[Superando] Malati Rari, transizione e rapporto di coppia

Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’adolescenza all’età adulta se si ha una Malattia Rara e nello specifico una MAR (malformazione ano-rettale)? Se ne parlerà il 10 e l’11 settembre a Firenze, nel corso di un convegno promosso dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano-Rettali), l’organizzazione di pazienti che dal 1994 aiuta a migliorare la vita dei bambini nati con MAR e delle loro famiglie
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Un’indagine sui pride italiani, per contribuire a migliorarne l’accessibilità
Interessante progetto curato da Simone Riflesso, attivista gay e persona con disabilità, “SondaPride” è un’indagine effettuata per produrre la prima mappatura dell’accessibilità dei pride italiani alle persone con disabilità. L’iniziativa, svolta attraverso due questionari di rilevazione rivolti rispettivamente a chi partecipa alle manifestazioni e agli enti organizzatori delle stesse, ha ottenuto un’apprezzabile risposta, definendo un quadro complesso e frammentato del fenomeno indagato. In sostanza il risultato è uno stimolo ad agire, perché non esiste intersezionalità senza accessibilità
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Api e persone con disabilità, un’alleanza con tante prospettive
Le api e la disabilità: temi apparentemente “lontani”, mentre invece sono sempre di più le iniziative che vedono le api e le persone con disabilità alleati che si donano qualcosa reciprocamente. Vediamo dove e come, partendo da lontano, ossia dal naturalista cieco del Settecento François Huber, per arrivare ad alcune esperienze di oggi, tra cui quella di Andrea Licari, il più noto apicoltore con disabilità del nostro Paese. La vita in alveare delle api coincide con un mirabile modello di partecipazione comunitaria alla vita sociale in cui l’idea della “diversità” diventa un patrimonio
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Per una cultura accessibile nell’era della digitalizzazione
È in programma perl’11 settembre al Museo Tattile Statale Omero di Ancona il dibattito “Il digitale sulla punta delle dita. Per una cultura accessibile nell’era della digitalizzazione”, evento compreso nell’àmbito del “Festival off”, serie di appuntamenti collaterali del “Festival del Giornalismo Culturale”. L’incontro verrà anche trasmesso in diretta streaming e al termine di esso è prevista una visita guidata alla collezione del Museo Omero per tutto il pubblico partecipante
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Vicende come questa chiedono solo piena chiarezza
«È terribile speculare sulla malattia e sulla naturale compassione che suscita un giovane condannato a letto e legato a una macchina. Siamo con Paolo nella sua lotta per una vita dignitosa con la SLA e facciamo nostro il suo messaggio “viva la vita”, auspicando piena chiarezza su questa brutta storia»: così Barbara Gonella, presidente dell’AISLA di Firenze, commenta un servizio della testata «Domani», secondo il quale dietro al giovane Paolo Palumbo, persona realmente malata di sclerosi laterale amiotrofica, vi sarebbe un «giro di raccolte fondi e altro», che «alimenterebbe un business opaco»
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Il diritto alla bellezza è di tutti e per tutti
Lo dicono gli organizzatori di “Accessibilità universale e valorizzazione del patrimonio culturale”, ovvero “5 proposte innovative per valorizzare alcuni straordinari luoghi della cultura”, interessante ciclo di seminari gratuiti promossi da ITRIA (Itinerari Turistico-Religiosi Interculturali Accessibili) e dall’organizzazione Innovation Factory, che si terranno dal 10 al 17 settembre presso alcuni siti prestigiosi e di particolare interesse culturale del Centro-Sud Italia, ove dialogare sull’accessibilità universale
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Per un nuovo modello socio-economico, che investa nel capitale umano e sociale
«Crediamo che oggi siano d’obbligo scelte politiche nette e coraggiose nella direzione di un nuovo modello socio-economico, fondato sulla centralità del welfare e che investa con convinzione nel capitale umano e sociale»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, a margine dell’incontro “Mettete in agenda la solidarietà”, confronto promosso dallo stesso Forum con i rappresentanti delle varie forze politiche, in corso di svolgimento a Roma
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Quante persone sorde o ipoudenti escluse dal dibattito pre-elettorale!
«Richiedere, ricevere e comunicare informazioni e idee su base di uguaglianza con gli altri»: lo prescrive la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che dal 2009 è una Legge Italiana, e tuttavia, come denunciano due Associazioni aderenti alla Federazione FISH Liguria, chiedendo in tal senso un intervento dell’AGCOM (Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni), «le persone sorde o ipoudenti stanno incontrando molte difficoltà, in ogni sede, ad ascoltare e comprendere bene quanto viene detto dai candidati alle prossime elezioni politiche nazionali»
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