«Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare!»: è il senso dell’appello lanciato da ben venticinque organizzazioni di Malati Rari, tramite una lettera inviata al presidente del Consiglio Draghi, al ministro della Salute Speranza e ai sottosegretari Sileri e Costa, per sollecitarli a prendere i provvedimenti necessari ad inserire nello screening neonatale esteso una serie di patologie gravissime che, se identificate precocemente, possono essere trattate con efficacia, evitando così gravi disabilità, quando non anche il decesso della persona
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Il Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità: ora tocca alle Regioni
È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto del 29 novembre 2021, prodotto dalla Presidenza del Consiglio (Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità), recante il “Riparto delle risorse afferenti il Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità”. Saranno ora le Regioni a doversi attivare, per finanziare interventi e progetti attuati dai Comuni, anche in forma associata, realmente diretti a favorire l’inclusione delle persone con disabilità
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Internate in manicomio perché “non conformi”
Un viaggio di dolore ed emarginazione lungo quasi un secolo, dentro ai manicomi italiani, dove centinaia di donne furono rinchiuse, spesso senza tornare mai più ad una vita normale. Un viaggio nei pregiudizi verso la femminilità che “non si adeguava alle aspettative”, una storia in cui gli ospedali psichiatrici gestirono l’“anormalità” di tante donne per farne perdere le tracce, con la politica sanitaria quale dispositivo disciplinare, pratica che ha permeato la cura delle malattie mentali fin dentro l’Italia repubblicana, lasciando strascichi scoperti anche dopo la “Legge Basaglia” del ’78
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Tempo di incontri sulle Malattie Rare
Tra i vari eventi sulle Malattie Rare, previsti in questo mese di febbraio, che culminerà il 28 con la Giornata Mondiale su tali patologie, ne segnaliamo oggi due in programma per il prossimo fine settimana, a partire da sabato 12, con un incontro presso l’IRCCS IDI di Roma (Istituto Dermopatico dell’Immacolata), tutto dedicato appunto alle Malattie Rare, mentre domenica 13 a Benevento a vivere un momento di particolare visibilità sarà l’AS.MA.NA.RA.DE.VA., l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari nata lo scorso anno
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Ferrara non è ancora una città a misura di persone con disabilità
«Non è più tempo di stare a guardare di fronte alle discriminazioni!»: anche questo suggerisce l’azione intrapresa da alcuni cittadini e cittadine ferraresi, che hanno presentato un ricorso presso il Tribunale Civile di Ferrara, sostenuti dall’Associazione Luca Coscioni, contro il Comune della propria città, per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, accusando il Comune stesso di avere recentemente realizzato e riqualificato una serie di opere pubbliche senza tenere conto dell’abbattimento delle barriere architettoniche e senso-percettive
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Il disability manager non sia “foglia di fico”
«Non basta mettere la “foglia di fico” del disability manager, per di più senza alcun compenso né potere rispetto alle scelte da effettuare. Bisogna invece scegliere di avere un rapporto non paternalistico con le persone con disabilità, accettare il confronto con le loro Associazioni di rappresentanza, rispettare le Leggi che regolano tali rapporti e che indicano come prioritari la co-programmazione e la co-progettazione»: lo dichiara Giancarlo D’Errico, presidente dell’ANFFAS di Torino, a proposito del recente bando per la carica di disability manager, pubblicato dal Comune di Torino
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Senza il minimo consenso di quella donna con disabilità
Abbiamo avuto notizia di un gravissimo fatto di cronaca dal quale risultano diverse violazioni dei diritti umani ai danni di una donna con disabilità psichiatrica (misure tese a impedirne/inibirne l’espressione della sessualità; un aborto praticato senza il suo consenso; alcuni episodi di abusi sessuali). Ne parliamo al condizionale perché la notizia è stata divulgata principalmente da una trasmissione TV che predilige modalità sensazionalistiche, ma le situazioni narrate sono così gravi da indurci a chiedere pubblicamente che chi di competenza proceda subito a tutti i necessari accertamenti
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