Ogni anno il 70% dei bambini nasce con un’anomalia vascolare, problema al quale l’americana VBF (Vascular Birthmarks Foundation) dedica, in maggio, il Mese Internazionale per la Consapevolezza delle Anomalie Vascolari. A metà del mese, ovvero domani, 15 maggio, si colloca la Giornata Internazionale sul medesimo tema, in occasione della quale nel nostro Paese la Fondazione Alessandra Bisceglie ViVa Ale, impegnata dal 2009 su questo fronte, si attiverà per sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia ancora poco conosciuta, ma che colpisce tante persone in tutto il mondo
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Trattamento coatto e istituzionalizzazione: fermare quel Procotollo Europeo!
«Certi che l’Italia continuerà a rispettare gli obblighi derivanti dalla ratifica della Convenzione ONU, chiediamo che il nostro Paese si opponga all’adozione di quel Protocollo»: la Federazione FISH si rivolge direttamente al Presidente del Consiglio e ad alcuni Ministri, inserendosi così nell’ampia campagna internazionale contro quel progetto di Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa (Convenzione di Oviedo), cui si imputa, di fatto, di aprire la porta al trattamento coatto e all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità
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La qualità di vita nella sclerosi sistemica: un obiettivo primario
Il Covid non ha fermato l’impegno del GILS, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, impegnato da molti anni sul fronte di questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. E proprio nella mattinata di domani, 15 maggio (ore 9-13), ci sarà il convegno nazionale dell’Associazione, in modalità online, intitolato “La qualità di vita nella sclerosi sistemica: un obiettivo primario”, durante il quale si parlerà, insieme a medici e pazienti, di ricerca, di rete e di sperimentazione, ma soprattutto dell’importanza della qualità di vita
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Il Piano della Lombardia sulla violenza di genere e le donne con disabilità
Il Gruppo Donne della Federazione lombarda LEDHA ha elaborato alcune osservazioni al “Piano contro la violenza di genere” in fase di approvazione nella propria Regione. Si tratta di osservazioni inerenti alla condizione delle donne con disabilità che affrontano quattro aspetti fondamentali: la condizione delle stesse; l’accrescimento della consapevolezza; il coinvolgimento delle loro organizzazioni rappresentative nei processi decisionali sulle questioni che le riguardano; la situazione dei minori con disabilità vittime di violenza assistita e gli orfani di femminicidio
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Sostegno a quella Risoluzione ONU sui diritti delle persone con Malattia Rara
La campagna internazionale “#Resolution4Rare”, cui partecipa anche UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), sostiene una Risoluzione dell’ONU, dedicata appunto alle Malattie Rare, che sarà presentata in settembre all’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. L’obiettivo è di ottenere il riconoscimento delle esigenze e dei bisogni reali delle persone con Malattia Rara e delle loro famiglie attraverso politiche globali e nazionali. A tal proposito UNIAMO-FIMR ha invitato all’adesione vari Ministri del nostro Governo, oltre ai rappresentanti della Missione Permanente Italiana all’ONU
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Lupo presenta l’atrofia muscolare spinale e ci parla dello screening neonatale
“Lupo racconta la SMA”, il libro di favole pubblicato qualche tempo fa, che con esse spiega la SMA (atrofia muscolare spinale) a bambini, bambine e adulti, aprirà l’incontro online “Lupo presenta la SMA”, promosso per il 17 maggio dall’Associazione Famiglie SMA e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), introducendo così il tema dello screening neonatale per questa grave malattia invalidante, parlando dei progetti pilota già avviati in Lazio e Toscana e della necessaria sensibilizzazione su tale metodica
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Da 0 a 4.500 metri, per sostenere il gioco di bimbi e bimbe con disabilità
Dal mare alle Alpi, unendo ciclismo e sci alpinismo, ovvero da Finale Ligure (Savona) alla Capanna Margherita sul Monte Rosa, per sostenere l’acquisto di giochi e allestimenti nello “Spazio Gioco” dell’Associazione L’abilità di Milano, servizio educativo che accoglie bambini e bambine con diverse disabilità, permettendo loro di vivere la dimensione del gioco fondamentale per la loro crescita: è l’impresa sportiva ideata da Andrea Mezzani, guida ambientale ed escursionistica, che la realizzerà dal 20 al 28 maggio prossimi
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