Una donna con disabilità motoria grave, presidente anche di un’Associazione, usa una carrozzina elettrica, altamente personalizzata, studiata sulla sua postura, sulle sue mani, sulla sua forza. Grazie ad essa può esercitare il suo diritto alla libertà e all’autonomia. Tale diritto, però, ha subìto un colpo micidiale qualche giorno fa, quando la sua carrozzina è stata letteralmente distrutta dopo il trasporto nella stiva di un volo Ryanair che doveva portarla in vacanza. Ora il minimo sarà chiedere alla compagnia aerea i danni patrimoniali e quelli non patrimoniali
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Una settimana di eventi dedicati alla sindrome di Sjögren primaria sistemica
Un convegno, un evento per la settima Giornata Mondiale dedicata alla sindrome e un talk show, il tutto preceduto da due corsi formativi rivolti a farmacisti e fisioterapisti: sono le proposte di questa settimana dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per accendere i riflettori su una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile come la sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita come rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)
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Le risorse del Recovery Plan a tutela della salute di tutti
Promosso dal portale Motore Sanità, l’incontro intitolato “Medicina del territorio e Recovery Plan: un’opportunità di cambiamento” ha messo a confronto una serie di organizzazioni di pazienti, che hanno offerto importanti spunti di riflessione su quella che dovrebbe essere una nuova medicina del territorio, in grado di azzerare le attuali disuguaglianze fra le Regioni, segnatamente in riferimento ai fondi del Recovery Plan, previsti dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza
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Riabilitazione neuromotoria e respiratoria nelle distrofie: due utili documenti
Dopoché ai medesimi temi la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) aveva dedicato nei mesi scorsi, tramite la propria Commissione Medico-Scientifica, due incontri online, arriva ora la disponibilità nel web di due documenti sulla presa in carico e la riabilitazione neuromotoria e respiratoria nelle distrofie muscolari, due ampie schede dal taglio informativo-educativo, nate dal contributo di altrettanti gruppi di esperti con competenze e professionalità trasversali in àmbito neuromuscolare, in collaborazione con la stessa Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione
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FISH: la strada dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie
Caratterizzato, tra l’altro, da un confronto con numerosi rappresentanti delle forze politiche e alcuni esponenti istituzionali, a partire da due Ministri e un Sottosegretario del Governo, il Congresso Nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), intitolato “Capiamo il presente per orientare il futuro. Pandemia, Disabilità e Resilienza”, ha fatto registrare un’ampia partecipazione. A tracciarne un bilancio, delineando anche le prossime linee di azione delle Federazione, è il presidente della stessa Vincenzo Falabella
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Quel progetto di ricerca su autismo e disturbi visivi
Sta ottenendo notevoli risultati e riconoscimenti accademici, e prossimamente sarà anche al centro di un articolo scientifico a livello internazionale, il progetto “Vis à Vis”, riguardante la connessione tra autismo e disturbi visivi, anche alla luce del fatto che almeno nel nostro Paese mancano tuttora studi specifici su tali implicazioni, che sembrano però essere numericamente piuttosto rilevanti
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Il manuale dei caregiver familiari
Vari contributi, con la cura di Franco Pesaresi, per occuparsi a tutto tondo della figura del caregiver familiare, offrendo una completa caratterizzazione sul piano culturale, sociale, giuridico ed economico di “colui che quotidianamente si prende cura” delle persone care non autosufficienti. Il tutto per fare uscire tale figura “dalle quinte” e riconoscerne il ruolo complesso e articolato: consiste in questo il recente libro “Il manuale dei caregiver familiari. Aiutare chi aiuta”, pubblicazione decisamente degna di nota, dedicata a un tema sempre più stringente attualità e urgenza
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