Ha richiesto una collaborazione multidisciplinare tra svariate competenze del sistema sanitario e fotografa l’interscambio e la proficua collaborazione tra l’Autorità Sanitaria e l’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica): è il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale e Sociale (PDTAS) per le persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e i loro familiari, firmato e pubblicato dall’Area fiorentina dell’AUSL Toscana Centro, documento che si attiva dal momento della diagnosi della malattia e per tutte le fasi della stessa
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Immergersi nella vita quotidiana delle persone con disabilità visiva
Anche l’UICI di Torino ha partecipato all’“Inclusion Day”, giornata dedicata alla diversità in tutte le sue forme, promossa nel capoluogo piemontese dal Centro Internazionale di Formazione dell’ILO, l’Organizzazione Internazionale del Lavoro legata alle Nazioni Unite. E per l’occasione l’UICI stessa ha invitato i tanti partecipanti, provenienti da tutto il mondo, a immergersi nella vita quotidiana delle persone con disabilità visiva, tramite esperienze tattili-olfattive, oltre a dimostrare come le nuove tecnologie possano essere accessibili anche a chi non vede
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La sfida dell’accessibilità anche in una selvaggia area naturale
In una delle aree naturali più selvagge d’Italia, il Parco Nazionale della Val Grande nella zona piemontese del Verbano-Cusio-Ossola, è stato promosso il progetto “Sentieri ritrovati”, nato per rendere accessibile il Parco anche a persone con qualche disabilità. L’iniziativa si è articolata su tre fasi, dal censimento delle strutture ricettive interne al Parco – con risultati per nulla confortanti – alla mappatura dei sentieri – con esiti decisamente più positivi -, fino ai corsi formativi gratuiti rivolti alle guide ufficiali del Parco, sul tema del turismo e della disabilità
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Ripartenza, fiducia e consapevolezza che un futuro migliore va costruito subito
«Ripartenza e fiducia nel futuro, ma anche consapevolezza che, per i cittadini con disabilità, un futuro migliore va costruito subito, ora e insieme, ripartendo dalla riprogettazione di un welfare che superi le criticità evidenziatesi durante l’emergenza Covid»: saranno questi i temi portanti della Terza Conferenza Nazionale dei Quadri Dirigenti dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), in programma dal 15 al 17 luglio a Roma, che porterà nella Capitale numerosi rappresentanti delle sue strutture territoriali presenti in tutta Italia.
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Risorsa limitata
Solo di rado, avevamo scritto qualche tempo fa, diamo spazio, sulle nostre pagine, a contributi in versi. E tuttavia, come avevamo pure scritto, ogni regola ha le sue eccezioni e quando le poesie sono belle, delicate e profonde, come quelle della psicoterapeuta romana Laura Bonanni, persona con albinismo, è davvero un peccato lasciarsele scappare. È stato così per “Chiari e vari” e lo è anche per “Risorsa limitata”, che presentiamo oggi, scritta sempre in romanesco e che parla un po’ di tutte le disabilità, ma anche di molto altro
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Il trasporto a scuola è gratuito: integrare le Linee Guida della Lombardia
«È indispensabile integrare le Linee Guida Regionali, indicando che agli alunni e studenti con disabilità va garantito il trasporto gratuito, privilegiando l’organizzazione diretta del servizio da parte dei Comuni o prevedendo la rifusione delle spese, nel caso siano le famiglie a organizzarsi in modo autonomo»: lo ha scritto la Federazione lombarda LEDHA agli Assessori Regionali competenti, alla luce di un’Ordinanza prodotta all’inizio di giugno dal Tribunale di Milano, che proprio sul tema del trasporto scolastico, ha condannato per discriminazione il Comune di Milano e la Regione Lombardia
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Non come prima, ovvero: dimenticheremo in fretta quanto accaduto?
«Tanti problemi erano già presenti nel nostro sistema sociosanitario regionale, sfibrato da “tagli”, razionamenti e dall’assenza di una coerente programmazione. Il coronavirus è stato il detonatore che ha messo in luce la fragilità e le disfunzionalità del sistema. Ma sapremo accogliere gli insegnamenti di questi mesi, oppure, nella “foga della ripresa”, dimenticheremo in fretta quanto accaduto?»: lo si scrive nella presentazione di “Non come prima. L’impatto della pandemia nelle Marche”, pubblicazione del Gruppo Solidarietà, di cui raccomandare la lettura anche ben al di fuori delle Marche
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Alunni e alunne con disabilità: voltare pagina, dopo l’isolamento della pandemia
«Durante il nostro Congresso chiameremo le forze politiche e il Governo ad un’assunzione di responsabilità, per far sì che da subito si pongano le basi per un avvio di anno scolastico senza problemi per gli alunni e le alunne con disabilità»: lo dichiara il presidente della FISH Falabella, ricordando che la scuola sarà uno dei temi di punta attorno ai quali ruoterà il Congresso Nazionale della Federazione del 16 e 17 luglio, ideale momento di passaggio per ripartire da nuove strade, dopo l’isolamento sociale subìto dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie durante la pandemia
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Perché non estendere lo screening neonatale anche alle malattie lisosomiali?
«Senza lo screening neonatale per le malattie lisosomiali, molte famiglie non potranno ricevere una diagnosi tempestiva per i figli e dovranno dapprima affrontare una lunga odissea diagnostica e subire poi le conseguenze drammatiche e irreversibili di una diagnosi tardiva»: lo dichiarano le Presidenti dell’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) e dell’AIG (Associazione Italiana Gaucher), che hanno inviato una lettera ai principali responsabili istituzionali, lamentando appunto il mancato inserimento delle malattie lisosomiali tra quelle cui verrà garantito lo screening neonatale esteso
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