[Superando] X Fragile: dalla diagnosi ai percorsi assistenziali nell’età adulta

X Fragile: dalla diagnosi ai percorsi assistenziali nell’età adulta
Diffondere ai futuri professionisti della salute la conoscenza della sindrome X Fragile dal punto di vista pedagogico, scientifico e clinico, presentando inoltre le iniziative attuali e i nuovi modelli assistenziali per la gestione della salute nella vita adulta a supporto della persona con X Fragile e disabilità cognitiva: punta a questo il convegno “X Fragile oltre la sindrome. Dalla diagnosi ai percorsi assistenziali nell’età adulta”, promosso per il 18 maggio a Perugia dall’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, in collaborazione con il Centro Regionale delle Malattie Rare dell’Umbria
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Question time al Senato sulla disabilità
La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Decreto su “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, il Tavolo di Confronto istituito con il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali sui caregiver familiari e le azioni in essere per le donne con disabilità: sono i temi trattati dalla ministra per le Disabilità Locatelli durante un question time nell’Aula del Senato
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Caregiver: la campagna “@scATTIdicura” per ricordare, raccontare e reagire insieme
È online sui canali social “@scATTIdicura”, campagna di sensibilizzazione collocata nell’àmbito dell’iniziativa “La cura non è un affare di famiglia” promossa ogni anno, in maggio, da Cittadinanzattiva Emilia Romagna, in collaborazione con il CrAMC (Coordinamento regionale delle Associazioni di Malati Cronici e Rari), per celebrare il “Caregiver Day”. L’edizione 2024 ha affidato la narrazione alle fotografie e ne sono già state raccolte quasi cento, ma chi vuole può ancora contribuire a delineare ulteriormente un’idea condivisa di cura che non può e non deve essere “un affare di famiglia”
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Servizi per le cure alle persone con disabilità in ospedale: i requisiti
Il DAMA, modello di “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, è un sistema di presa in carico intraospedaliera dei bisogni di salute delle persone con disabilità, riconosciuto a livello internazionale, cui si ispirano oltre 40 Centri nel nostro Paese, una diffusione che ha reso necessaria la produzione del documento “DAMA. I servizi per le cure alle persone con disabilità in ospedale: requisiti minimi strutturali, organizzativi, funzionali”. Quest’ultimo verrà tra l’altro presentato il 27 maggio alla Camera, in un evento promosso dalla ministra per le Disabilità Locatelli
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Eventi dal vivo: come garantire una partecipazione inclusiva
Vi sarà anche l’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare) tra i promotori del seminario formativo denominato “Eventi dal vivo – Come garantire una partecipazione inclusiva”, in programma per il 18 maggio nell’àmbito dell’“Oltranza Festival” di Torino, a cura dell’Associazione LISten, oltreché con il sostegno dell’ARCI di Torino
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La “luce” degli sport al buio
Il 18 maggio tornerà a Reggio Emilia “Una giornata insieme, per fare luce sugli sport al buio!”, terza edizione della bella manifestazione dedicata appunto agli sport al buio per tutti. A due anni, infatti, dalla prima uscita del Gruppo Sportivo UICI dopo il lockdown imposto per fronteggiare la pandemia, l’UICI di Reggio Emilia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) promuoverà e organizzerà ancora una volta l’evento, insieme ad alcuni “storici” partner, con tante diverse attività, in parallelo all’altrettanto tradizionale Biciclettata dell’Associazione GAST
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È una scuola che deve diventare migliore per tutti e tutte
«Il problema dell’inclusione scolastica delle persone con disabilità è la punta dell’iceberg di un problema più ampio che investe tutto il nostro sistema formativo il quale nel corso degli anni è stato oggetto di scarso interesse o di un interesse negativo da parte dei decisori politici»: lo scrive tra l’altro Adriana De Luca, impegnata in prima persona sin dalle prime fasi dell’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità. Ben volentieri ne ospitiamo il contributo, che arricchisce il dibattito da tempo in corso su questi temi anche sulle pagine del nostro giornale
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