[Superando] Disturbi del neurosviluppo: l’accessibilità ai servizi e alle pratiche sanitarie

«L’accessibilità ai servizi e alle pratiche sanitarie è cruciale per tutti, ma per le persone con disabilità, e in particolar modo per coloro che hanno condizioni riferibili ai disturbi del neurosviluppo, la fruizione di questo diritto sembra essere ancora difficoltosa»: si parlerà di questo il 7 maggio ad Arezzo, durante la tavola rotonda “Accessibilità e adesione ai servizi e alle pratiche sanitarie”, cui si potrà anchew partecipare online, in occasione della pubblicazione dell’omonimo manuale tecnico scientifico di Fabrizio Giorgeschi, Simone Zorzi e Laura Berteotti
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Il PNRR per la ricerca sulle Malattie Rare e altre patologie invalidanti
È certamente degno di segnalazione l’Avviso Pubblico prodotto dal Ministero della Salute per finanziare progetti di ricerca, «in attuazione degli interventi individuati nell’àmbito del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, al fine di potenziare il sistema della ricerca biomedica in Italia, rafforzando la capacità di risposta dei centri di eccellenza presenti in Italia nel settore delle patologie rare e delle malattie non trasmissibili altamente invalidanti, ad alto impatto sui sistemi sanitari e socio-assistenziali, promuovendo nuove conoscenze e strategie di approccio»
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Il primo presidio sono i caregiver familiari
«Mettere in luce le difficoltà esistenti per la tutela dei caregiver e chiedere conto alla politica di come intenda sostenere l’impegno e lo spirito dei caregiver familiari»: così, dalla Confederazione Parkinson Italia, vengono individuati gli obiettivi dell’evento in programma per il 5 maggio a Roma, che sarà aperto dalla presentazione dell’audiolibro fotografico “Non Chiamatemi Morbo. Storie di resistenza al Parkinson”, volume che racconta le storie di resistenza al Parkinson in 68 immagini di Giovanni Diffidenti e in 39 brani teatrali recitati dagli attori Lella Costa e Claudio Bisio
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Biomeccanica del tiro con l’arco e lesioni al midollo spinale
Nei giorni scorsi l’Unità Spinale Unipolare dell’Ospedale Santa Corona di Pietra Ligure (Savona) è stata al centro di un’importante giornata di valenza sociale e sportiva, dedicata al progetto di ricerca “Biomeccanica del tiro con l’arco: tecniche avanzate di analisi per la caratterizzazione del movimento e dell’attività muscolare in arcieri con lesioni al midollo spinale e normodotati”, alla presenza anche della campionessa di tiro con l’arco Cinzia Noziglia, coinvolta nel progetto stesso
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“ExpressCare”, ovvero “L’aiuto che vuoi, la libertà che meriti”
Verrà lanciato a Bologna il 5 maggio, Giornata Europea per il Diritto alla Vita Indipendente, un nuovo servizio facilmente accessibile a tutti, volto a promuovere l’autonomia delle persone con disabilità, creato e gestito direttamente da queste ultime. È la piattaforma virtuale “ExpressCare”, dove assistenti, badanti e colf potranno trovare lavoro e offrire i propri servizi a persone anziane, con disabilità e famiglie, senza costi di intermediazione. Significativo lo slogan del progetto (“L’aiuto che vuoi, la libertà che meriti”), nato a Bologna, ma che consente di iscriversi da tutta Italia
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Porre le basi per un Osservatorio Istituzionale sulle tecnologie assistive
Quanto sappiamo della reale diffusione degli ausili nel nostro Paese e il sistema dei servizi è in grado di rispondere al bisogno di essi fra la popolazione? I risultati di un’ampia indagine dello scorso anno, promossa e finanziata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, con la supervisione e il contributo dell’Istituto Superiore di Sanità, verranno presentati il 12 maggio durante un incontro a Bologna, all’interno della manifestazione “Exposanità 2022”, occasione utile anche per porre le basi di un Osservatorio Istituzionale dedicato appunto alle tecnologie assistive in Italia
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Bello e sempre più “aperto” il modello integrato degli “Adria Inclusive Games”
Il “1° Trofeo Beach Soccer (categoria C21)” e tante altre discipline animeranno, dal 5 all’8 maggio a Lignano Sabbiadoro (Udine), la settima edizione degli “Adria Inclusive Games”, evento di sport riservato ad atleti con disabilità intellettiva/relazionale, all’insegna del modello “Mixed Ability”, con la partecipazione, quest’anno, anche di alcune rappresentative provenienti da Lituania e Ungheria, grazie all’attuazione di un progetto europeo “Erasmus+”, di cui è capofila l’Associazione SporT21 Italia e che vede coinvolte anche Associazioni di Spagna e Grecia
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Mai perdere di vista il progetto personalizzato, nemmeno dopo i 65 anni di età
«Non dobbiamo mai perdere di vista il progetto personalizzato: è questo il faro che deve orientare ogni scelta, nel pieno rispetto della persona e delle sue abitudini di vita», a dirlo è stato Giuseppe Paruolo, consigliere della Regione Emilia Romagna, nonché proponente di una Risoluzione, approvata all’unanimità, per assicurare che le persone con disabilità ultrasessantacinquenni possano scegliere di rimanere nella soluzione abitativa in cui si trovano, e che, se lo desiderano, possano continuare a frequentare i Centri Diurni di una vita, preservando legami affettivi, consuetudini e amicizie
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Scuola: le auspicate ricadute di quella Sentenza del Consiglio di Stato
Le considerazioni di Salvatore Nocera e Nicola Tagliani dell’Osservatorio AIPD sull’Inclusione, rispetto alla Sentenza con cui il Consiglio di Stato ha accolto il ricorso del Ministero contro il pronunciamento del TAR del Lazio che aveva bocciato i nuovi PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità e le correlate Linee Guida. «Per la serenità delle famiglie e delle scuole – scrivono Nocera e Tagliani -, sarà bene che il Ministero emani una Circolare chiarificatrice. Ma quanto sono fondati gli argomenti per nuovi ricorsi? Li esaminiamo punto per punto»
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