[Superando] Le Malattie Rare incontrano la politica

Negli ultimi anni l’attenzione per le Malattie Rare è aumentata, ma i bisogni insoddisfatti sono ancora numerosi, molti dei quali condivisi con il più vasto bacino di chi vive con una disabilità: per questo l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AMR (Alleanza Malattie Rare), ha organizzato per il 5 settembre l’evento online “Le Malattie Rare incontrano la politica”, confronto con i responsabili Sanità delle varie forze politiche, per sottoporre le proprie istanze, con l’auspicio che esse possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo
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Persone con sindrome di Down in moto per l’Italia, contro ogni stereotipo
Dal 3 settembre a Palermo fino al 5 ottobre a Roma, sei giovani con la sindrome di Down saliranno a turno a bordo di una Harley Davidson guidata da Gian Piero Papasodero, ideatore del progetto, e percorreranno le strade d’Italia, toccando ben trentatré città: sarà questo l’ottava edizione della “Route21 Chromosome on the Road”, ovvero il giro d’Italia in moto con le persone con sindrome di Down, iniziativa organizzata dall’Associazione Diversa-Mente, per sfidare l’omologazione e gli stereotipi che spesso incasellano le persone con sindrome di Down, impedendo di vedere la loro unicità
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Le croci da sopportare e il diritto a una vita degna di essere chiamata tale
«Durante la mia infanzia – scrive Rosa Mauro – mi dicevano che “Dio non dà mai una croce senza dare le possibilità di sopportarla”, senza però tenere conto del cambiamento, legge fondamentale della natura. Oggi mio figlio Giovanni è un uomo con autismo che come ogni altro avrebbe diritto ad una vita degna di essere chiamata tale, senza che questo dipendesse dalla famiglia i cui componenti avrebbero anch’essi diritto a una vita in cui vi fosse il riposo e un termine al lavoro di essere genitori o fratelli. Dipende da un mondo ipocrita che dovrebbe finalmente cominciare a lavorare seriamente»
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I robot e la terapia comportamentale assistita per i bambini con autismo
«I bambini autistici percepiscono un robot come meno intimidatorio di un essere umano, capace di aiutarli ad apprendere in modo migliore le nozioni che vengono loro veicolate»: lo sostiene l’interessante studio di un gruppo di ricercatori coordinati da Giovanni Pioggia, ingegnere responsabile dell’IRIB (Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica) del CNR di Messina. In tal senso, dunque, i robot stessi sono stati identificati come buoni strumenti da introdurre all’interno della terapia comportamentale assistita rivolta ai piccoli con disturbo dello spettro autistico
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Un bilancio delle politiche sociali nella Legislatura che si va a chiudere
«Con lo scioglimento anticipato delle Camere, molti sono i provvedimenti rimasti in sospeso per le politiche sociali, preannunciati con specifiche Leggi Delega (famiglia, persone con disabilità), e con la pluriennalità dei programmi sociali approvati. In ogni caso, essi richiedono obbligatoriamente la loro attuazione e osservanza da parte del Parlamento eletto nella prossima legislatura»: lo scrive tra l’altro Luigi Colombini in un’ampia e approfondita trattazione intitolata “Lo svolgimento delle politiche sociali nella XVIII legislatura”, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione
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Tanti testimonial paralimpici per “Allinparty”, festa di sport e inclusione
In luglio a Pescara la terza edizione di “Allinparty” aveva dato appuntamento a Milazzo (Messina) per la fine di agosto e ora è arrivato il momento di vivere in Sicilia una nuova grande festa di sport e inclusione nell’imminente weekend e fino a tutta domenica 28. Più di quindici le discipline previste e aperte a tutti, persone con e senza disabilità, ma anche tanti testimonial paralimpici che arriveranno nella località mamertina, grazie anche al prezioso patrocinio del CIP (Comitato Italiano Paralimpico)
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Chiediamo a tutti i leader politici un confronto sui temi della disabilità
«Chiediamo a tutti i leader politici in campo il 25 settembre per le elezioni – scrive Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH – un confronto pubblico con la nostra Federazione, per declinare in impegni precisi quei segnali di attenzione alla disabilità che abbiamo ravvisato nei programmi elettorali, se non in un vero e proprio contratto da sottoscrivere con l’intero movimento associativo delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che obblighi chi andrà al governo a dare concretezza alle pari opportunità e all’inclusione sociale delle stesse persone con disabilità»
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