[Superando] Misurare l’impatto di una malattia metabolica rara sulla qualità della vita

Misurare in modo oggettivo il disagio, ovvero l’impatto generale di una malattia metabolica rara sulla qualità della vita di famiglie e pazienti, per comprendere il modo in cui la salute influisce a livello fisico e psichico, ma anche per supportare il team di presa in carico nel definire un ottimale intervento e supporto clinico e psicologico del paziente e della sua famiglia: è l’obiettivo del progetto “La misurazione del disagio”, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e centrato su una serie di questionari ad hoc, somministrati ai pazienti
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L’accessibilità ai libri e alla cultura: un corso di base online
Ci si potrà iscrivere fino al 12 febbraio al corso di base online “L’accessibilità ai libri e alla cultura”, iniziativa promossa da edizioni la meridiana, nell’àmbito del progetto “Lettori alla Pari”, che prenderà il via il giorno successivo, ossia il 13 febbraio. Tale percorso formativo – articolato su sei incontri da due ore ciascuno – si pone l’obiettivo di fornire a bibliotecari, educatori, insegnanti, insegnanti di sostegno, pediatri e logopedisti competenze di base sui libri accessibili e sugli strumenti che accrescono l’accessibilità alla lettura e alla cultura
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Un excursus sulla legislazione europea in tema di diritti e disabilità
Si intitola “Disabilità e discriminazione: le normative Europee”, ma si caratterizza in realtà come un vero e proprio excursus sulla legislazione comunitaria degli ultimi cinquant’anni in tema di diritti e disabilità, il nuovo approfondimento proposto dal Centro Studi Giuridici HandyLex, che partendo dai primi interventi alla fine degli Anni Settanta, approda alla recente “Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030” (“Un’Unione per l’uguaglianza”)
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Un riconoscimento all’Associazione Portatori Impianto Cocleare di Torino
L’Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria ha consegnato un attestato di ringraziamento all’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianto Cocleare), a testimonianza e riconoscenza per il lavoro svolto, all’insegna di una costante attenzione dimostrata a favore dei bisogni dei professionisti, finalizzata al benessere dei pazienti con disabilità uditiva
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Perché non comunicare anche l’arte in simboli?
Il diritto di godere dell’arte dev’essere per tutti, ecco perché è necessario profondere ogni sforzo per renderla accessibile, come vuole fare Teresa Righetti, studentessa magistrale di Storia e Critica dell’Arte all’Università di Milano, che con il suo progetto “ArtistiCAA”, ha ideato una collana di libri sull’arte che utilizzano i simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e che è ora alla ricerca di un lungimirante editore
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Un presepe tutto da toccare
Dopo le varie attività del progetto “Natale tra le mani”, che ha portato alla creazione di una “Natività” (“Sacra Famiglia”) da parte di una decina di persone con disabilità visiva dell’UICI di Caserta, guidate dal maestro presepista cieco Angelo Di Maio e con il supporto dei volontari dell’UNIVOC casertana, è ora in programma per il 3 febbraio, sempre a cura dei medesimi promotori, un tour guidato tattile del presepe della Parrocchia San Lorenzo di Aversa (Caserta), realizzato dallo stesso Angelo Di Maio, aperto anche tutti coloro che siano interessati a scoprire nuove sensorialità
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I “pattinauti a rotelle” dell’ANGSA di Eboli
«Per i ragazzi con disturbo dello spettro autistico – scrive Paolo Sarra, presidente dell’ANGSA di Eboli (Salerno) – sono quanto mai preziosi i coetanei neurotipici, un modello che loro osservano e imitano con piacere, nonché gli istruttori sportivi capaci di sensibilità ed empatia, abili nell’individuare un canale comunicativo funzionale ad insegnare la tecnica del movimento sportivo, in questo caso, pattinare. Lo ha ben dimostrato la bella giornata vissuta dai nostri “pattinauti a rotelle” al PalaTulimieri di Salerno»
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Farmaci orfani e malattie rare: anche qui spiccano le difformità territoriali
Se nell’àmbito dei “farmaci orfani” riguardanti le Malattie Rare l’Italia consente un ampio accesso alle opportunità terapeutiche, tuttavia anche in questo settore l’equità di accesso e di incidenza economica tra le varie Regioni è un obiettivo tutt’altro che raggiunto: è quanto emerge dal 6° Rapporto OSSFOR, prodotto dall’Osservatorio Farmaci Orfani, che fornisce un quadro dei consumi e dei costi dei cosiddetti “farmaci orfani”, nonché delle normative che regolamentano il settore, dei tempi di autorizzazione, delle problematiche di accesso e, appunto, delle difformità regionali
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