[Superando.it] “La luna del mattino”, libro che racconta una storia di xeroderma pigmentoso

Al recente Salone del Libro di Torino, la scrittrice Ilaria De Togni ha presentato il romanzo, “La luna del mattino”, ispirato a una vicenda e a persone reali, ove si racconta la storia di una madre che scopre la Malattia Rara della figlia, lo xeroderma pigmentoso, «che condanna la sua “bimba della luna”, uno dei soli 60 casi di questa patologia in Italia, a vivere nel buio, in un mondo sospeso tra il giorno e la notte, mentre la madre stessa deve battersi contro l’indifferenza della gente, oltre che con le tenebre di una nuova esistenza», come si legge nella presentazione editoriale
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Polisportiva UICI Torino: si riparte con entusiasmo (e con una Stella di Bronzo)
Per l’Associazione Sportiva Dilettantistica Polisportiva UICI Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), quella del 23 ottobre si annuncia come una giornata densa di significato e di emozioni, all’insegna della ripartenza, dopo il difficile periodo della pandemia. Infatti, al tradizionale Torneo Internazionale di Torball Città di Torino, giunto alla ventesima edizione, si affiancherà la consegna della Stella di Bronzo al Merito Sportivo, con cui il Comitato Italiano Paralimpico ha voluto premiare la società torinese per l’impegno sul fronte dello sport inclusivo
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Mototerapia, che grandi emozioni!
Considerato a buona ragione come il “padre” della mototerapia nel nostro Paese, il campione di motocross e freestyle Vanni Oddera sarà il 21 ottobre all’Autodromo dell’Umbria di Magione (Perugia) a fianco dell’Associazione Di.Di. (Diversamente Disabili), che ha lanciato in Italia il motociclismo paralimpico, nel corso di un pomeriggio a disposizione di tutti i giovani con disabilità che vorranno provare, come passeggeri, l’ebbrezza della pista e delle due ruote, in sella a moto, quad o mimimoto
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Premi a chi ha investito nell’ospitalità accessibile e lo ha fatto bene
«Questo è un riconoscimento dedicato a chi in questi anni ha investito e migliorato la propria offerta turistica, per rispondere con qualità alla richiesta di accessibilità proveniente da un mercato di oltre dieci milioni di persone in Italia e tracciando un percorso che è di esempio per tutte le imprese»: lo ha dichiarato Roberto Vitali, fondatore e amministratore delegato di Village for all (V4A®), la nota rete dell’ospitalità accessibile, in occasione della consegna per il 2021 dei Premi “V4A Awards”, avvenuta all’interno dell’“Hospitality Day” di Rimini
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A Firenze saranno quaranta le storie di resistenza alla malattia di Parkinson
Nella tappa di Firenze, organizzata dal 22 ottobre al 1° novembre in collaborazione con il Fresco Parkinson Institute, si arricchirà ulteriormente la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia, per sensibilizzare tutti sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre. Una mostra definita “parlante”, perché i visitatori vengono accompagnati nel racconto di varie storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio
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In Toscana un sistema unico per la presa in carico delle persone con disabilità
La Regione Toscana ha approvato il proprio modello di presa in carico della persona con disabilità e i relativi strumenti, procedure e metodologie. Tra gli strumenti cardine vi sono il Progetto di Vita, il budget di salute, che mette insieme le risorse economiche, strumentali, professionali e umane, sia pubbliche che private, necessarie per la realizzazione del Progetto di Vita stesso, e la figura del case manager, quale responsabile del progetto assistenziale e referente organizzativo della persona e dei suoi familiari
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Assegno mensile invalidi civili parziali: restrittiva interpretazione dell’INPS
Per avere diritto all’assegno mensile per invalidi civili parziali, erogato a persone tra i 18 e i 67 anni, con invalidità tra il 74 e il 99%, non vi deve essere alcuna attività lavorativa, neanche minima, che produca reddito, anche se inferiore al limite annuo di 4.931,29 euro: lo ha stabilito un Messaggio prodotto dall’INPS, sulla scorta della giurisprudenza in materia, come bene spiega un approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex. Tale interpretazione restrittiva sta suscitando preoccupazione in molte persone e viene contestata dalle organizzazioni UNIAMO-FIMR e CoorDown
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Da Nord a Sud Italia il “Festival delle Arti per lo Sport Integrato”
Tre eventi, dal 21 al 23 ottobre, a Reggio Calabria, Torino e Roma, cui parteciperanno centinaia di studenti e studentesse con e senza disabilità, per presentare le opere artistiche di ogni genere, prodotte in un anno di lavoro: sarà questo il “Festival delle Arti per lo Sport Integrato”, nuovo importante passaggio del progetto “Cambia il Tempo”, promosso dal CSEN Progetti (Centro Sportivo Educativo Nazionale), organismo che da molto tempo lavora alla diffusione della cultura dello sport integrato e all’inserimento sociale delle persone con disabilità attraverso lo sport e la cultura
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Il sogno di una Scuola Cani Guida a Trieste
«Da giovanissimo – scrive Francesco De Diomenico – ho avuto la fortuna di conoscere il mondo dei cani guida e dopo un lungo e appassionante percorso formativo, sono diventato un istruttore di cani guida, di orientamento mobilità e autonomia personale per persone con disabilità visiva. Grazie a questo ho conosciuto l’Associazione ANFAMIV di Udine, con cui collaboro ormai da diversi anni e insieme abbiamo pensato alla possibilità di avviare un Servizio Cani Guida a Trieste, un “sogno” che stiamo cercando di trasformare in realtà»
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L’importanza dell’attività motoria per le persone sordocieche
«Chi non vede e non sente vive una condizione caratterizzata da limitate possibilità di movimento e di esplorazione dello spazio e per loro l’attività motoria, in acqua e non, rappresenta uno strumento fondamentale per aiutarle a migliorare le loro abilità in termini di equilibrio e di coordinazione»: lo dicono dalla Lega del Filo d’Oro, che in questi giorni ha rilanciato la campagna “Una storia di mani”, proprio allo scopo di ultimare e allestire una nuova struttura presso il Centro Nazionale di Osimo (Ancona), destinata alle attività fisioterapiche e idroterapiche
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Perché per Lara non devono esserci progetti di Servizio Civile?
Un solo progetto, espressamente dedicato alle persone con disabilità, gestito da una scuola privata, per imburrare panini e pulire gli stivaletti dei bambini: è questa, a Torino, l’unica possibilità di Servizio Civile per Lara, giovane con la sindrome di Down, nonostante il suo bene avviato percorso di autonomia. «Dobbiamo lottare contro queste discriminazioni – ha scritto a “Vita” la madre di Lara -, pretendendo il rispetto del diritto di poter scoprire e sviluppare le capacità di questi giovani, il diritto a un lavoro degno e a una vita degna»
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La redazione di Superando.it

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