Un’attenzione specifica per la distrofia muscolare di Becker

Dalla necessità di dedicare attenzione specifica anche alla distrofia di Becker è nata l’idea dell’Associazione Parent Project di realizzare le “Linee Guida per la gestione clinica della distrofia muscolare di Becker”.

 

Superando.it

Dalla necessità di dedicare attenzione specifica anche alla distrofia di Becker, variante più lieve della distrofia di Duchenne, con la quale ha molti elementi in comune, è nata l’idea dell’Associazione Parent Project di realizzare le “Linee Guida per la gestione clinica della distrofia muscolare di Becker”, pubblicazione realizzata grazie al contributo di numerosi specialisti impegnati da anni nella presa in carico delle persone con questa patologia, strumento di grande utilità, scritto con linguaggio “non tecnico” e quindi facilmente fruibile dai pazienti e dai loro familiari
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L’Officina delle attività psicoeducative promossa da Autismo e ABA
Un accompagnamento quotidiano attraverso attività ludiche e psicomotorie, da svolgere a casa con i propri bambini/e e ragazzi/e e anche un modulo espressamente dedicato agli insegnanti, per essere preparati ad attività utili in questo difficile periodo di chiusura delle scuole in Campania: consiste in questo il progetto a partecipazione gratuita denominato “Officina delle attività psicoeducative”, promosso dalla Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA, e ideato dalla pedagogista e psicomotricista Moira Faustini, in collaborazione con l’analista del comportamento Alessandra D’Alterio
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Lettera-appello al Ministro della Salute sui vaccini alle persone con disabilità
Ad elaborarla, a nome dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, è stata la deputata Lisa Noja, e il documento ha già ottenuto l’adesione di numerose Associazioni, nonché di ben centoquattro Parlamentari. Vi si chiede, in sostanza, «di inserire tutte le persone con disabilità nelle categorie prioritarie del Piano Vaccinale, tenendo conto anche di elementi estranei al mero rischio clinico, considerando, cioè, anche fattori ambientali e relazionali, per non arrivare all’esclusione dalla priorità di molte persone non autosufficienti o non collaboranti»
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Il lockdown, grande prova generale del “Dopo di Noi”, ma “Durante Noi”
Come scrive Carmela Cioffi, è una vera ricerca etnografica, che mette insieme i punti di vista di tutti i protagonisti, dagli ospiti ai familiari e agli operatori, quella di Noemi Figliolini, educatrice romana che lavora presso la Fondazione Italiana Verso il Futuro, fondata a Roma da un gruppo di genitori con figli con disabilità e che gestisce sul territorio capitolino sette case famiglia con progetti diversificati. Tra queste c’è Casa Futura, dove abitano cinque persone con disabilità intellettiva e Noemi ne racconta la vita al tempo del primo lockdown, nella primavera dello scorso anno
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La salute sessuale delle donne con sindrome di Down
Tanti sono stati i temi trattati, e tutti seguiti con grande interesse, durante l’incontro online promosso dall’Associazione AIPD e intitolato “La salute sessuale delle donne con sindrome di Down” (ne è ancora disponibile la registrazione). Grande spazio vi ha avuto tra l’altro la lotta ai pregiudizi e alle stigmatizzazioni che ancora persistono in questo àmbito e che oltre a rimuovere l’attenzione da aspetti fondamentali della vita di tutte le persone, aumentano dimostratamente il rischio di sfruttamento e abusi, gravidanze indesiderate e malattie sessualmente trasmissibili
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Il duro impatto della pandemia sulle persone con disabilità neurosensoriali
La pandemia ha imposto cambiamenti radicali alla routine quotidiana di tutti, e ha determinato un impatto significativo anche sulla vita delle persone con disabilità neurosensoriale. Di quest’ultimo aspetto si è occupato lo studio “Coronavirus, analisi dei bisogni delle persone con disabilità neurosensoriale”, condotto dall’INAPP (Istituto Nazionale di Analisi delle Politiche Pubbliche), in collaborazione con alcune Associazioni, allo scopo, appunto, di comprendere meglio l’impatto della pandemia sulla popolazione di persone con disabilità neurosensoriale non istituzionalizzate in Italia
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La passione per la verità: come informare promuovendo una società inclusiva
È un’importante opportunità anche per tutti coloro che operano nel mondo della comunicazione sulla disabilità, il corso di alta formazione “La passione per la verità: come informare promuovendo una società inclusiva”, promosso dall’Università di Padova, con la Federazione Nazionale della Stampa, il Sindacato Giornalisti del Veneto e l’Associazione Articolo 21, cui ci si potrà iscrivere fino al 10 marzo. Si tratta infatti di un’iniziativa centrata sul diritto di essere informati e sul dovere di informare in maniera corretta, accurata e verificata, contro ogni falsità, pregiudizio e stereotipo
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Vaccini, persone con disabilità e caregiver: una mozione votata in Campania
«Questo atto approvato dal Consiglio Regionale, che accogliamo con soddisfazione, nasce da una nostra richiesta. Ci auguriamo quindi che esso non resti sulla carta e che ci sia un seguito e soprattutto una collaborazione con le Associazioni che si occupano delle persone con disabilità»: così Daniele Romano, presidente della Federazione FISH Campania, commenta l’approvazione all’unanimità, da parte del Consiglio Regionale della Campania, di una mozione che richiede l’inserimento delle persone con disabilità e dei loro caregiver tra le categorie prioritarie per le vaccinazioni anti-Covid
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I servizi per la riabilitazione e la rieducazione visiva in Emilia Romagna
Rendere omogenei i servizi di rieducazione e riabilitazione rivolti alle persone con disabilità visiva – aspetto su cui l’Associazione lavora già da qualche tempo insieme all’Agenzia IAPB e all’IRIFOR – ma anche accompagnare chi fa i conti con un deficit visivo nelle sfide quotidiane della vita, ben al di là della stessa dimensione sanitaria: sono i principali settori di lavoro dell’UICI Emilia Romagna, che per fare un bilancio dei risultati ottenuti e tracciare i programmi futuri, ha organizzato l’incontro “I servizi per la riabilitazione e rieducazione visiva in Emilia Romagna”
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Quei tanti minori e adulti che non vedono né sentono, “eroi di ogni giorno”
«Nel 2020 una persona su due arrivate al nostro Centro Diagnostico aveva una Malattia Rara»: lo sottolinea la Lega del Filo d’Oro, l’organizzazione impegnata a fianco delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali, che in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha lanciato la campagna “#EroiOgniGiorno”, voluta per aiutare i tanti minori e adulti con severe disabilità che ogni giorno devono affrontare con coraggio e determinazione l’impossibilità di vedere e sentire, ulteriormente aggravata dal distanziamento sociale, che non consente di comunicare con il tatto
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Donne in prima linea al fianco delle persone con disabilità
La nepalese Meena Paudel e l’indiana Amali Naik, donne che al centro della loro vita hanno messo l’impegno per costruire un mondo più inclusivo e che racconteranno cosa significhi oggi, in Asia, essere una donna in prima linea al fianco delle persone con disabilità. Lo faranno il 4 marzo, durante un incontro online promosso da CBM Italia, l’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi in cerca di sviluppo. Parteciperà all’incontro anche il conduttore televisivo e radiofonico Daniele Bossari, amico e ambasciatore di CBM Italia
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Lo Sport Unificato, che cambia la vita di persone con e senza disabilità
«Affiancando atleti con e senza disabilità – scrive Serena Taccetti, coordinatrice tecnica nazionale della pallavolo unificata nel movimento Special Olympics Italia – lo Sport Unificato è uno strumento potentissimo di inclusione sociale, che consente davvero di cambiare il mondo! Far parte infatti di una squadra di Sport Unificato cambia, sia per gli atleti con disabilità, sia per i partner senza disabilità, il modo con cui si guarda agli altri, permette di capire che tutti hanno dei talenti, tecnici e non, che vengono fuori quando se ne ha l’opportunità»
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Caregiver e vaccinazioni: dove non arriva la burocrazia, arriva la solidarietà
Con la sua valenza simbolica, il bel gesto del novantunenne Giovanni, che ha ceduto il posto per il proprio vaccino anti-Covid alla madre di un giovane con grave disabilità, può riuscire a cogliere le contraddizioni del sistema, e a dar risalto a istanze che sino ad oggi non hanno travato accoglimento. In altre parole, che sia la buona occasione per fare includere finalmente anche i/le caregiver delle persone con grave disabilità tra i soggetti che devono essere vaccinati prioritariamente?
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Il viaggio in moto di Marika, verso la maggiore autonomia possibile
Certi incontri che possono sembrare del tutto casuali sono quelli che cambiano radicalmente la vita ed è quello che è successo a Marika, giovane con tetraparesi spastica in carrozzina che sognava di fare un viaggio in moto. Quel viaggio in Sardegna c’è stato, si è svolto senza grandi difficoltà e oggi i pensieri negativi di Marika hanno lasciato il posto a progetti molto ambiziosi e alla volontà di diventare autonoma il più possibile
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Associazioni e Famiglie di Malati Rari a confronto con tre Ministre
Constatando che «nei due primi Governi di questa Legislatura i Malati Rari hanno trovato solo in misura minimale l’ascolto a cui avrebbero avuto diritto», in attesa di sapere chi del Ministero della Salute avrà la delega in materia, l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme all’Alleanza per le Malattie Rare e con il supporto comunicativo dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ha promosso per domani, 2 marzo, un incontro con le ministre Bonetti, Stefani e Dadone, per coinvolgerle in una visione complessiva della presa in carico delle persone con Malattie Rare
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Tutte le risposte sui vaccini alle persone con sindrome di Down
Chiarire alle persone con sindrome di Down (e non solo) tutti i dubbi sul vaccino anti-Covid nel modo più semplice possibile: è questo l’obiettivo della video-intervista voluta dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che vede quali protagoniste la specialista Diletta Valentini, responsabile del Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e Anna Chiara Paolini, donna con sindrome di Down socia dell’AIPD e segretaria del Centro stesso. Sul tema, inoltre, sempre l’AIPD ha promosso anche la realizzazione dell’opuscolo “Prepariamoci a fare il vaccino per il Covid-19”
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I Malati Rari chiedono la miglior qualità di vita possibile
«I Malati Rari chiedono un’assistenza che partendo dalla diagnosi e terapia e dall’affidamento ai Centri specializzati presenti in Italia, si articoli anche sul territorio e li metta in grado di essere presi adeguatamente in carico, soprattutto a domicilio, dove possano svolgere una vita quanto più di qualità sia possibile»: lo ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di ieri, 28 febbraio, sottolineando anche, in tal senso, la grande importanza dell’assistenza infermieristica
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Vaccini: serve ancora chiarezza sulla priorità alle persone con disabilità
Una lettera al ministro della Salute Speranza è stata inviata dalla ministra delle Disabilità Stefani, per sollecitare la platea delle persone con disabilità che dovranno avere, insieme ai loro familiari, caregiver e assistenti personali, la priorità nella vaccinazione. Secondo Barbieri del Comitato Economico e Sociale Europeo, tuttavia, «nel Piano Nazionale sulla Vaccinazione vi sono solo elenchi di patologie o di famiglia di patologie». Sulla questione delle priorità nelle vaccinazioni, la Federazione FISH aveva chiesto di «non “categorizzare” o dividere per patologie la disabilità»
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