoltà materiale e in marginalità sociale. Più deboli e rarefatte le relazioni sociali, più debole la coesione e il capitale sociale del Paese. Per questo bisogna agire subito e la Cabina di Regia Interministeriale, prevista dalla Legge sul Terzo Settore, costituisce la sede per una rapida concertazione di interventi immediati e per impostare le azioni di rilancio per il dopo crisi»: lo dichiara Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore
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Il Piano per l’Emergenza Socio-Economica della Campania
«Il contributo economico va bene come sostegno, ma allo stesso tempo gli Enti Locali devono dare supporto alle persone con disabilità e alle famiglie, dando priorità all’attivazione dei servizi a domicilio»: lo ha dichiarato Daniele Romano, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), subito dopo la presentazione del Piano per l’Emergenza Socio-Economica della Regione Campania, rispetto al quale Romano ha chiesto anche di estendere il sostegno economico a tutte le persone con disabilità grave che non hanno accesso ad alcun servizio o beneficio
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Servirà un tavolo congiunto permanente, per una “nuova epoca”
«Oggi abbiamo la convinzione – scrivono ai propri Amministratori Regionali i Presidenti delle componenti del Friuli Venezia Giulia di FISH, ANFFAS e SIMFER – che, terminata l’emergenza, forse non tutto riprenderà come in precedenza. Ma proprio su alcune situazioni di estrema difficoltà riscontrate in questo periodo, ci sentiamo pronti nel rivedere forme, modalità operative e protocolli che hanno dimostrato elementi a volte di forte criticità. Servirà quindi l’attivazione di un tavolo congiunto permanente, finalizzato a una programmazione comune, con forti elementi di proiezione futura»
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Una Circolare per i lavoratori della Pubblica Amministrazione
Dopo l’INPS, che lo aveva fatto per i dipendenti del settore privato, interviene anche il Ministro per la Pubblica Amministrazione, sul tema delle agevolazioni per i lavoratori del settore pubblico, con la Circolare 2/20, che pone maggiore attenzione agli aspetti organizzativi derivanti dall’attuazione del lavoro agile (“smart working”). Secondo il Servizio HandyLex.org, «si tratta di una reale sfida organizzativa per la macchina della “Pubblica Amministrazione” che non in tutti i suoi comparti riesce agevolmente ad usare le nuove tecnologie e soprattutto le nuove logiche»
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