Nell’àmbito del progetto di ricerca internazionale “EpiThe4FSHD”, iniziativa nata per verificare la sicurezza e l’efficacia di un possibile approccio terapeutico per la distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato due incontri online denominati “Presa in carico dei pazienti con FSHD. Trattamento, prospettive e opportunità terapeutiche”, dedicati rispettivamente ai pazienti il 5 aprile e ai professionisti sanitari il 19 aprile
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Quelle narrazioni che umiliano l’esistenza delle persone con disabilità
Un uomo stermina la famiglia, moglie, figlia e figlio con grave disabilità e poi si suicida. I media collegano prevalentemente gli omicidi alla disabilità del figlio. «Ma se un uomo dispone arbitrariamente della vita della moglie e dei suoi figli e figlie – scrive Simona Lancioni -, il problema non sono la disabilità, la depressione, il pensionamento o i lutti, come vorrebbero far credere i media, il fenomeno è più antico e si chiama patriarcato, mentre la propensione a vedere nella disabilità la causa scatenante di omicidi, altri crimini e varie forme di violenza, si chiama abilismo»
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Lega del Filo d’Oro: inaugurato il Centro Nazionale con il presidente Mattarella
È stato inaugurato a Osimo (Ancona), alla presenza del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, il Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro, polo di alta specializzazione per la diagnosi, l’assistenza, l’educazione e la riabilitazione delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, progettato grazie all’esperienza e alle competenze maturate dall’Ente in quasi 60 anni di attività. «Attraverso il completamento del nostro Centro Nazionale – ha dichiarato Rossano Bartoli, presidente della Fondazione – abbiamo coronato un sogno iniziato tanti anni fa»
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Disabilità visiva e accessibilità degli orari ferroviari
Nel corso di un incontro in collegamento telematico tra le Ferrovie dello Stato, RFI (Rete Ferroviaria Italiana) e alcune Associazioni in rappresentanza delle persone con disabilità visiva, tra cui l’ADV (Associazione Disabili Visivi) e l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), si è discusso in particolare dell’accessibilità degli orari ferroviari anche per le interfaccia facilitate rivolte alle persone con disabilità visiva poco informatizzate, incontrando da parte degli Enti una certa disponibilità a risolvere il problema
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Il nuovo Sportello Punto Informativo sulla disabilità di Cologno Monzese
Raccogliere istanze e spunti dalla popolazione per quanto riguarda la disabilità, le barriere architettoniche, l’accesso alle cure, le tematiche relative ai caregiver familiari e tutto quanto riguarda avere una persona con disabilità in famiglia, dalla vita indipendente al lavoro, allo sport e altro ancora: è l’obiettivo dello Sportello Punto Informativo di Cologno Monzese nella Città Metropolitana di Milano (Corso Roma, 165), gestito dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, attivato sin dal marzo scorso, ma aperto al pubblico proprio in questi giorni.
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Michele Oberburger, apripista di una nuova cultura sulla disabilità cognitiva
Lo scorso anno aveva vinto alla grande la sua sfida nello sport, diventando campione di motociclismo, ora si mette bene anche la sua nuova sfida per il lavoro, se è vero che grazie a un serrato confronto con le Istituzioni da parte della sua famiglia, è protagonista di un progetto pilota unico nel suo genere in Trentino, svolgendo un tirocinio lavorativo da aiutocuoco della durata di un anno e rinnovabile, presso i Vigili del Fuoco di Trento. Un’esperienza, quella del trentino Michele Oberburger, che in molti si augurano possa contribuire a creare una nuova cultura della disabilità cognitiva
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La storia di Hind è la storia di tantissime altre persone con disabilità
Hind è una donna siriana con disabilità che vive in carrozzina e che a causa del devastante terremoto del 6 febbraio scorso nel suo Paese e in Turchia, ha perso la sua casa, il suo giardino e le cose che amava di più, e anche la sua carrozzina, completamente distrutta. Ora vive con la sorella e altre venti persone in un rifugio, un edificio di tre piani che rischia di crollare da un momento all’altro. Grazie all’intervento dell’organizzazione Terre des Hommes, oggi, per lei, le cose vanno un po’ meglio, ma la sua drammatica condizione è la stessa di tantissime altre persone con disabilità
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La “sindrome di Lavazza”: più lo mandi giù, più ti tira su
«Che le persone con disabilità, nella comunicazione, fossero rimaste le uniche “buone” nel panorama del sociale e della marginalità – scrive Andrea Pancaldi – era cosa chiara da tempo, visto il picchiare duro della politica su altre categorie di persone. Ai “cattivi”, infatti, debbono corrispondere ovviamente dei “buoni” ed ecco allora un nutrito stuolo di casi di persone con disabilità: in pochi giorni, su varie reti televisive, ne abbiamo contati cinque. Protagonisti o usati? Specchio di una società che vuole includere o insicurezze dei “normali”? Difficile dirlo, ma utile ragionarci sopra»
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In rete per migliorare la presa in carico delle persone con sclerosi multipla
Voluto per valorizzare il lavoro di rete tra l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), le ASL e gli Enti Locali nelle Province di Viterbo, Frosinone e Roma, il progetto “Re(te)Attiva” si è posto l’obiettivo di migliorare la presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie similari. Ai percorsi di formazione, studiati ad hoc, hanno aderito oltre 150 partecipanti, che potranno essere coinvolti come “sentinelle” nel monitoraggio del PDTA aziendale (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale) e nella costruzione delle relazioni con la rete dei servizi e delle Istituzioni
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