Vi sarà il 3 giugno il meeting scientifico online “Covid-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia”, a cura dell’Istituto Superiore di Sanità e di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare. L’incontro darà spazio ad otto Associazioni di pazienti, che illustreranno le esperienze maturate durante la pandemia, con particolare riguardo alle buone pratiche sviluppate a favore delle persone con Malattia Rara e/o dei loro caregiver
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I diritti dei bambini e dei giovani minorenni con disabilità: un corso formativo
Fa parte del progetto “Ripartiamo dai diritti”, ciclo di seminari e corsi di formazione sui diritti delle persone fragili, dai minori, agli adulti alle persone anziane, il corso denominato “I diritti dei bambini e dei giovani minorenni con disabilità”, promosso dall’Associazione InCerchio, che dopo un primo incontro svoltosi ieri, 27 maggio, proseguirà il 3 e il 10 giugno, soffermandosi sul diritto all’assistenza, alla salute e allo studio
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Tra grandi e piccole discriminazioni: la parola alle persone con disabilità
Tra le preziose ricadute del progetto lombardo L-inc (Laboratorio-inclusione sociale disabilità), vi è anche il laboratorio L-inc Teatro “Storie di chi”, nato all’inizio del 2020, che rende le stesse persone con disabilità portatrici della narrazione di un tragico momento della storia, come quello legato allo sterminio delle persone con disabilità durante il regime nazista. Lo spettacolo che ne è nato sarà al centro di un evento, in forma di laboratorio aperto, in programma per domani, 29 maggio, all’interno della rassegna “Primavera in Villa”, in svolgimento a Cinisello Balsamo (Milano)
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Tante giornate di sensibilizzazione e informazione sulla sclerosi multipla
Il 30 maggio si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme alla Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla. Con tale evento e con la manifestazione “Bentornata Gardensia”, prevista già da oggi, 28 maggio, fino a domenica 30, prenderà il via un denso calendario di eventi per la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, appuntamento con l’informazione sulla malattia, che si protrarrà fino al 6 giugno
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Musicoterapia Orchestrale a Metodo Esagramma®: i colloqui di Presa in Carico
Sono aperti i colloqui di Presa in Carico per l’inserimento degli allievi nei gruppi 2021-2022 di Musicoterapia Orchestrale a Metodo Esagramma®, iniziativa di Esagramma – Ente di cui il nostro giornale ha spesso occasione di occuparsi – che coincide con la Fondazione Sequeri Esagramma, Centro di Clinica, Ricerca e Formazione nato nel 1983 a Milano, per riabilitare il disagio psicofisico e sociale tramite le potenzialità della musica e che oggi conta su numerosi “Centri Satellite”, totalmente autonomi, che operano seguendo le medesime metodologie
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Anche il Garante delle libertà personali dice no a quel Protocollo Europeo
In una comunicazione formale al Presidente del Consiglio e ad alcuni Ministri, anche il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale sottolinea le proprie perplessità nei confronti di quel progetto di Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa (Convenzione di Oviedo), cui si imputa, di fatto, di aprire la porta al trattamento coatto e all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità. Un documento, va ricordato, contro il quale è in corso da tempo un’ampia campagna a livello internazionale e nazionale
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La vita autonoma delle persone con disabilità attende risposte convincenti
«Le problematiche della vita autonoma delle persone con disabilità sono in attesa da tanti anni di risposte convincenti per figli e genitori. Le proposte non mancano e sono mature le condizioni per un confronto aperto, approfondito e costruttivo»: viene presentato così il convegno online “Coltivare la vita in ‘ogni’ età e per ‘ogni’ persona”, promosso per il pomeriggio di oggi, 28 maggio, dalla Fondazione Zancan di Padova, incontro che partirà da un dialogo interculturale e interreligioso, per poi entrare nel merito dei fondamenti etici e valoriali necessari per affrontare il problema
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Storie americane (e anche italiane) di disabilità rivoluzionarie
Il cinema ha rappresentato tante volte la disabilità, ma forse mai in modo schietto, coinvolgente, dissacrante, rude e gioioso come in “Crip Camp: disabilità rivoluzionarie”, docufilm americano che trasferisce dal grande schermo al palcoscenico della storia la genesi del movimento per i diritti delle persone con disabilità negli Stati Uniti. E anche in Italia, cinquant’anni fa, pur in un clima politico e culturale ben diverso, agivano alcuni caparbi sperimentatori di una libertà possibile, senza la cui determinazione oggi l’orizzonte della disabilità sarebbe più ristretto
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IVA agevolata e sussidi tecnici e informatici: buone le novità introdotte
«Noi persone con disabilità sensoriale – scrive Simone Vannini -, che ben conosciamo le problematiche collegate all’acquisizione di ausili per l’autonomia con IVA agevolata, riteniamo apprezzabili le nuove regole sui sussidi tecnici e informatici destinati alle persone con disabilità, introdotte da un Decreto Ministeriale. Credo infatti che dovremmo sempre valutare in maniera positiva le modifiche normative che semplificano le procedure, che per noi sono quasi sempre vessatorie, senza indurre nel Legislatore il tarlo di approfittatori che potrebbero inserirsi nelle pieghe della normativa
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Foto: Una bimba con Malattia Rara gioca con la mamma (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)
