[Superando] Malattie neuromuscolari in età evolutiva: percorsi di cura e nuove terapie

«Nonostante i pesanti condizionamenti determinati dalla pandemia, la ricerca è andata avanti, conquistando nuovi traguardi e affrontando alcune pesanti criticità, tramite coraggiose sperimentazioni»: è partito da questo assunto il convegno “Le malattie neuromuscolari rare in età evolutiva: attualità sui percorsi di cura alla luce delle nuove terapie”, tenutosi a Bologna, a cura dell’Unità Complessa di Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica dell’AUSL di Bologna, con il patrocinio di Fondazione Telethon, UILDM, Famiglie SMA, AIM, SINP e SINPIA
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Far conoscere in tutta Italia quell’indagine sulle persone con sindrome di Down
Proseguiranno anche questa settimana gli incontri promossi dalle Sezioni locali dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), per diffondere capillarmente sui propri territori i dati emersi dalla recente indagine realizzata dall’AIPD Nazionale, insieme al Censis, denominata “La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale”, rientrante nel quadro del progetto “Non uno di meno”. L’appuntamento è per il 25 gennaio a Campobasso e per il 28 gennaio ad Anzio (Roma)
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“Genere e disabilità”: non un tema, ma una prospettiva
«Occuparsi di genere e disabilità – scrive Simona Lancioni – è bello, perché fare cose che la coscienza morale considera buone e giuste, oltreché suscitare un’adesione spontanea, richiama anche un’idea di bellezza. Ma è anche frustrante perché, almeno in Italia, il fenomeno delle discriminazioni multiple che colpiscono le donne con disabilità viene trattato come un tema da sviluppare in questo o quel progetto, e non come una prospettiva in cui incorporare tutti gli sforzi tesi a promuovere il pieno godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità»
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“Legge sul Durante e il Dopo di Noi”: non si può più attendere
«Tutti devono finalmente prendere coscienza che le persone con disabilità e i loro familiari non possono più attendere, per vedere realizzati i loro progetti di vita e per avere accesso alle misure previste dalla Legge 112/16»: per questo la FISH Campania, insieme all’ANFFAS Campania e al MO.V.I.CA, hanno scritto al proprio Assessore Regionale alle Politiche Sociali e al Presidente dell’ANCI Campania, auspicando che la recente Relazione della Corte dei Conti sulle criticità riguardanti l’applicazione della “Legge sul Durante e il Dopo di Noi”, coincida con l’avvio di un cambiamento reale
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Torna a Torino il grande para ice hockey internazionale
Quello che si tiene questa settimana al Palaghiaccio Tazzoli di Torino, è certamente uno tra gli appuntamenti sportivi più attesi del programma paralimpico, e lo è tanto più in quanto torna dopo due anni di stop forzato a causa della pandemia: è il 10° Torneo Internazionale di Para Ice Hockey di Torino, dedicato alla memoria di Andrea “Ciaz” Chiarotti, che fu pioniere e fondatore del movimento sportivo legato a questa disciplina in Italia, giocata su slittino da persone con disabilità motorie. Ad affrontarsi saranno le quotate Nazionali di Italia, Norvegia e Repubblica Ceca
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Sclerosi multipla: per Caterina e per molti altri il futuro puoi essere tu!
Per Caterina, che ha una delle forme più gravi di sclerosi multipla, e che grazie alla speranza nella ricerca sostenuta dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla sua Fondazione FISM, ha ripreso in mano la propria vita, così come accade per tante altre persone con la stessa malattia, è quanto mai importante un lascito solidale che sostenga la ricerca stessa. Proprio per far capire all’opinione pubblica l’importanza di questo, l’AISM, con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato, ha lanciato da oggi, 23 gennaio e fino a domenica 29, la “Settimana dei Lasciti”
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Sdegno e rabbia nel sentire parlare così delle donne con disabilità
Giudichino Lettori e Lettrici cosa pensare delle parole pronunciate in quel video di YouTube da giovani, rivolgendosi soprattutto a giovani. Dal canto suo, la Federazione FISH le ritiene «parole sessiste e maschiliste, che oltre ad offendere le donne con disabilità, generano violenza ed essendo prodotte e ascoltate da giovani, di cui molti sono adolescenti, possono di certo condizionarne negativamente i comportamenti». La stessa FISH non si limita ad esprimere sdegno e rabbia, ma ha chiesto a YouTube di rimuovere quel video e alla Polizia Postale di procedere nei modi ritenuti più opportuni
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