[Superando] Un’indagine internazionale sugli effetti degli steroidi nella sarcoidosi

Un’indagine internazionale sugli effetti degli steroidi nella sarcoidosi
Malattia infiammatoria dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche, la sarcoidosi viene trattata il più delle volte con farmaci steroidei che restano ad oggi ancora la prima scelta. È attualmente in corso un’indagine internazionale proprio sugli effetti degli steroidi nelle persone con sarcoidosi, condotta per l’Italia dall’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia), e articolata su un agile questionario, rigorosamente anonimo, rivolto a tutti coloro che hanno la malattia, che siano o meno in cura con steroidi
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Una nuova logica di confronto con le famiglie
Elena Improta, presidente dell’Associazione Oltre lo sguardo, impegnata sui diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, è stata selezionata per il nuovo Comitato Tecnico Scientifico dell’ANEP (Associazione Nazionale Educatori Professionali). «Con questa proposta – commenta Improta – l’ANEP ha dimostrato di voler aprire ad una nuova logica di confronto con famiglie che non sono più solo fruitrici passive di un servizio, ma diventano centrali nel percorso di vita del proprio caro con disabilità, partecipando attivamente al confronto con professionisti della riabilitazione»
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Arriva a Voghera la mostra fotografica “parlante” sul Parkinson
Lanciata ormai da tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre, la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo” – “parlante” perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio – sarà dal 24 al 26 maggio visitabile a Voghera (Pavia), in corrispondenza con il locale Festival Culturale “Attiva-Menti Parkinson”
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Nuove frontiere lavorative per le persone con disabilità visive
Finanziato dalla Fondazione CRT, un progetto promosso dall’UICI Piemonte, in collaborazione con Abile Job, AccessiWay e l’Associazione Scuole Tecniche San Carlo, avvalendosi inoltre del partenariato dell’IRIFOR Piemonte e della FEDMAN, ha permesso di organizzare un corso per aiutante sviluppo software dedicato a otto giovani con disabilità visive che a poche settimane dalla fine del percorso si stanno quasi tutti inserendo con successo nel mondo del lavoro
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Teatro di Camelot: raccontiamo la Costituzione a teatro
Un racconto dei primi articoli della Costituzione italiana secondo una prospettiva diversa, quella del cittadino che riflette sui princìpi sanciti nella Carta fondamentale del nostro Paese, il tutto tramite un racconto ironico e divertente: è lo spettacolo “Siamo uomini o caporali? Raccontiamo la Costituzione italiana a teatro”, che Teatro di Camelot, compagnia teatrale emiliana integrata, in cui lavorano e collaborano attori professionisti con e senza disabilità, sperimentando diverse forme di linguaggio, porterà in scena nella serata del 22 maggio a Sasso Marconi (Bologna)
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Un repertorio ragionato e partecipato di risorse pubbliche sulla Vita Indipendente
Un repertorio di risorse pubbliche sui temi della Vita Indipendente delle persone con disabilità, intesa come assistenza autogestita e strumento di autodeterminazione: a curarlo è Simone Riflesso, attivista e divulgatore dei diritti delle persone con disabilità, una raccolta ragionata degli strumenti che possono aiutare a individuare le risorse disponibili in rete organizzate su tre livelli di complessità (base, intermedio, avanzato). Il repertorio è liberamente fruibile, chiunque può accedervi, salvarlo, contribuire a migliorarne l’articolazione o anche suggerire risorse da integrare
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Disabilità e povertà: una ricerca che merita sempre più diffusione
Ricerca di cui ci siamo già occupati nei mesi scorsi, “Disabilità e povertà nelle famiglie italiane”, condotta da CBM Italia insieme alla Fondazione Emanuela Zancan, è uno studio svolto per indagare il legame, nel nostro Paese, tra condizione di disabilità e impoverimento economico e culturale. Con favore accogliamo ora la notizia che una nuova presentazione di quella ricerca, degna senz’altro della maggior visibilità possibile, è in programma per il 24 maggio all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, con la partecipazione di numerosi autorevoli relatori
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“Vite parallele” di famiglie con autismo
Ispirato a storie reali, “Vite parallele” narra le vicende di tre famiglie con figli con autismo, nell’àmbito di nuove opportunità per i loro ragazzi: è un docufilm finanziato dalla Fondazione Trentina per l’Autismo, in collaborazione con numerosi altri enti, cui partecipano anche il noto attore Fabio Testi, i giovani di Casa Sebastiano, il centro specialistico della stessa Fondazione Trentina per l’Autismo, e gli studenti/studentesse di alcune scuole del Trentino. La proiezione in prima assoluta è in programma per la mattinata del 22 maggio a Cles (Trento)
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Strutture di cura e riabilitazione: formazione ed esperienze per crescere insieme
Nell’àmbito di un progetto triennale, realizzato in collaborazione con l’Unità Spinale di Niguarda e sostenuto dall’8 per mille della Chiesa Valdese, che prevede azioni di formazione per gli operatori della stessa Unità Spinale e uno sportello di accompagnamento destinato a persone con lesione al midollo spinale, l’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) ha promosso per il 23 maggio a Milano il convegno “Sogni e bisogni: formazione ed esperienze per crescere insieme”
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Un’analisi di quel Decreto sulla disabilità che apre una nuova strada
Il recente Decreto Legislativo 62/24, terzo intervento normativo di attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, se correttamente e concretamente attuato, potrà portare a una vera e propria “rivoluzione copernicana” per l’intero mondo della disabilità, e non solo per le persone con disabilità, ma anche per tutti coloro che si relazionano in modo stabile con loro. Ne presentiamo una prima, approfondita analisi
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