[Superando] Le donne e la distrofia muscolare di Duchenne

Promossa dalla World Duchenne Organization, la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne di domani, 7 settembre, sarà centrata in particolare sul tema delle donne, dalle madri portatrici agli aspetti clinici e genetici, dalle madri come caregiver primarie alle bambine e alle ragazze che convivono con la malattia, dai membri della famiglia alla rete di supporto al femminile, fino alle donne nella scienza. Un tema che, come segnalato dall’Associazione Parent Project, verrà approfondito all’interno di un evento digitale globale internazionale
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“Sono nato così, ma non ditelo in giro”: l’ironia per parlare di cose serie
«L’ironia come strumento efficace per trasmettere concetti seri e importanti senza correre il rischio che la gente si stanchi, e magari sbuffi anche»: ne è convinto Mattia Muratore, avvocato e ambasciatore paralimpico con l’osteogenesi imperfetta, la “malattia dalle ossa di cristallo”, che nel suo libro “Sono nato così, ma non ditelo in giro”, riunisce una serie di racconti sulla disabilità, descritta in maniera molto diretta, concentrandosi sulla vita concreta delle persone con disabilità. Alcune storie sono più malinconiche, altre più leggere e spensierate, altre ancora fanno arrabbiare
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Ancora tabù, in Francia, quel video sulla vita felice con la sindrome di Down
La Corte dei Diritti dell’Uomo ha dichiarato irricevibili i ricorsi contro la censura attuata nel 2014 dal Consiglio Superiore per l’Audiovisivo francese, nei confronti di “Dear Future Mom”, video promosso dal CoorDown, insieme ad altre organizzazioni internazionali, che grande risonanza ha ottenuto ovunque. Ma i promotori di quella campagna, basata sul messaggio che «anche le persone con la sindrome di Down possono avere una vita felice», insistono: la Francia ha violato la libertà di espressione delle persone con sindrome di Down. E chiedono di riconsiderare quella decisione
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Un Festival Musicale aperto anche alle persone con sordità
Rassegna itinerante dedicata a colui che fu un grande musicista e compositore piemontese, il Festival Musicale Rosario Scalero, che prende il via in questi giorni in Piemonte, avrà quale partner in questa edizione anche l’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianti Cocleari), facendo sì che l’appuntamento conclusivo di dicembre a Ivrea potrà essere accessibile alle persone con sordità che utilizzano protesi acustiche o impianti cocleari, grazie ai dispositivi messi a disposizione dall’APIC stessa e all’allestimento dell’area con il sistema di amplificazione a induzione magnetica
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20 tappe e 7.000 visitatori per la mostra fotografica “parlante” sul Parkinson
Già 20 tappe e oltre 7.000 visitatori per la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre. Una mostra “parlante”, perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio. E da domani, 7 settembre, fino a domenica 11, è in programma la ventunesima tappa a Peschiera del Garda (Verona)
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Quei rischi per i lavoratori fragili e i loro caregiver: il Ministero precisa
«Gli eventi indicati in quel provvedimento sono meramente esemplificativi (e non tassativi e, dunque, esaustivi) di quelle situazioni di sospensione protette dal legislatore. Prossimamente una Circolare fornirà precisazioni in proposito»: si dichiara soddisfatta, l’Associazione Luca Coscioni, di tale risposta ricevuta dal Ministero del Lavoro, a quanto sottolineato rispetto a un passaggio del cosiddetto “Decreto Trasparenza”, ovvero ad eventuali rischi di licenziamento per i lavoratori più fragili e i loro caregiver
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L’OMS e il più alto standard di salute possibile per le persone con disabilità
Promozione della salute e del benessere delle persone con disabilità, anche durante le emergenze di salute pubblica, guardando segnatamente ciò che è successo durante la pandemia da Covid. Il tutto basandosi finalmente su dati concreti e affidabili sul legame tra disabilità e salute, necessari per prendere le giuste decisioni in tema di politiche sanitarie: punta a questo il “Testo Quadro d’azione per raggiungere il più alto standard di salute possibile per le persone con disabilità 2022-2030”, che l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) discuterà e adotterà il 13 settembre prossimo
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