È il paradosso sottolineato da Roberto Zazzetti, presidente dell’Associazione La Meridiana, che di fronte all’impegno dichiarato dalla Regione Marche, consistente in agevolazioni sui trasporti anche per le persone con disabilità, ricorda come molti pullman non siano affatto attrezzati per accogliere persone con disabilità fisiche, senza dimenticare le varie problematiche di barriere riguardanti la maggior parte delle stazioni ferroviarie della costa adriatica
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Sette madri, sette figli con malattie neuromuscolari
“Crescere insieme” è un documentario prodotto all’interno del progetto “DonneNMD” (NeuroMuscular Diseases, ovvero “malattie neuromuscolari”), promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, in collaborazione con il Centro Clinico NEMO della Capitale. Vi si presentano sette voci di donne che hanno ricevuto per i figli la diagnosi di un’atrofia muscolare spinale o di una distrofia di Duchenne in momenti storici diversi e che vivono e hanno vissuto in prima persona gli sviluppi della ricerca e della presa in carico multidisciplinare
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Sindrome di Malan: la ricerca che fa luce su una patologia genetica ultrarara
Descritta appena dodici anni fa, la sindrome di Malan è una malattia genetica ultrarara caratterizzata da iperaccrescimento, macrocefalia, dismorfismi craniofacciali, anomalie a carico di vari distretti dell’organismo, ritardo dello sviluppo, comportamento atipico e disabilità intellettiva di vario grado. Su tale patologia sono arrivate ora le prime linee guida con indicazioni dettagliate sulla diagnosi e sulla corretta gestione clinica, grazie a uno studio dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria, supportato dall’Associazione ASSI Gulliver
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Un supporto, a Torino, per richiedere la Disability Card
Per andare incontro alle esigenze di molte persone con disabilità scarsamente esperte di informatica o che non siano in possesso dello SPID, l’Associazione ANFFAS di Torino ha attivato uno sportello attraverso il quale è possibile richiedere all’INPS l’invio della Disability Card, lo strumento digitale promosso dall’Unione Europea, presentato ufficialmente lo scorso anno anche nel nostro Paese, che potrà garantire maggiore semplicità nell’accesso a una serie di servizi anche gratuiti e che dal 22 febbraio di quest’anno si può appunto richiedere all’INPS
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Finalmente regole chiare, a Roma, sull’uso dei monopattini
Già da tempo si era diffusa nella Capitale la richiesta di un uso consapevole dei monopattini, con l’UICI di Roma che, nello specifico, riteneva necessarie regole aggiuntive, per tutelare il diritto alla sicurezza delle persone con disabilità visiva. Ora, grazie anche al lavoro congiunto con la stessa UICI romana, l’Amministrazione Comunale ha prodotto una serie di linee guida, allo scopo di garantire regole volte a favorire il servizio su tutto il territorio cittadino e a limitare gli abusi, nell’utilizzo, nella velocità e nelle possibilità di parcheggio di tali mezzi
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Garante della Valle d’Aosta: enunciazione di princìpi, ma senza strumenti
A fine luglio il Consiglio Regionale della Valle d’Aosta ha approvato la Proposta di Legge “Disposizioni in materia di Garante dei diritti delle persone con disabilità”, «ma tale norma – scrive Roberto Grasso, presidente del CoDiVdA (Coordinamento Disabilità Valle d’Aosta) – porterà a una figura solo simbolica, senza un investimento significativo da parte dell’Amministrazione Regionale. Non riscontriamo dunque in questa Legge un’opportunità, ma, piuttosto, l’ennesima enunciazione di princìpi ai quali non si mettono a disposizione gli strumenti per renderli diritti effettivamente esigibili»
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Sta per arrivare in Italia la Conferenza Internazionale dell’Universal Design
Grazie ai contributi provenienti da ben ventisette Paesi del mondo, nel corso della sesta Conferenza Internazionale sull’Universal Design (“progettazione universale”), che si terrà per la prima volta in Italia, ed esattamente a Brescia, dal 7 al 9 settembre, il tema verrà scandito da diversi punti di vista: della formazione universitaria, dell’accessibilità, degli spazi urbani, con l’obiettivo principale di dare una lettura che dia valore all’Universal Design in quanto strumento per lo sviluppo sostenibile, che metta al centro tutte le persone
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Il linguaggio è una possibilità di cambiamento del mondo e delle cose
Lo sottolineano dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), commentando la mancata approvazione da parte del Senato, a fine luglio, della modifica al regolamento di Palazzo Madama, volta ad adottare un linguaggio più inclusivo nelle comunicazioni istituzionali di tale organo e ponendo ancora una volta l’accento, per l’occasione, sulle discriminazioni multiple che subiscono tuttora le donne e le ragazze con disabilità
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