[Superando.it] Conoscere e capire chi vive con un fratello o una sorella “rari”

Già promotore nel 2018 del progetto “Rare Sibling”, voluto per dare voce a migliaia di sorelle e fratelli di persone con Malattie Rare e disabilità, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha organizzato per il 15 novembre, in collaborazione con l’ANFFAS e con il Comitato Sibling, il convegno online“Cosa vuol dire essere Rare Sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, incontro voluto per fare emergere i bisogni, elaborare soluzioni e far conoscere le storie di tanti ragazze e ragazzi, specie attraverso lo “storytelling”, ovvero tramite la narrazione di storie di vita
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Disabile®: istruzioni per l’uso
Un vero e proprio manuale di istruzioni per l’uso, rivolto a chi abbia “acquistato” uno dei vari “modelli” di Disabile®, ovvero un disabile motorio grave: è questa la proposta odierna di Gianni Minasso, creatore per il nostro giornale della rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità
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Intersezioni tra disabilità, arte, voce, tecnologia e comunità
Un’iniziativa volta a esplorare le intersezioni tra disabilità, arte, voce, tecnologia/intelligenza artificiale e comunità: sarà questo “Sensorium Ex: Voice beyond Language”, ovvero una serata di conversazione e performance artistica, promossa per l’11 novembre dall’American Academy in Rome, presso la propria sede romana
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“L’inclusione non è un’isola”: si “allarga” il convegno Erickson sulla scuola
Dopo il “fermo” dello scorso anno, tornerà al Palacongressi di Rimini il tradizionale appuntamento promosso in novembre dal Centro Studi Erickson, vale a dire il Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale” (13^ edizione), caratterizzato dal messaggio “L’inclusione non è un’isola”, che per la prima volta integrerà lo svolgimento in presenza con la modalità digitale, prevedendo, oltre alle tre giornate in Romagna del 12-14 novembre, un ricco calendario sino a fine mese di incontri online, con la partecipazione di tanti autorevoli ospiti nazionali e internazionali
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Potersi liberamente relazionare con il mondo esterno
«Le nostre città – scrive Salvatore Cimmino – sono “socialmente barrierate”, impedendo di fatto alle persone con disabilità di relazionarsi con il mondo esterno. E l’aspetto più grave è che quelle barriere sociali, fisiche e culturali sono da tempo sancite dalle Leggi, che tuttavia vengono regolarmente violate, soprattutto a causa di una scarsa sensibilità sociale e culturale sulle libertà e i diritti civili. Pertanto è urgente mettere in atto politiche che rispondano con efficacia alle legittime richieste di libertà, senza più trattare le evidenti violazioni delle norme come casi isolati»
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Potrebbe tornare a camminare, quella bimba con l’atrofia muscolare spinale
Presso la Città della Salute di Torino, diverse équipe specialistiche hanno trattato una bimba di 3 anni interessata da una forma severa di atrofia muscolare spinale (SMA), con un’innovativa terapia di modulazione genetica e con un intervento di chirurgia dell’anca che le hanno permesso di stare in piedi e di raggiungere altre importanti tappe motorie e di autonomia, il tutto con la speranza che possa anche camminare. Un ulteriore importante tassello, quindi, per una malattia neuromuscolare che in questi ultimi anni sta vivendo una vera e propria “rivoluzione terapeutica”
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Testo Unico Malattie Rare: passeremo dal sogno alla realtà? Credo di sì!
«Dopo il “pasticciaccio brutto” relativo al “Disegno di Legge Zan” – scrive Giorgio Genta -, il Senato della Repubblica si “riabilita” con l’approvazione del Testo Unico Malattie Rare. È troppo presto per esprimere un’opinione circa gli effetti pratici che l’applicazione della nuova legge avrà sulle famiglie con disabilità rara e quando questi effetti inizieranno a farsi sentire. Ma le vere garanti del passaggio dal sogno alla realtà dovranno essere le Associazioni che rappresentano le persone con malattie rare e rarissime e le loro famiglie. Saranno pronte? Io credo di sì!»
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Assegni di invalidità civile parziale: ci sarà un intervento legislativo
«Il Governo è consapevole che si rende indispensabile un immediato intervento legislativo»: lo ha dichiarato ieri il ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando, durante il “Question Time” in Parlamento, confermando che anche grazie all’azione di interlocuzione e pressione della Federazione FISH, verrà prodotto un emendamento, presumibilmente in sede di conversione del Decreto Legge Fiscale, che riconoscerà l’assegno di invalidità parziale indipendentemente dallo svolgimento di un’attività lavorativa, rimediando a quanto stabilito da un recente Messaggio dell’INPS
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