[Superando] Scienza partecipata e Malattie Rare: aggiornamento sullo stato dell’arte

Come segnalato a suo tempo, fino al 30 ottobre tutti, dal mondo della scuola a quello delle associazioni, dai ricercatori ai rappresentanti delle Istituzioni, ma in generale all’intera cittadinanza, potranno fornire il proprio contributo, in modo libero e gratuito, all’iniziativa “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare”, coordinata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Dopodomani, 5 ottobre, è in programma un incontro online, per aggiornare sulla raccolta e la condivisione di idee e progetti
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Non un normale bastone bianco per ciechi, ma un vero concentrato di tecnologia
Visto dall’esterno può sembrare un normale bastone bianco per ciechi, ma in realtà è un vero e proprio concentrato di tecnologia, che consente a chi non vede di orientarsi meglio in città, essere guidato da una voce verso precisi punti di interesse e interagire con lo spazio circostante. Si chiama “LetiSmart” e verrà presentato per la prima volta a Torino il 6 ottobre, durante un evento cui parteciperà l’ideatore Marino Attini, promosso dall’UICI del capoluogo piemontese, che fin da subito ha sostenuto e promosso il progetto
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Il Terzo Settore promotore di cittadinanza nelle comunità locali
Promosso dalla Regione Puglia e dall’ARTI (Agenzia Regionale per la Tecnologia e l’Innovazione), nell’àmbito dell’Accordo per il supporto tecnico-organizzativo finalizzato all’avvio e alla gestione dell’Ufficio Regionale Pugliese del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, si terrà domani, 4 ottobre, all’Università di Bari, l’incontro “Il Terzo Settore promotore di cittadinanza nelle comunità locali, leva per sistemi locali di welfare community partecipati, innovativi e generativi”, che sarà anche la prima giornata di confronto regionale sull’attuazione della Riforma del Terzo Settore
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Quel “filo d’oro” è arrivato anche in Toscana
«Quel “filo d’oro” che apre il mondo a chi non vede e non sente ha raggiunto anche la Toscana»: così dalla Lega del Filo d’Oro, che sin dalla metà degli Anni Sessanta è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e per le loro famiglie, segnala la presentazione ufficiale della propria Sede Territoriale di Pisa, già aperta all’inizio del 2020, ma la cui piena operatività era stata subito interrotta dall’emergenza sanitaria legata alla pandemia. Un’ulteriore risposta concreta, dunque, ai bisogni di chi non vede e non sente e delle loro famiglie
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Una tovaglietta in simboli, per tutte le persone con disturbi del linguaggio
Già distribuita sperimentalmente in otto esercizi di Milano e utilizzata con riscontri positivi, la tovaglietta in simboli ideata dall’Associazione clinicaMENTE, nell’àmbito del progetto “Io parlo con il dito”, permette alle persone che hanno difficoltà ad utilizzare i comuni canali comunicativi di interagire con il cameriere senza bisogno di intermediari. Su di essa, infatti, sono stampati alcuni simboli relativi all’alimentazione e alla permanenza nei locali, che possono essere indicati con la mano o con le dita dalla persona che usa un linguaggio non comune
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Un vademecum su come prendersi cura delle persone con lesione al midollo spinale
È quello presentato dal GALM (Gruppo Animazione Lesionati Midollari), organizzazione che rappresenta e tutela a Verona e Provincia le persone con lesione spinale e conseguente paraplegia o tetraplegia. L’occasione per rendere pubblico l’opuscolo si è avuta con l’incontro voluto dallo stesso GALM per festeggiare il 45° anniversario della propria fondazione, cui hanno partecipato anche Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FAIP, cui il GALM aderisce, e della Federazione FISH, e Raffaele Goretti, già presidente della FAIP e attuale presidente della Fondazione Serena-Olivi
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Un ponte per superare le barriere. Persone al servizio delle persone
«Ricordare a tutti che oggi la disabilità, grazie alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, non è più un fatto privato a carico dei singoli, ma è finalmente diventata (o per lo meno dovrebbe) una realtà di cui è necessario che la collettività tutta si faccia carico»: così Salvatore Cimmino – il nuotatore con disabilità ideatore del noto progetto “Per un mondo senza barriere e senza frontiere” – fissa l’obiettivo principale dell’incontro “Un ponte per superare le barriere. Persone al servizio delle persone”, organizzato per il 5 ottobre a Roma
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Sbarca a Palermo il 2° Hope International Film Festival
Fondato da Fadi El-Lawand, artista libanese che vive in Europa da circa vent’anni, l’“Hope International Film Festival” è una rassegna cinematografica che propone cortometraggi e lungometraggi basati su temi quali la disabilità, le persone con bisogni speciali, le donne, i bambini, le guerre, i cambiamenti climatici. Inaugurata il 27 settembre a Roma, la seconda edizione di quest’anno è diventata itinerante, all’insegna di un “Cinema Senza Frontiere”, e sbarcherà domani, 4 ottobre, a Palermo, in visita al Centro di Riabilitazione semiresidenziale della locale Associazione AIAS
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«Non prendo a bordo voi disabili»!
«Da vent’anni mi muovo su una sedia a rotelle – racconta Vincenzo Falabella – e per la prima volta in vita mia è accaduto che un tassista mi abbia fatto scendere dalla sua vettura, dicendomi che lui non trasporta “noi disabili”. È accaduto a Verona, anche se per un gesto d’insensibilità non sarebbe corretto criminalizzare una città o un’intera categoria, vista anche la solidarietà arrivata dall’Amministrazione Comunale. Il comportamento di quel tassista, però, è stato pieno di pregiudizi e stigmi nei miei confronti. Come delle persone con disabilità tutte»
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