Verrà presentato l’8 giugno, a Roma, nel corso di un incontro pubblico cui parteciperanno anche le ministre Messa e Stefani, il rapporto “Gli studenti con disabilità e DSA nelle Università italiane. Una risorsa da valorizzare”, curato da un Gruppo di Lavoro dell’ANVUR (Agenzia Nazionale di Valutazione del Sistema Universitario), con l’obiettivo di realizzare un’analisi conoscitiva sulle politiche e sugli interventi attuati dal sistema universitario italiano, per favorire appunto l’accesso e l’inclusione degli studenti universitari con disabilità e DSA (disturbi specifici dell’apprendimento)
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Conoscere meglio l’amministrazione di sostegno
Guidare genitori e familiari sulle modalità di attivazione, sulla rendicontazione e sull’importanza della figura dell’amministratore di sostegno (Legge 6/04), attraverso la guida esperta di un avvocato: consisterà in questo l’incontro organizzato per l’8 giugno a Crema (Cremona) dall’ANFFAS locale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale)
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Preghiere illustrate dal Corano per bambini sordi musulmani
«Vorremmo fornire una risposta al bisogno delle mamme musulmane di dare un’educazione anche religiosa al loro bambino con problemi di sordità»: lo ha dichiarato Marisa Bonomi, psicologa, psicoterapeuta e consulente dell’Associazione bresciana Monsignor Marcoli (Per la tutela della genitorialità in famiglie con persone sorde) ed è da questa volontà che è nato il libro “Preghiere illustrate dal Corano per bambini sordi musulmani”, curato dalla stessa Bonomi e pubblicato grazie all’Associazione Centro Migranti della Diocesi di Brescia, che verrà presentato l’8 giugno nella città lombarda
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“Decreto Tariffe” e screening neonatale bloccati nella “palude” delle Regioni
Ancora non si sblocca l’approvazione del “Decreto Tariffe” (Nomenclatore Tariffario), in modo tale da rendere attuativi i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e con essi anche l’aggiornamento dello screening neonatale esteso, strumento di prevenzione di importanti patologie invalidanti. Da qui l’accorato appello di ben sessantanove Associazioni affidato all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e a Cittadinanzattiva, e rivolto direttamente alla Conferenza delle Regioni e alla Commissione Salute di essa
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Anche atleti con disabilità intellettiva al “Golden Gala Pietro Mennea”
Il programma del “Golden Gala Pietro Mennea”, la grande manifestazione di atletica leggera che si terrà il 9 giugno allo Stadio Olimpico di Roma, prevede anche due gare sulla distanza dei 100 metri che impegneranno atleti con sindrome di Down e atleti Open (con disabilità intellettiva riconosciuta). Tra gli atleti con sindrome di Down, da segnalare la presenza di Luca Mancioli e Andrea Piacentini, rispettivamente primatista italiano e campione d’Europa in carica nella loro categoria
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Il risveglio della coscienza passa attraverso la conquista della felicità
Ben sette diversi appuntamenti, tra yoga, musica, letture, presentazioni di libri e teatro, caratterizzeranno da domani, 7 giugno, fino al 16 luglio, la sedicesima edizione della “Conquista della felicità”, tradizionale rassegna estiva che si svolgerà presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, la nota struttura pubblica voluta dall’Associazione degli Amici di Luca, rivolta alle persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma
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Un Libro Bianco sulla miastenia grave
Rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari, caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari, la miastenia grave è oggetto di un Libro Bianco contenente varie raccomandazioni atte a migliorare l’accesso, la presa in carico multidisciplinare e l’assistenza nella vita quotidiana di chi ne soffre e dei loro caregiver. Il documento verrà presentato domani, 7 giugno, nel corso di un incontro online promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV)
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Un’utile e interessante panoramica sui diritti delle persone con disabilità
Recentemente ristampato, il libro di Giuseppe Arconzo “I diritti delle persone con disabilità” «è un’opera – scrive Giovanni Merlo – che ricostruisce la storia e l’attualità delle norme che regolano gli interventi in favore delle persone con disabilità, la cui lettura e analisi è oggi particolarmente preziosa, nel momento in cui vi è in atto un tentativo di riordino ed evoluzione della normativa stessa, grazie all’approvazione, nel dicembre dello scorso anno, della Legge Delega al Governo in materia di disabilità»
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Si accende una luce di speranza per le persone con la SLA
Riguardano una forma della malattia causata da una specifica mutazione, i risultati registrati dal farmaco Tofelsen, ma aprono certamente «un cambiamento di prospettiva terapeutica che segna per la prima volta, dopo 150 anni, l’inizio di una nuova pagina per la SLA», come sottolinea l’Associazione AISLA, a proposito di quanto annunciato al congresso della rete europea per i trattamenti della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ove sono stati riportati i dati di uno studio che ha mostrato un beneficio clinicamente significativo sulla forma di SLA causata dalla mutazione della proteina SOD1
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