«Questo sistema informativo unico consentirà alle persone con Malattia Rara di avere informazioni in tempo reale sugli studi condotti in Europa e su tutti i documenti relativi alle sperimentazioni dei nuovi farmaci»: così Simona Bellagambi di Eurordis, organizzazione che rappresenta i 30 milioni di persone che in Europa vivono con una Malattia Rara, commenta la notizia che l’Agenzia Europea del Farmaco ha confermato che il portale e il database dell’Unione Europea sulla sperimentazione clinica è sulla buona strada per essere pubblicato entro il 31 gennaio 2022
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L’accessibilità è la base di ogni altro diritto: arriva una Mozione alla Camera
«Il diritto all’accessibilità è sia diritto in sé e per sé, sia diritto fondamentale “funzionale”, presupposto imprescindibile per il godimento di tutti gli altri diritti della persona umana, perché la sua garanzia consente alle persone con disabilità di vivere in maniera indipendente, di compiere le proprie scelte e di partecipare a tutti, gli aspetti della vita su base di eguaglianza con gli altri»: è uno dei tanti passaggi della lunga e importante Mozione concernente “Iniziative volte al superamento delle barriere architettoniche”, che viene presentata in questi giorni alla Camera
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Storie di montagna, di accessibilità, di tutela dell’ambiente e di pregiudizi
Come mai un modesto intervento per rendere accessibile un sentiero in una valle di montagna suscita più clamore rispetto a tante azioni, ben più invasive, che hanno aperto la montagna al turismo di massa? «Non è – scrive Ilaria Sesana – che dietro questo accanimento ci sia un “pre-giudizio”, l’idea, cioè, che “tanto i disabili non lo usano”, perché, si sa, “i disabili non vanno da nessuna parte”, se ne stanno a casa o al massimo passano il pomeriggio al centro diurno a fare modellini con la creta?…»
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Come tagliare i capelli ai ragazzi con autismo e ricevere… un cinque
Pazienza, luci basse, musica spenta e tanto affetto: così Christian Plotegher taglia i capelli ai ragazzi con disturbo dello spettro autistico. «E alla fine – dice – mi danno il cinque guardandomi negli occhi, un gesto che può sembrare scontato, ma che per loro so essere un grande sforzo e soprattutto un atto di fiducia». Christian, tra l’altro, è stato anche insignito dal Presidente della Repubblica del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica, «per il contributo nella realizzazione di ambienti della vita quotidiana accessibili e inclusivi anche per ragazzi con disabilità»
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Assistenza domiciliare a persone con gravi disabilità: la situazione peggiora
«L’assistenza domiciliare è sempre stata una criticità del nostro Sistema Sanitario Nazionale e purtroppo, a causa della pandemia, la situazione è ulteriormente peggiorata, portando profondi disagi soprattutto alle famiglie di bambini con disabilità gravi e gravissime»: a dirlo è la deputata Fabiola Bologna, che ha presentato sul tema un’Interrogazione Parlamentare. Dal canto suo, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) produce tantissime testimonianze, che dimostrano anch’esse come la pandemia abbia esasperato le già precarie situazioni ad alta intensità e complessità assistenziale
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Quel Disegno di Legge e le responsabilità di tutti nelle vite degli altri
«Non agire la violenza in prima persona – scrive Simona Lancioni – ci mette al riparo da ogni responsabilità riguardo ad essa? E ancora: quanta responsabilità abbiamo nelle vite degli altri? Tanta, se non sosteniamo la predisposizione degli strumenti necessari per sanzionare le discriminazioni e le violenze ai danni di gruppi di persone che vi sono particolarmente soggette, come le persone con disabilità. In alcune circostanze, infatti, anche “non fare” è un comportamento colpevole»
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Stop alle disparità tra Regioni: diritti garantiti in tutto il Paese!
L’urgenza di garantire i Livelli Essenziali di Assistenza con uniformità, tra le diverse Regioni, «perché quello che è accaduto in questi mesi con i vaccini non debba più succedere»: è stato questo il principale tema al centro di un incontro avuto dalle Federazioni FISH e FAND con la ministra delle Disabilità Stefani e il presidente della Conferenza Stato-Regioni Fedriga, insieme alla richiesta di istituire un Tavolo Permanente sulla Disabilità, all’interno della stessa Conferenza Stato-Regioni
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