[Superando] Le “Malattie Ultra Rare” in Italia e in Europa

Nell’àmbito delle Malattie Rare un tema di cui attualmente si sta discutendo molto in Europa e in Italia, anche da parte delle Agenzie Regolatorie, riguarda le cosiddette “Malattie Ultra Rare”, identificate come quelle che hanno una frequenza inferiore a un caso su un milione. A tale tema, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) dedicherà il 23 maggio a Roma l’incontro denominato “Malattie Ultra Rare, i bisogni dei pazienti e le risposte del sistema in Europa e in Italia”, che potrà anche essere seguito in diretta streaming
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L’assordante silenzio del Ministero dopo quella Sentenza del Consiglio di Stato
«A tre settimane dalla Sentenza con cui il Consiglio di Stato si è pronunciato contro il TAR del Lazio, che aveva bocciato i nuovi Piani Educativi Individualizzati introdotti dal Decreto Interministeriale 182/20, il Ministero stesso non solo non ha convocato l’Osservatorio sull’Inclusione, come avevamo richiesto, ma non ha nemmeno fornito indicazioni alle scuole su come procedere». A denunciarlo è la Federazione FISH, che chiede quindi «un intervento rapido e chiaro, tramite un Tavolo di lavoro nell’àmbito dell’Osservatorio, per evitare ogni possibile situazione di stallo»
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Piena inclusione della disabilità nella gestione delle emergenze
«Le persone con disabilità devono poter accedere all’assistenza umanitaria e ai vari interventi alle stesse condizioni degli altri, ciò che richiede un approccio a doppio binario, combinando programmi generali inclusivi con interventi mirati per le stesse persone con disabilità»: partiranno da questo assunto le tre giornate di formazione online proposte da CBM Italia alle Organizzazioni Non Governative coinvolte nelle emergenze in loco e a tutti coloro che si occupano in Italia di progettazione in emergenza, per qualificarne l’intervento a tutela delle persone con disabilità
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Linee Guida per predisporre i Progetti di Vita Individuale
“Progettare Qualità di Vita” ovvero “Una lettura ragionata delle Linee Guida realizzate da ANFFAS per la predisposizione dei Progetti di Vita individuali”: è questo il titolo di quello che il 23 maggio sarà un primo momento di confronto proposto dall’ANFFAS in modalità online, «per far comprendere come – spiegano dall’Associazione -, attraverso l’approfondita conoscenza dei contenuti delle Linee Guida e il corretto utilizzo del nostro software “Matrici ecologiche e dei sostegni 3.0”, si possa arrivare a costruire Progetti di Vita Individuali redatti nel rispetto di tutti i necessari elementi»
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I sentieri, i linguaggi, le voci dell’inclusione
Non un corso di formazione per docenti tradizionale, ma un incontro con relatori d’eccezione, per dare spazio e voce a chi, di solito, non ne ha: sarà questo la settima edizione del seminario nazionale “I sentieri, i linguaggi, le voci dell’inclusione”, in programma per il 20 maggio a Francavilla al Mare (Chieti), proposto da alcuni istituti scolastici di Abruzzo e Molise, a partire dal Liceo Scientifico Galilei di Pescara, in collaborazione con l’Istituto Comprensivo 4 di Chieti, l’Istituto Comprensivo 3 di Pescara e l’Istituto Comprensivo Brigida di Termoli (Campobasso)
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Nuovi PEI e Consiglio di Stato: ulteriori riflessioni su quella recente Sentenza
Le prospettive sono diverse e le analisi dissonanti, rispetto alle conseguenze di quella recente Sentenza con cui il Consiglio di Stato ha accolto il ricorso del Ministero dell’Istruzione e di quello dell’Economia e delle Finanze contro il pronunciamento del TAR del Lazio che aveva bocciato i nuovi PEI (Piani Educativi Individualizzati) e le correlate Linee Guida introdotte dal Decreto Interministeriale 182/20. E tuttavia, sia il Comitato #NoEsonero, sia Salvatore Nocera, che ne commenta le opinioni, puntano l’attenzione sul Ministero dell’Istruzione, chiedendone un urgente intervento
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Indennità una tantum ai titolari di pensione
Come segnalato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, nel Decreto Legge 50/22 (“Misure urgenti in materia di politiche energetiche nazionali, produttività delle imprese e attrazione degli investimenti, nonché in materia di politiche sociali e di crisi ucraina”), che affronterà ora il proprio percorso verso la conversione in Legge, vi è un articolo di interesse per le persone con disabilità (il 32°) che istituisce una indennità una tantum di 200 euro per pensionati e altre categorie di soggetti
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Per dare gambe più robuste alla solidarietà
Un appello in dodici punti rivolto al Presidente della Repubblica, tramite il quale aprire un profondo dibattito nel mondo del sociale e del Terzo Settore, per ridare forza ad alcuni temi indispensabili, per far tornare a crescere i volontari, le loro forme organizzative autonome (piccole e grandi), e la loro capacità di incidere sul cambiamento necessario, in modo tale da dare gambe più robuste alla solidarietà: è quello presentato nei giorni scorsi dall’Associazione Luciano Tavazza, durante una conferenza stampa al Senato
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