La fenilchetonuria (nota anche con l’acronimo PKU) è un disturbo metabolico genetico raro che può essere trattato con un rigoroso regime dietetico a basso contenuto di proteine, da seguire per tutta la vita, evitando in tal modo lo sviluppo di disabilità irreversibili a livello fisico e mentale. Alla PKU l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) dedicherà nel pomeriggio di domani, 16 giugno, l’incontro online tra medici e pazienti intitolato “Fenilchetonuria (PKU): la dietoterapia e le necessità per ogni età”, organizzato in collaborazione con varie Associazioni attive in questo settore
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Si torna per la quarta volta in Val Pusteria con “Dolomiti for Duchenne”
Da domani, 16 giugno, a domenica 19, si terrà nella tradizionale, splendida cornice della Val Pusteria (Bolzano), la quarta edizione di “Dolomiti for Duchenne”, evento di tre giorni non competitivo in mountain bike, organizzato da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia di Duchenne e Becker. Oltre duecento i partecipanti e una folta rappresentanza di giovani pazienti, familiari e volontari della comunità di Parent Project, con l’obiettivo di contribuire a sostenere la ricerca sulle forme più gravi di distrofia muscolare, ancora senza cura
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Storie di stazioni senza ascensori o con ascensori guasti a tempo indeterminato!
Come denuncia l’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo, si stanno verificando alcune situazioni di inaccettabile discriminazione (e anche pericolosa per l’incolumità fisica), nei confronti di persone con disabilità motoria, in alcune stazioni ferroviarie del proprio territorio, soprattutto a causa di guasti tecnici degli ascensori che si protraggono per mesi senza che nessuno se ne prenda cura. La stessa Associazione chiede sia a Rete Ferroviaria Italiana, sia ai rappresentanti delle Istituzioni locali, che cessino quanto prima queste violazioni dei diritti
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Giro di boa in Emilia Romagna per “Obiettivo Tricolore”
Oltre 2.000 chilometri e 31 tappe, con 65 atleti paralimpici a passarsi il testimone in sella a handbike, biciclette e carrozzine olimpiche, per dimostrare che le disabilità non sono un limite, ma una diversa opportunità di vita e soprattutto che è vietato arrendersi di fronte alle difficoltà: è la terza edizione di “Obiettivo Tricolore”, la grande staffetta ideata nel 2020 da Alex Zanardi, che dopo essere partita da Santa Maria di Leuca (Lecce) e avere già attraversato la Puglia, l’Abruzzo e le Marche, è giunta ora a metà percorso con le tappe in Emilia Romagna fino al 19 giugno
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Le persone con disabilità intellettive e la fruizione del patrimonio culturale
È in programma per domani, 16 giugno, a Roma, l’evento denominato “Acceasy. Easy to Read, Easy to Access”, organizzato dalla Cooperativa Sociale romana aCapo, partner del progetto europeo “Erasmus+ Acceasy”, centrato sul tema dell’accessibilità cognitiva nei luoghi della cultura alle persone con disabilità intellettive e che verrà presentato per l’occasione. «La finalità di esso – spiegano i promotori – è appunto quella di sperimentare l’“Easy to Read”, il “linguaggio facile da leggere e da comprendere”, in chiave di accessibilità cognitiva del patrimonio culturale»
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Tutti uniti per sconfiggere l’incontinenza, vero e proprio stigma sociale
«Vero stigma sociale – sottolineano dalla Federazione FINCOPP -, l’incontinenza riguarda circa 5 milioni di persone in Italia e tra i nostri obiettivi vi è quello di fare maggiormente interagire le Associazioni, gli Ordini dei Medici, le Professioni Sanitarie, le Centrali d’Acquisto e le Società Scientifiche». Il 27 e 28 giugno sarà per la FINCOPP una due giorni di particolare impegno, dapprima con i “II Stati Generali sull’Incontinenza Urinaria, Fecale, Stomale, Disfunzioni del Pavimento Pelvico e Ulcere Cutanee” e con la XVII Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza
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Un esempio di gestione territoriale integrata per la malattia di Parkinson
Sarà questo, domani, 16 giugno, il tema dell’ultimo incontro prima della pausa estiva nell’àmbito del ciclo di incontri online denominato “Non siete soli”, avviato lo scorso anno da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, iniziativa rivolta alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver
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La scuola che immaginava Andrea Canevaro
Scriveva Andrea Canevaro in un contributo pubblicato dalla rivista di Erickson «L’Integrazione Scolastica e Sociale», uno degli ultimi testi da lui prodotti prima della sua scomparsa alla fine di maggio, che «i diritti possono sembrare elementi fatti una volta per tutte e per tutti, e invece essi devono adattarsi – non: deformarsi – al singolo e alle sue caratteristiche originali». E a proposito della scuola, citando Roland Barthes, sottolineava che «c’è una stagione in cui si deve insegnare ciò che si sa; e una stagione in cui si deve insegnare ciò che non si sa»
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