Rosaria Mastronardo convive da sette anni con la fibromialgia, patologia che le procura un «dolore silenzioso e invisibile ma che non ti molla mai», come racconta lei stessa. Non essendo ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come malattia cronica, le persone che ne sono interessate non hanno percorsi di diagnosi e di assistenza chiari. La prossima Giornata Mondiale della Fibromialgia, che si celebrerà il 12 maggio, potrebbe essere l’occasione per iniziare a dare risposte concrete.
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Un corso per chi opera insieme a persone con disturbo dello spettro autistico
Trentadue ore di formazione, rivolte ai professionisti che operano insieme a persone con disturbo dello spettro autistico: è la proposta proveniente dalla Fondazione Trentina per l’Autismo, ovvero il corso denominato “I comportamenti sfida: dall’analisi funzionale all’intervento”, che si articolerà su quattro incontri online, tra maggio e giugno, e al quale ci si potrà iscrivere fino al 4 maggio
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Far sentire in Europa la voce delle ragazze e delle donne con disabilità
Come segnala il Gruppo Donne dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, la Commissione Europea ha dato il via in questi mesi a due importanti consultazioni pubbliche sul fenomeno della violenza contro le donne, basate su altrettanti questionari aperti fino al 10 maggio. «È certamente una buona opportunità – sottolinea Luisella Bosisio Fazzi, componente del Direttivo dell’EDF – per contribuire a portare anche la voce delle ragazze e delle donne con disabilità, tramite le Associazioni italiane impegnate in difesa dei diritti delle persone con disabilità»
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Riapre la “piazza virtuale” dedicata all’atrofia muscolare spinale
Aveva riscosso notevole successo, lo scorso anno, “SMAspace”, vera e propria “piazza virtuale” dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale (SMA), la rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica. Ora quella “piazza virtuale” – promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – sta per riaprire ed è ciò che accadrà domani, 23 aprile, con un incontro di approfondimento sui trattamenti attualmente disponibili per la SMA
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Congedi, permessi e assistenza: garantire gli stessi diritti alle unioni civili
È una discriminazione multipla, di genere e condizione, quella ravvisata sulle unioni civili, dalla Federazione FISH, che per questo ha scritto al presidente dell’INPS Tridico e ai ministri Orlando e Bonetti, chiedendo all’Istituto una nuova Circolare «che garantisca il diritto delle parti di unione civile ad avere gli stessi benefìci, cioè i congedi e permessi previsti dalla Legge 104 e dal Decreto Legislativo 151/01, per l’assistenza a una persona con disabilità, alle stesse condizioni immaginate per i coniugi, e cioè anche per l’assistenza ai parenti dell’altra parte dell’unione»
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Diffondere la nuova Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità
Resa pubblica nel mese di marzo scorso, la nuova Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030 costituisce un punto di partenza realmente decisivo, per i diritti delle persone con disabilità nel Vecchio Continente e non solo, che merita anche nel nostro Paese la maggior visibilità possibile. Particolarmente meritorio, in tal senso, è l’incontro online promosso per il 24 aprile dalla Consulta Provinciale delle Persone con Disabilità di Massa Carrara, durante il quale a presentare la nuova Strategia sarà l’eurodeputato Brando Benifei
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