Un piano d’azione, utile a gestire la distrofia muscolare

Oltre 25 organizzazioni di pazienti, provenienti da 16 Paesi, sono convenute a Madrid, all’inizio di maggio, per partecipare a un meeting internazionale dedicato ad esaminare come i pazienti stessi, i loro caregiver e le loro organizzazioni possano modellare lo scenario delle distrofie di Duchenne e Becker, migliorando il proprio lavoro di tutela.

 

Superando.it

Segnaliamo la pubblicazione in Superando.it dei seguenti articoli

Un piano d’azione, utile a gestire la distrofia muscolare
Oltre 25 organizzazioni di pazienti, provenienti da 16 Paesi, sono convenute a Madrid, all’inizio di maggio, per partecipare a un meeting internazionale, promosso dall’Associazione Parent Project, e dedicato ad esaminare come i pazienti stessi, i loro caregiver e le loro organizzazioni possano modellare lo scenario delle distrofie di Duchenne e Becker, migliorando il proprio lavoro di tutela. Le cognizioni apprese in tale sede serviranno ai partecipanti per costruire un piano d’azione utile a gestire la patologia e ad essere più attivamente coinvolti nella comunità Duchenne e Becker
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Per una lettura accessibile a ogni bambino
È stato presentato al Salone del Libro di Torino “I libri per tutti”, progetto editoriale che prevede la pubblicazione in versione digitale di libri con i simboli utilizzati nella CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), per favorire una lettura accessibile a tutti i bambini, e in particolare a quelli con disabilità, bisogni comunicativi complessi e disturbi del linguaggio. A promuovere l’iniziativa, unica nel panorama editoriale digitale a livello internazionale, è stata la Fondazione Paideia, insieme ai gruppi editoriali DeA Planeta Libri, GeMS, Giunti Editore e Mondadori Libri
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Liberi tutti… di immaginare e costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla
In cinque decenni l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha letteralmente riscritto la storia della sclerosi multipla nel nostro Paese: lo si evince chiaramente anche dal terzo “Barometro della SM”, presentato nei giorni scorsi dalla stessa AISM, in un anno importante come questo 2018, che coincide con il 50° anniversario dalla nascita dell’Associazione. Proprio in questi giorni, inoltre, è in corso la “Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla”, che tra le altre iniziative prevede anche per domani, 29 maggio, una serata di spettacolo con grandi ospiti al Teatro Brancaccio di Roma
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“Curiosando nel Braille”, tra sorprese, spettacolo e integrazione
Entrano in contatto con l’Alfabeto Braille, imparano la storia delle persone minorate della vista, ne verificano le capacità letterarie, artistiche e professionali. È un mondo, quello della disabilità visiva, completamente inesplorato per la stragrande maggioranza di loro: sono i ragazzi delle scuole di ogni ordine e grado che da dieci anni vivono un’esperienza unica grazie alla Biblioteca Italiana per i Ciechi Regina Margherita, che si mette a loro disposizione con il concorso “Curiosando nel Braille”, della cui decima edizione si è vissuto il 12 maggio l’episodio conclusivo
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Voglio andare lontano: l’autismo, la cucina e un futuro possibile
Stimolare l’inclusione sociale, lo sviluppo di abilità pratiche e l’ingresso nel mondo del lavoro delle persone con autismo: sono questi gli obiettivi del progetto “Voglio andare lontano”, promosso dall’Associazione barese Dalla Luna (Professionisti per l’autismo) e consistente in un percorso di formazione in cucina, da realizzare in collaborazione con l’Azienda Ad Horeca. L’iniziativa coincide anche con una campagna di raccolta fondi nel web, attiva fino al 19 giugno, per consentire alle persone di essere formate in maniera del tutto gratuita per le loro famiglie
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Il filo che segue… gli intrecci della vita
La Compagnia dei Cirindelli è nata nel 2006 all’interno del Laboratorio di Teatro dei Centri Diurni dell’ANFFAS di Cremona e con gli anni ha deciso di diversificare le proprie proposte educative, inserendo via via anche il laboratorio di Danzamovimento e quello di Hip hop. Questo prezioso lavoro acquisisce oggi, 28 maggio, un risultato di grande visibilità, con lo spettacolo intitolato “Il filo che segue… gli intrecci della vita”, programmato al Teatro Monteverdi di Cremona in mattinata per le scuole e in serata per tutta la cittadinanza, così come accadrà anche il 31 maggio
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Una FISH sempre più partecipata e connessa con la società civile
«Gli àmbiti e le prospettive di azione delineati nella nostra Mozione Generale investono moltissimi aspetti della quotidianità dei milioni di persone con disabilità, ma anche strategie organizzative interne nella direzione di rendere la nostra Federazione un luogo sempre più partecipato e connesso con altre organizzazioni della società civile»: così la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) sintetizza il senso del documento votato al termine del proprio Congresso Nazionale 2018, che ha coinciso anche con il rinnovo dei vari organi statutari
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