Se si volesse fare un esempio di come l’evoluzione della medicina abbia rivoluzionato il decorso naturale di alcune malattie, sarebbe d’obbligo parlare di una patologia genetica rara, quale l’atrofia muscolare spinale (SMA), al centro, in questi ultimi anni, di un vero e proprio percorso “rivoluzionario”, sia dal punto di visto della diagnosi che dei trattamenti possibili. Se ne parlerà il 29 settembre, durante il webinar “Atrofia muscolare spinale: storia clinica e rivoluzione terapeutica”, organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA
Si potrà sostenere online la ricerca sulla sclerodermia
Anche il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) ha dovuto “rimodellare” le caratteristiche della propria tradizionale Giornata del Ciclamino, iniziativa nata per sostenere la ricerca sulla sclerodermia, rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. Grazie infatti a Interflora, il noto gruppo mondiale che consegna fiori a domicilio, l’evento, previsto per il 27 settembre, si sposterà online, protraendosi anche per il mese di ottobre
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“SpaziOblu” svilupperà abilità e autonomie delle persone con autismo
Verrà inaugurato domani, 25 settembre, a Ivrea (Torino), “SpaziOblu”, nuovo servizio educativo che ha come scopo quello di sviluppare abilità e autonomie in bambini, ragazzi e giovani adulti che rientrano nello spettro autistico e di ricercare il benessere delle famiglie attraverso lo sviluppo di percorsi personalizzati. L’iniziativa è il frutto della sinergia tra l’Associazione Carlo Ferrero di Torino, che ha finanziato l’intera iniziativa, l’ANGSA di Torino (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), e le Società Cooperative Sociali Andirivieni e Alce Rosso
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Un innovativo servizio antiviolenza rivolto alle donne con disabilità
È stato inaugurato a Bologna, nel maggio scorso, un nuovo servizio di supporto per donne con disabilità vittime di discriminazione e/o violenza, frutto della collaborazione tra l’Associazione MondoDonna (capofila del progetto) e l’AIAS di Bologna, e che mette a disposizione lo “Sportello CHIAMA chiAMA”. Si tratta di una realtà molto interessante che mette insieme approccio di prossimità, flessibilità, accessibilità, multidisciplinarietà, innovazione e lavoro di rete. Ne abbiamo parlato direttamente con le operatici coinvolte nell’iniziativa
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Un’altra giornata a Torino, tutta all’insegna dell’accessibilità culturale
Dopo quello del 25 giugno via web, anche quello del 29 settembre, questa volta in sala a Torino, sarà un evento “realmente particolare” e non solo perché al centro dell’iniziativa vi sarà il film di Ettore Scola “Una giornata particolare”, interpretato da Marcello Mastroianni e Sophia Loren, opera centrata su temi che rivestono tuttora una grande attualità, ma anche perché la proiezione sarà del tutto accessibile alle persone con disabilità sensoriale e cognitiva, grazie all’impegno dell’Associazione +Cultura Accessibile, realtà leader nel nostro Paese in àmbito di accessibilità culturale
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L’Accademia dei Lincei premia l’Associazione Italiana Persone Down
«L’Associazione Italiana Persone Down svolge una meritoria opera di tutela dei diritti delle persone con sindrome di Down, per favorirne il completo sviluppo fisico e intellettuale e, con esso, il loro inserimento, sociale e lavorativo»: lo si legge nella motivazione con cui l’Accademia dei Lincei assegnerà all’AIPD domani, 25 settembre, il “Premio Nazionale Cataldo Agostinelli e Angiola Gili Agostinelli”, sottolineando anche «un’impostazione consistente nel fornire non una semplice opera di assistenza, ma nel coinvolgere direttamente le persone con questa sindrome e le famiglie»
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Aumento delle pensioni di invalidità: la Circolare attuativa dell’INPS
L’INPS ha prodotto ieri, 23 settembre, la Circolare applicativa di quanto disposto dalla Sentenza 152/20 della Corte Costituzionale e dal cosiddetto “Decreto Agosto”, riguardo all’aumento delle pensioni di invalidità. «L’aspetto più rilevante – viene sottolineato in un utile approfondimento dedicato alla materia dal Servizio HandyLex.org – riguarda l’accesso all’aumento. Esso, infatti, viene riconosciuto d’ufficio dall’INPS agli invalidi civili totali, ai ciechi civili assoluti e ai sordi che ne abbiano diritto, sulla base della documentazione disponibile»
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