[Superando] Una gravidanza in corso di sclerosi sistemica

«In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia affronteremo una richiesta che spesso ci viene posta: il desiderio di una gravidanza»: lo dicono dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e dall’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), presentando l’incontro online “Verso quel sogno nel cassetto… il desiderio di un figlio”, promosso per dopodomani, 29 giugno, in coincidenza con la Giornata Mondiale della Sclerodermia, e centrato appunto sul tema della gravidanza in corso di sclerodermia (o sclerosi sistemica)
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Miravilius, viaggi per tutti dal collegamento online al reale
La pandemia non ha portato soltanto crisi, se è vero che i momenti peggiori di questi ultimi anni sono stati anche fucina di idee innovative. Lo dimostra la startup Miravilius, che in quest’ultimo complicato periodo ha aperto una nuova strada nella direzione del turismo per tutti, sostenendo sia la libertà di spostamento che l’opportunità di viaggiare anche quando non è possibile muoversi. Vediamo come
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I diritti esigibili connessi alle Malattie Rare
Aumentare qualitativamente la conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare, potenziare il proprio servizio “Helpline” di ascolto e orientamento e realizzare un’indagine conoscitiva sulle necessità dei caregiver: erano questi gli obiettivi di “miglioRARE”, progetto promosso lo scorso anno dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ONLUS. È ora giunto il momento di fare il punto su quell’iniziativa, ciò che avverrà nel corso di un incontro online in programma per domani, 28 giugno, intitolato semplicemente “Focus sul progetto miglioRARE”
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Ripensare i servizi, personalizzare gli interventi
«Se riteniamo di dover ripensare i servizi rivolti alle persone con disabilità, declinando nella prassi affermazioni come “de-istituzionalizzare”, “sostenere la domiciliarità”, “centralità del progetto di vita”, “superamento del modello biomedico”, “territorialità dei servizi”, “benessere delle persone” e altro ancora, dobbiamo anche spiegare come farlo, per non rimanere all’interno di una sterile genericità»: di questo si parla nel nuovo libro del Gruppo Solidarietà “Ripensare i servizi. Personalizzare gli interventi”, che verrà presentato il 1° luglio a Moie di Maiolati (Ancona)
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La burocrazia che umilia i caregiver e la dignità delle persone con disabilità
A proposito del contestato questionario inviato ai caregiver familiari dai Comuni di Roma e di Nettuno, del quale anche «Superando.it» si è occupato, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il seguente commento da parte dell’Associazione ANFFAS Nazionale, che ritiene «del tutto inaccettabile l’utilizzo di tale improprio e odioso strumento, a prescindere dalla validazione scientifica di esso» e chiede che «per il futuro si ponga maggiore attenzione nel compiere atti di tale portata, avendo maggiore riguardo al rispetto dei diritti e dignità delle persone con disabilità e dei loro familiari»
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5 per mille: alla fine è prevalso il buon senso
«Alla fine è prevalso il buon senso: il 5 per mille, infatti, nato per finanziare attività di interesse generale, non sarà esteso, come inizialmente proposto in Parlamento, all’assistenza al personale delle Forze dell’Ordine e delle Forze Armate, giacché alla previdenza di queste ultime sarà dedicato un canale di finanziamento ad hoc»: a dirlo è Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum del Terzo Settore, rispetto a quella Proposta di Legge tanto contestata che in origine puntava appunto ad estendere l’utilizzo del 5 per mille all’assistenza del personale di Forze dell’Ordine e Forze Armate
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A sostegno di Maria Venditti, contro ogni intimidazione e violenza
“Nessun passo indietro”, ovvero FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e Libera contro le mafie insieme per i giovani amministratori della Campania, contro ogni intimidazione e violenza: è particolarmente significativo il nome dell’iniziativa che si terrà il 30 giugno a Telese Terme (Benevento), a sostegno innanzitutto di Maria Venditti, donna con disabilità e presidente del locale Consiglio Comunale, oltreché impegnata con la FISH Campania, alla quale era stata date alle fiamme l’automobile nella notte, limitandone tra l’altro pesantemente l’autonomia e la mobilità
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Accomodamenti ragionevoli nell’inclusione lavorativa
Organizzato dalla FEDMAN (Federazione Disability Management) e dall’Associazione Abilitando, è in programma per domani, 28 giugno, in presenza a Bologna e anche in collegamento online), il convegno “Accomodamenti ragionevoli e inclusione lavorativa”, che punta ad indagare le tante questioni ancora aperte in àmbito di lavoro delle persone con disabilità e a proporre metodologie utili a individuare gli accomodamenti ragionevoli idonei a risolvere le “disabilità al lavoro”
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Tre rappresentanti dell’Italia nel Consiglio del Forum Europeo sulla Disabilità
Oltre a confermare alla Presidenza Yannis Vardakastanis, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha provveduto al rinnovo del proprio Consiglio, che comprenderà ben tre rappresentanti del nostro Paese, vale a dire Luisella Bosisio Fazzi (FID-Forum Italiano sulla Disabilità), Giampiero Griffo (DPI Europe-Disability Peoples’ International) e Pietro Cirrincione (Autism Europe). Augurando loro buon lavoro, Vincenzo Falabella, presidente della FISH si dichiara certo «che il loro autorevole impegno avrà ricadute concrete anche sulle nostre politiche nazionali»
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