Prima presentazione pubblica per quelle storie di persone con la SLA

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Evento che rientrerà nell’àmbito di quelli previsti in occasione della tredicesima Giornata Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), è in programma per il pomeriggio del 15 settembre, a Firenze.La prima presentazione pubblica di “Caro amore”, testo curato dall’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e stampato dal Consiglio della Regionale Toscana, contenente una quarantina di testimonianze di persone interessate dalla SLA, di caregiver familiari, di specialisti e di volontari, e frutto del lavoro pluriennale di più persone

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Perché si voterà al referendum: lo si spiega in linguaggio facile da leggere
Realizzato dall’ANFFAS di Udine e testato dalle persone afferenti a tale Associazione, è disponibile un documento in linguaggio facile da leggere, che spiega che cos’è il referendum costituzionale del 20 e 21 settembre, il motivo per cui si andrà a votare e le modalità di voto. «Il tutto – come viene spiegato – per supportare in maniera concreta le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ad esercitare il loro diritto di voto e di farlo al pari degli altri cittadini, nel rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»
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Il movimento dei diritti umani della disabilità ha perso un’importante leader
«Già provato dall’attuale situazione della pandemia da Covid-19 – scrive Giampiero Griffo – il movimento internazionale per i diritti delle persone con disabilità perde con Rachel Kachaje, presidentessa mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), un’importante leader africana e mondiale. La sua eredità di risultati e proposte continuerà però ad ispirare le iniziative del movimento per l’applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»
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Questo abbiamo chiesto, per gli alunni e le alunne con disabilità
Garantire la frequenza agli alunni e alle alunne con disabilità, dando priorità alla didattica in presenza; far sì che le misure di sicurezza non divengano un alibi per allontanarli dalla classe; assicurare tutti i supporti necessari (insegnante di sostegno, assistente educativo, assistente all’autonomia e alla comunicazione, assistente di base, trasporto) e l’accessibilità negli ambienti scolastici: sono principalmente queste le richieste poste dal Gruppo Scuola della Federazione lombarda LEDHA, durante varie riunioni istituzionali svoltesi in Lombardia, in vista del nuovo anno scolastico
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La realtà di chi si prende cura
Il lavoro di cura dei familiari di persone con disabilità grave, la Legge sul “Dopo di Noi” e altro ancora sono al centro del presente contributo di Guido Trinchieri, presidente dell’UFHA (Unione Famiglie Handicappati), che prende spunto da un precedente contributo pubblicato dal nostro giornale e dedicato a una delle più recenti tragedie familiari, che hanno visto una persona uccidere un proprio figlio con disabilità e ferirne gravemente un altro
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Mai più penalizzati gli studenti con disabilità e le loro famiglie!
«A prescindere dall’evoluzione della pandemia e dell’emergenza coronavirus, non si dovrà più ripetere quanto successo in primavera, con gli studenti con disabilità e le loro famiglie fortemente penalizzati e in qualche caso letteralmente “abbandonati” nei mesi del lockdown»: è al tempo stesso questo l’auspicio, ma anche il traguardo concreto, a cui punta la Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, che nei giorni scorsi ha ricevuto in tal senso precise rassicurazioni dai vertici del proprio Ufficio Scolastico Regionale
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Flessibilità e apertura per le esigenze di ogni singolo alunno con disabilità
«Siamo consapevoli – scrive Luca Genovese, presidente di Parent Project (Pazienti e genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker), rivolgendosi direttamente alla Ministra dell’Istruzione – che non esista una ricetta ideale, applicabile a tutte le diverse situazioni degli studenti che rientrano in aula in questi giorni. Riteniamo perciò che sia fondamentale un atteggiamento di pragmatica flessibilità e apertura nei confronti delle esigenze del singolo alunno, che potranno variare nel tempo a seconda dell’evoluzione dello scenario e del quadro di salute generale»
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La scomparsa di una guerriera dei diritti umani delle persone con disabilità
Con la scomparsa di Rachel Kachaje, il movimento mondiale che si batte per i diritti delle persone con disabilità perde una delle sue figure più illustri, una donna «che ha dedicato la vita – come è stato scritto – a promuovere i diritti umani delle persone con disabilità, vivendo saldamente nel presente e combattendo per il futuro». Già Ministra per gli Affari della Disabilità e della Terza Età nel Malawi, il proprio Paese dell’Africa, Kachaje, che ha anche fondato il DIWA (Disabled Women in Africa), era divenuta nel 2015 presidente mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International)
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