[[Superando] Approvata in Umbria la Proposta di Legge che implementa l’Unità Spinale

Approvata in Umbria la Proposta di Legge che implementa l’Unità Spinale
Dopo l’approvazione in Commissione, arriverà in settembre nell’Aula Consiliare della Regione Umbria la Proposta di Legge che andrà ad implementare l’Unità Spinale Unipolare dell’Umbria. In tal senso da Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FAIP, arriva «l’invito a tutte le forze politiche di maggioranza e di opposizione di convergere su questa Proposta di Legge, per consentire che realmente si possa avviare un processo e un percorso innovativo di presa in carico globale della persona con lesione al midollo spinale presso il servizio di Unità Spinale Unipolare»
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“Happy Hand”, una “festa delle Persone”
“Il primo riferimento è rivolto alla persona”: è un concetto, questo, che ha sempre animato l’Associazione bolognese Willy The King Group, che non a caso dal 2010 ritiene la propria iniziativa “Happy Hand” una “festa delle Persone”. E a precedere la dodicesima edizione dell’evento, che dal 31 maggio al 2 giugno si articolerà a San Lazzaro di Savena (Bologna) tra sport, solidarietà, riflessioni, danza, musica, attività per l’infanzia e altro ancora, vi è stata anche una campagna di sensibilizzazione rivolta alla comunicazione rispettosa della dignità delle persone con disabilità
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Il rischio di essere fratelli o sorelle “non visti”
Il 31 maggio in Europa è il “Siblings Day”, giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle, ma in Italia il termine “siblings” si lega ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità o con patologie gravi e/o croniche. «Una condizione – sottolineano dalla Fondazione Paideia – che comporta sfide, paure, difficoltà, responsabilità e risorse uniche, con il rischio di essere bambini/bambine “non visti/e”. Quando si cresce, poi, vi è un’altra fase complessa, quella di immaginare un percorso di vita indipendente che possa conciliarsi con il proprio ruolo di caregiver del fratello o della sorella»
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Il rosso vivo ci dà la forza per costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla
Oltre 140.000 persone convivono in Italia con la sclerosi multipla, malattia cronica tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale. A tutte loro è dedicata la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, voluta dall’AISM, il cui culmine si ha oggi, 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, in cui 160 monumenti del nostro Paese si coloreranno di rosso. «Questo colore – sottolinea il presidente dell’AISM Francesco Vacca – simboleggia la determinazione e la passione che ci animano nel perseguire la nostra missione: costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla»
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Compartecipazione degli utenti ai servizi e “fantasie regolamentari” dei Comuni
Tramite una recente Sentenza il TAR delle Marche ha accolto il ricorso dei genitori di una figlia maggiorenne con disabilità grave, frequentante un Centro Diurno Socio Educativo Riabilitativo (CSER) in un Comune marchigiano. Alla famiglia veniva addebitato un costo di 6 euro al giorno per il trasporto da casa al Centro Diurno, prendendo come riferimento, ai fini della compartecipazione, l’ISEE ordinario (familiare) e non quello sociosanitario. Si tratta, purtroppo, di una modalità non infrequentemente utilizzata dai Comuni, che dovrebbero tuttavia fare tesoro di Sentenze come questa
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Quando la classe coinvolge l’alunno con disabilità è vera inclusione
«Ho partecipato in una scuola media di Roma – scrive Salvatore Nocera – alla presentazione di un libro scritto da tutta la classe scolastica di Adam, alunno del Medio Oriente con gravi disabilità fisiche e sensoriali, e mi hanno colpito in particolare la naturalezza con cui Adam è stato incluso nella classe e la volontà dei compagni di rendergli possibile l’ascolto del libro, avendo deciso con i docenti di trasformarlo in libro parlato»
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Una Proposta di Legge all’insegna del “Nulla su di Noi senza di Noi”
Come già segnalato dal nostro giornale, l’Associazione Diritti alla Follia sta promuovendo la sottoscrizione di una Proposta di Legge di iniziativa popolare per l’abolizione dell’interdizione e dell’inabilitazione e per la riforma dell’amministrazione di sostegno. Per promuovere la raccolta firme l’Associazione stessa ha lanciato la campagna “Fragile a chi?!”, e ha predisposto un’apposita sezione online nella quale si trovano tutte le informazioni sulla Proposta di Legge in questione, nonché quelle per aderire alla campagna e/o contribuire alla divulgazione di essa
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Quel Decreto sulla continuità didattica è necessario, ma va migliorato
«Dissentendo dalle critiche provenienti dalle Organizzazioni Sindacali – scrive Gianluca Rapisarda – giudico positivamente quello schema di Decreto Legge recentemente licenziato dal Governo, che intende garantire una maggiore continuità didattica agli alunni e alle alunne con disabilità. E tuttavia esso può e dev’essere migliorato: solo così, infatti, assicurando inoltre una serie di condizioni “strutturali” , sarà possibile garantire un’effettiva continuità didattica e realizzare a pieno l’inclusione scolastica degli alunni/studenti con disabilità del nostro Paese»
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Marco Espa confermato alla Presidenza dell’Associazione ABC
«Siamo nati negli Anni Novanta come organizzazione di auto aiuto tra famiglie per tutelare il diritto dei nostri figli e delle nostre figlie con disabilità ad una vita piena di inclusione nella società, al pari di tutti e siamo orgogliosi di essere stati pionieri nel richiedere il diritto a percorsi di vita personalizzati e co-progettati, elementi che oggi sono diventati costituenti della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità»: lo ha dichiarato Marco Espa, subito dopo essere stato confermato per il secondo mandato consecutivo alla Presidenza dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi)
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