[Superando.it] Riflessioni di un “soggetto fragile” su una pandemia non ancora finita

Ciò che accade in Ucraina sta fatalmente ponendo tutto il resto in secondo piano, compresi gli sviluppi di una pandemia che negli ultimi due anni ha condizionato la vita di tutti. Una nostra Lettrice, “soggetto fragile” come lei stessa si definisce, solleva alcune questioni non certo trascurabili, che ci auguriamo possano arrivare anche alle Istituzioni preposte. «Ho la sensazione – scrive tra l’altro – che nessuno si preoccupi più del rischio che corrono i “soggetti fragili” di ammalarsi gravemente e di morire. È necessario, quindi, che l’emergenza Covid non sia accantonata e sottovalutata»
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Lo stato dell’arte sulle malattie neuromuscolari
Fornire un aggiornamento sullo stato dell’arte in àmbito di diagnosi, terapia e presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie, miastenie), rivolgendosi ad esperti del settore, ma anche e soprattutto alle stesse persone con malattie neuromuscolari, ai loro familiari, alle Associazioni e a chi è coinvolto quotidianamente nella loro gestione dei pazienti: è l’obiettivo della Giornata delle Malattie Neuromuscolari, la cui quinta edizione è in programma per il 12 marzo, con ben sedici incontri online che coinvolgeranno contemporaneamente altrettante città
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“Ho un piccione sulla testa?”: ironia che parla di autodeterminazione
«Che hai da fissarmi? Ho un piccione in testa? Ah no, capisco. Stai pensando: “Poverino, ha un handicap”. Però, che occhio. Visto che ti ho colpito, facciamo colpo insieme. Diciamo forte e chiaro che, come tutti, ho il diritto non solo di esistere, ma di scegliere e vivere come dico io»: è la chiave ironica dello spot che da domani, 10 marzo – quando vi sarà anche un incontro online di presentazione -, andrà in onda su alcune radio lombarde. Con esso la Federazione LEDHA rilancerà la campagna “Voglio vivere come dico io”, sul diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità
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Spieghiamo ad alunni e alunne perché l’autismo non esiste solo il 2 aprile
Che l’autismo non debba essere ricordato solo nella Giornata Mondiale del 2 Aprile, ma ogni giorno, lo dice bene da solo il nome scelto dalla Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA ETS, per l’iniziativa giunta ormai alla sua terza edizione e lanciata in questa settimane tramite il concorso rivolto alle scuole di ogni ordine e grado, denominato appunto “#Nonsolo2Aprile”
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Congedi, permessi e assistenza: garantito ogni diritto anche alle unioni civili
Tramite una Circolare prodotta il 7 marzo, l’INPS ha sanato la doppia discriminazione contenuta in un suo precedente Atto, estendendo l’accesso ai permessi e ai congedi previsti dalla Legge 104/92 e dal Decreto Legislativo 151/01 anche ai lavoratori e alle lavoratrici omosessuali uniti civilmente che debbano prestare assistenza a una persona con disabilità parente dell’altra parte dell’unione. Un risultato molto positivo per il quale si era battuta con forza la Federazione FISH, insieme alla Rete Lenford (Avvocatura per i diritti LGBTI+) e alla propria componente lombarda LEDHA
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Per conoscere e approfondire i contenuti della Legge Delega sulla disabilità
Considerata come la cornice legislativa per una riforma complessiva in tema di disabilità, da attuare tramite una serie di Decreti Legislativi entro la fine del secondo trimestre del 2024, la Legge Delega in materia di Disabilità va opportunamente spiegata e approfondita in questa fase, per farne capire al meglio i contenuti e i possibili sviluppi. A tal proposito appare significativo l’incontro online aperto a tutti, proposto per il 24 marzo dal Collegio Nazionale dei Dipartimenti di Salute Mentale, in collaborazione con l’Istituzione Gian Franco Minguzzi della Città Metropolitana di Bologna
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Sanità Pubblica cercasi!
«Partendo dalle luinghissime liste d’attesa per accertamenti medici, riservate a me e a mio figlio con autismo – scrive Gianfranco Vitale -. non si può non riflettere sui limiti della Sanità Pubblica, con le loro pesanti ricadute sui caregiver e sui loro cari. E sul fronte dell’autismo, permangono ritardi e insufficienze, spesso sconfinanti in vera e propria negligenza, con l’unica speranza che trovi applicazione la recente mozione unitaria su tale tema approvata alla Camera»
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