È senz’altro utile ricordare il sistema informativo internazionale “EASTIN”, portale che aggrega le maggiori banche dati di vari Paesi del mondo sugli ausili tecnici per le persone con disabilità. Si tratta infatti di una preziosa risorsa informativa per le persone con disabilità, per i loro familiari, per gli operatori della sanità, del sociale e della scuola, per le aziende produttrici e fornitrici di ausili, oltre ad essere osservatorio degli ausili disponibili sul mercato nazionale e internazionale
(continua…)
Un Registro Nazionale per una grave forma di distrofia retinica
A seguito della possibilità di applicare la terapia genica “Luxthurna”, già sperimentata con successo su due bambini a Napoli, si sta allestendo un Registro Nazionale delle persone affette da distrofia retinica causata dalla mutazione del gene RPE-65, degenerazione molto precoce, che porta normalmente alla cecità assoluta già in età adolescenziale
(continua…)
Roma “città dell’attesa eterna”?
«Roma è una città stupenda – scrive Maddalena Botta -, davvero eterna, ma ancora decisamente perfettibile, per quel che riguarda la fruibilità da parte delle persone con disabilità motoria»: il racconto di una breve vacanza a Roma in sedia a rotelle, fatto di bei momenti passati nei musei, ma anche di grandi disagi vissuti a causa dei trasporti, cercando ad esempio un taxi attrezzato in ora serale. «Spero dunque – conclude Botta – che la Capitale garantisca una flotta di mezzi attrezzati anche alla sera, prenotabili al momento, per non diventare la “città dell’attesa eterna”…»
(continua…)
Le persone con paralisi cerebrale infantile: “prigionieri da liberare”
A definirle come è un’esponente dell’Associazione pisana Eppursimuove, che insieme al Comitato Etico dei Caregivers supporta il lavoro della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), nei confronti appunto delle persone con paralisi cerebrale infantile, patologia neuromotoria che impedisce progressivamente i movimenti più elementari di tutto il corpo e che è la disabilità neuromotoria più frequente nei bambini e nelle bambine. Domani, 6 ottobre, vi sarà la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, che vede la Fondazione Ariel quale partner italiano del movimento legato a tale evento
(continua…)
Il lockdown con gli occhi di Matteo Del Rosso, giovane con sindrome di Down
Nel giugno scorso, in pieno lockdown, era stata Donatella Puliga, sul «Corriere della Sera.it», a dare visibilità all’iniziativa di Matteo Del Rosso, giovane con sindrome di Down, fotografo dell’Ufficio Stampa del Comune di Pisa, nonché socio dell’AIPD locale (Associazione Italiana Persone Down), che aveva realizzato un reportage fotografico sulla propria città. Da quel lavoro è nato il libro “Con altri occhi”, realizzato insieme alla stessa Puliga, che Del Rosso sta ora presentando in vari incontri
(continua…)
Pandemia e malattie fibrosanti del polmone: pazienti ad alto rischio
Nelle forme più gravi, l’infezione da coronavirus può causare una malattia classificabile tra le cosiddette interstiziopatie, e nello specifico la polmonite interstiziale. Questo rende molto alto, in caso di contagio, il rischio per le persone con rare malattie polmonari fibrosanti, quali la fibrosi polmonare idiopatica o la sclerosi sistemica, che già soffrono di una grave compromissione delle funzioni polmonari. Sarà incentrato in particolare su tale tema un seminario in rete (webinar) promosso per il 7 ottobre dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)
(continua…)
Dislessia: dieci anni dalla Legge 170 tra luci, ombre e prospettive future
Tutti online, e anche il convegno nazionale del 10 ottobre, ruoteranno intorno al decennale della Legge 170/10, che ha regolato i DSA nella scuola (disturbi specifici dell’apprendimento), i vari eventi della Settimana Nazionale della Dislessia, che ha preso il via oggi, 5 ottobre, a cura dell’AID (Associazione Italiana Dislessia), L’obiettivo è quello di riflettere sui cambiamenti avvenuti dal 2010 a oggi, ma anche sulle iniziative da intraprendere per una piena applicazione della norma su tutto il territorio nazionale, con uno sguardo verso l’estensione delle tutele al mondo degli adulti
(continua…)
Disabilità complesse: i tamponi vanno svolti senza traumi
«La Regione Lazio – scrivono alcune organizzazioni romane – ha disposto l’apertura di un drive-in dedicato allo svolgimento dei tamponi necessari a stabilire l’eventuale contagio da Covid-19. Riteniamo però che tale soluzione sia lontana dalle possibilità di molte persone con disabilità, soprattutto da quelle con una disabilità psichica o neuroatipiche come le persone con autismo. Proponiamo quindi di affidare la procedura ai reparti di Odontoiatria specializzati per persone non collaboranti oppure di eseguire i tamponi a domicilio delle persone con quelle forme di disabilità»
(continua…)
Emilia Romagna: un Tavolo di coordinamento per gli interventi sulla disabilità
Dovrà portare soprattutto a superare le settorialità delle politiche rivolte alle persone con disabilità, il Tavolo politico di coordinamento sugli interventi a favore delle persone con disabilità, che è stato determinato, in Emilia Romagna, da un Protocollo d’Intesa tra la Regione e le componenti territoriali delle Federazioni FISH e FAND, le quali vi parteciperanno in prima persona, con l’obiettivo di attivare un Osservatorio Regionale permanente sulla condizione delle persone con disabilità
(continua…)
