[Superando.it] Oggi è tutt’altra la storia dell’atrofia muscolare spinale

La prima terapia genica approvata in Italia e gli obiettivi raggiunti con lo screening neonatale sono i passaggi più recenti del percorso tramite i quali la ricerca scientifica ha letteralmente “rivoluzionato”, in questi ultimi anni, la storia naturale della SMA (atrofia muscolare spinale). Non a caso si chiama “Tutta un’altra SMA” la campagna lanciata in questo fine anno dall’Associazione Famiglie SMA, per far sì che ora non vi siano “pazienti di Serie A e pazienti di serie B” e per continuare a sostenere sotto i più diversi aspetti le famiglie interessate da questa grave malattia genetica
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Da 57 anni c’è un filo prezioso che unisce al mondo le persone sordocieche
Al termine di un anno pieno di sfide e sempre con l’obiettivo di restare al fianco delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale e delle loro famiglie, la Fondazione Lega del Filo d’Oro ha compiuto nei giorni scorsi il suo 57° anniversario e in occasione di tale ricorrenza, oltreché in vista delle imminenti festività natalizie, la sede nazionale dell’Ente di Osimo (Ancona) ha voluto far sentire tutta la sua vicinanza ai propri cinque Centri Residenziali e alle cinque Sedi Territoriali, presenti in dieci Regioni d’Italia
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Continuità del sostegno e altre norme, per migliorare l’inclusione scolastica
Continuità didattica dei docenti di sostegno e altre norme che mirano a rendere la scuola finalmente e concretamente inclusiva per tutti gli alunni e le alunne con disabilità: se ne occupa una Proposta di Legge presentata presso il Ministero dell’Istruzione da una delegazione della Federazione FISH, che il sottosegretario Sasso si è impegnato a fare propria. Oltre a specifiche classi di concorso per il sostegno, pur con la possibilità della mobilità professionale, il testo si occupa tra l’altro anche delle scuole paritarie e degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione
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Via libera al “bonus barriere”, con detrazione del 75% sui vari interventi
In sede di discussione della Legge di Bilancio per il 2022, di cui è imminente l’approvazione, è arrivato il via libera, dalla Commissione Bilancio del Senato, del “Bonus barriere architettoniche”, consistente in una detrazione del 75% su interventi di “sbarrieramento” nell’edilizia privata, che verranno effettuati dal 1° gennaio al 31 dicembre 2022, con tetti di spesa differenziati a seconda delle caratteristiche dell’edificio interessato
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Ma la piena partecipazione delle persone con disabilità è tutt’altra cosa
«Il mandato sociale affidato al sistema dei servizi per le persone con disabilità – scrive Giovanni Merlo – non è stato sostanzialmente modificato. Sono cambiati molti aspetti non secondari per la qualità della vita delle persone che vivono in quei servizi, ma non la ragione profonda della loro esistenza, sempre basata sulla separazione. Promuovere una reale partecipazione è tutt’altra cosa: se è vero, infatti, che non basta essere presenti e frequentare i luoghi della comunità per poter partecipare, è altrettanto vero che non ci può essere partecipazione senza una presenza diretta e reale»
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Tutto il potere ai caregiver!
«La TV di notte fa male – scrive Giorgio Genta -, specie ai vecchi caregiver un po’ sordi come me, che non ci vedono tanto da leggere i sottotitoli dei TG. Una di queste povere creature notturne, quindi, si è messa in testa di essere stata candidata alla Presidenza della Repubblica! Certo, al Quirinale porterebbe una ventata di disordine e smemoratezza, inducendo forse i partiti a darsi una mossa per cacciarlo e ripristinare quella dignità che più di una volta a loro è mancata. Poi, però, pensa a colei che “subisce” il suo caregiving e che non approverebbe. Quindi se ne starà a casa…»
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Del lavoro di cura beneficia tutta la comunità
«L’operatore sociale – scriuve Luigi Vittorio Berliri – deve volgere il suo sguardo, deve rifiutare la delega e includere nel suo lavoro di cura il mondo attorno. il lavoro di cura, quindi, dovrà essere al 50% con lo sguardo rivolto verso il volto della persona di cui ci si prende cura, per l’altro 50% (del tempo, dell’attenzione, della concertazione, delle attività) rivolto verso la comunità. Ma per ottenere questo occorre un ripensamento culturale prima e politico poi, del lavoro di cura stesso, che è in capo a tutta la comunità, la quale ne beneficia in toto»
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Tanti Auguri ai Lettori e alle Lettrici e arrivederci al 2022
«Promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità»: è citando il primo articolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità che auguriamo Buone Feste a tutti i nostri Lettori e Lettrici, ringraziandoli sempre per l’attenzione e la fiducia con cui continuano a seguirci, anche in anni complicati come questi. Superando riprenderà le proprie pubblicazioni il 3 gennaio del nuovo anno
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