Rassegna 4-5/06/2024
Segnaliamo la pubblicazione in Superando.it dei seguenti articoli
I Delfini Blu di Palermo ancora campioni d’Italia nel nuoto promozionale FISDIR
Ancora una volta l’Associazione Delfini Blu di Palermo si è aggiudicata il Campionato Italiano Promozionale di Nuoto FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali), svoltosi a Torino, proseguendo una crescita dovuta al grande lavoro fatto dagli atleti e dalle atlete sia sul piano preparatorio tecnico e fisico, ma soprattutto mentale con gli allenatori e con tutto lo staff. Buoni anche i risultati ottenuti a Torino da Il Sottomarino, altra Associazione palermitana
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Il Progetto di vita secondo noi si fa così
La Legge Regionale della Lombardia 25/22 prevede, in analogia con lo sviluppo della normativa nazionale, l’implementazione del “Progetto di vita, individuale, personalizzato e partecipato”, come elemento regolatore e di orientamento dei sostegni in favore delle persone con disabilità. Un cambiamento notevole, questo, che impegna tutti gli attori in gioco. Per contribuire dunque a tale percorso, la Federazione lombarda LEDHA ha promosso per il 6 giugno l’incontro “Il Progetto di vita? Secondo noi si fa così!”, destinato a tutti gli operatori coinvolti e a tutte le persone interessate
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Meriterebbero il Nobel… ovvero Il valore della ricerca che migliora la vita
«Ho “inaugurato” la direzione responsabile di Superando – scrive Stefania Delendati – con una bronchite ostinata e se sono riuscita a superare i momenti peggiori a casa, senza andare in ospedale, lo devo al ventilatore meccanico e alla “macchina della tosse”, strumenti nati dall’esperienza personale, dal lavoro in corsia, dalla professionalità di tecnici e ingegneri sconosciuti che traducono in ausili le idee per rispondere a bisogni concreti. Ci vorrebbe un premio internazionale per queste ricerche, servirebbe anche a far conoscere queste invenzioni e a raccogliere fondi per progettarne altre»
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La coerenza ambigua sull’educazione inclusiva
«Certo, non tutto va bene – scrive Giampiero Griffo -, ma il bilancio del processo di inclusione nel nostro Paese è stato ampiamente positivo e l’educazione inclusiva è una politica italiana considerata come una buona prassi internazionale. Quale coerenza ha dunque la Lega nel voler da una parte valorizzare le politiche nazionali e nel candidare dall’altra alle elezioni europee il generale Vannacci, pronunciatosi in favore delle classi segreganti, senza convincenti prese di posizione a favore dell’educazione inclusiva e del suo valore economico, culturale, sociale ed educativo?»
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Escludere i minori con disabilità dai centri estivi è discriminazione
«Le famiglie devono essere consapevoli – ricorda Laura Abet del Centro Antidiscriminazione della Federazione lombarda LEDHA – che vietare a priori l’iscrizione ai centri estivi a bambini e ragazzi con disabilità, chiedere importi aggiuntivi o proporre giorni e ore in numero inferiore è discriminazione e si può agire legalmente. Tutti i centri estivi, infatti, gestiti da enti pubblici o da soggetti privati, devono garantire l’accesso ai minori con disabilità a parità di condizioni, organizzandosi per tempo, al fine di garantire i servizi necessari senza richiedere oneri aggiuntivi»
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V.I.A Libera. Incursioni ed esperienze di vita autonoma indipendente libera
Un evento che sarà l’occasione per restituire alla cittadinanza il racconto del progetto “V.I.A Libera”, dedicato alla Vita Autonoma e Indipendente per giovani adulti con disabilità: sarà questo, il 6 giugno a Bologna, l’incontro pubblico “V.I.A Libera. Incursioni ed esperienze di vita autonoma indipendente libera”, promosso dal CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap), e coincidente con i festeggiamenti per i vent’anni della Cooperativa Accaparlante
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Il quadro dei Decreti Attuativi della Legge Delega in materia di disabilità
È dedicato in particolare al Decreto Legislativo 62/24, recante la definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato (attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità), il presente approfondimento curato da Vincenzo Falabella, che a proposito dei contenuti di tale norma conclude: «La sfida è aperta: sappiamola cogliere, per dare risposte concrete alle tante persone con disabilità e alle loro famiglie»
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Una gita accessibile a Trieste dalle rive a Miramare
Una visita guidata accessibile riservata a persone con disabilità motoria su sedia a rotelle, che sperimenteranno il percorso con l’aiuto dell’ausilio “TRIRIDE”, dispositivo che consente di percorrere tragitti di diversa conformazione senza l’aiuto dell’accompagnatore e senza fatica: consisterà in questo l’iniziativa promossa per il 5 giugno a Trieste, dalle rive a Miramare, a cura dell’Associazione Tetra-Paraplegici FVG e di PromoTurismo FVG, con il patrocinio della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie
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Il 24° Congresso dell’Associazione Italiana di Miologia
Le ultime innovazioni diagnostico-terapeutiche, riabilitative e gestionali, riferite a patologie quali la distrofia muscolare di Duchenne, la distrofia miotonica, la miastenia gravis, le miopatie infiammatorie, l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le malattie mitocondriali: di questo e altro si parlerà dal 5 all’8 giugno a Roma, nel corso del 24° Congresso dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), che vedrà la partecipazione di autorevoli specialisti e ricercatori impegnati nel settore a livello nazionale e internazionale
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Inaccettabile lo svilimento della qualità dell’inclusione scolastica
«Con questa nuova normativa emergenziale – scrive Salvatore Nocera, a proposito del Decreto Legge 71/24 che si occupa anche di sostegno didattico -, quale tipo di qualità si realizzerà per formare un’enorme massa di docenti che poi dovrebbero “sostenere” gli alunni con disabilità nel delicatissimo processo di inclusione scolastica? È bene che, finito il chiacchiericcio elettorale, il Parlamento vorrà correggere queste storture con dei radicali emendamenti in sede di conversione in legge e che questi verranno presentati dalle Associazioni dei familiari di alunni con disabilità si è certi»
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Segnaliamo la pubblicazione in Superando.it dei seguenti articoli
Grazie a Lorenzo Sani per quella dedica ad Antonio Giuseppe Malafarina
Non possiamo che essere grati a Lorenzo Sani, consigliere nazionale dell’Ordine dei Giornalisti, per avere dedicato al nostro compianto direttore responsabile Antonio Giuseppe Malafarina, scomparso nel febbraio scorso, il premio quale “Miglior giornalista per il sociale 2024”, ricevuto al Festival Tulipani di Seta Nera, «per il suo impegno instancabile nel trasformare il modo in cui parliamo e pensiamo alla disabilità», con riferimento diretto anche alla guida “Comunicare la disabilità. Prima la persona”, elaborata da Sani proprio insieme a Malafarina, oltreché con Claudio Arrigoni
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Diventerà “Premio Claudia Fiaschi” il “Premio Sinergie”
«Il Terzo Settore è profondamente grato a Claudia Fiaschi e questa dedica è un buon modo per ricordare anche nei prossimi anni la sua spinta all’innovazione sociale, la sua vicinanza ai giovani, la solidarietà che è stata per lei una ragione di vita»: così Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore ha comunicato che dal prossimo anno il “Premio Sinergie”, destinato alle migliori Tesi di Laurea Magistrale e di Dottorato sui temi del Terzo Settore, diventerà il “Premio Claudia Fiaschi”, dedicato cioè a colei che, scomparsa qualche mese fa, del Forum era stata portavoce
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Disabilità neuromotorie: il supporto delle nuove tecnologie
È stata presentata a Roma l’app realizzata nell’àmbito del progetto “App-@id – Nuove tecnologie per il supporto ai pazienti per le patologie neuromotorie”, promosso dalla UILDM di Mazara del Vallo in provincia di Trapani (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Si tratta di un progetto pilota, rivolto a 400 utenti delle Regioni Lazio e Sicilia, 800 caregiver e operatori sanitari e ad Associazioni della rete UILDM. L’app fornirà assistenza psicologica e psichiatrica a persone con disabilità, in particolare con disabilità neuromotorie, ma anche ai caregiver e agli operatori sanitari
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Come prevenire le problematiche respiratorie e mantenere una buona condizione
Rientrerà nell’àmbito del progetto “NOI! Nulla Osta Insieme” l’incontro informativo “Problematiche respiratorie: come prevenire e mantenere una buona condizione respiratoria”, in programma il 5 giugno a cura dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda), presso la propria sede di Milano nel Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, organizzato in collaborazione con l’organizzazione di volontariato AMOR (Associazione di Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione). Destinatari dell’iniziativa utenti, caregiver, operatori professionali e chiunque altro sia interessato al tema
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Lo sport è un diritto di tutti, al di là di ogni stigma, oltre le discriminazioni
Lo aveva stabilito il Tribunale di Biella, ora lo ha confermato la Corte d’Appello di Torino: la FCI (Federazione Ciclistica Italiana) si è resa protagonista di discriminazione nei confronti di colui che all’epoca dei fatti era un minore con disabilità intellettiva/relazionale, non consentendogli di praticare sport a livello agonistico insieme agli altri atleti, nonostante fior di certificati di idoneità. Sono pronunciamenti giuridici, questi, che oltre a meritare la maggior diffusione possibile, sono certamente destinati a rafforzare le fondamenta di una nuova cultura sulla disabilità
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L’inclusione si fa solo insieme: il “giro della Lombardia” continua
Voluta per presentare a più persone possibili la Legge Regionale che ha riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, la campagna itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, definita a suo tempo come un vero e proprio “giro della Lombardia” in novanta tappe, prevede un nuovo incontro, il 4 giugno, a Limbiate (Monza-Brianza), denominato “L’inclusione si fa solo insieme. Riflessioni e approfondimenti sulla Legge Regionale 25/2022”
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Il bambino con malattia rara e disabilità: focus sulle malattie neurometaboliche
Aumentare le conoscenze e le competenze sulle Malattie Rare e rafforzare il legame con i pediatri del territorio per orientare correttamente il percorso diagnostico e assistenziale del neonato/bambino con patologia rara, con un focus su quelle che possono determinare una malattia neurometabolica: sono i principali obiettivi del congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”, terza edizione di un’iniziativa promossa per il 7 e 8 giugno dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro presso la propria sede di Osimo (Ancona)
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Incontri dedicati a genitori e fratelli di giovani e adulti con disabilità
«Parlando di disabilità, il tema delle famiglie è ormai centrale, soprattutto nei progetti che portano le persone alla vita indipendente e in tal senso vogliamo mettere in campo iniziative e risorse per sostenerle»: lo dice Erika Biasutti, direttrice dell’Associazione Laluna Impresa Sociale di San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), presentando il ciclo di incontri “Spazio alle famiglie”, in programma oggi 3 giugno, e successivamente il 17 giugno e il 1° luglio, dedicati appunto a genitori e fratelli di giovani e adulti con disabilità
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Amministrazione di sostegno: diamo ascolto alle voci e alle storie delle persone
«Perché la comunità è così sollecita a reagire a idee farneticanti (ma comunque solo ipotetiche) come il ritorno alle scuole speciali per gli alunni e le alunne con disabilità – scrive Simona Lancioni -, ma non lo è in ugual misura in presenza di violazioni concrete dei diritti umani ai danni di persone reali? Viene da chiederselo davanti alle “timide reazioni” che suscitano le numerose storie di abusi nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno che la cronaca continua a proporre»
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Per la massima personalizzazione dei sostegni ad alunni e alunne con disabilità
«Continueremo ad adoperarci per garantire un sistema di inclusione scolastica che rispetti il principio di massima personalizzazione dei sostegni, valorizzando il ruolo collegiale del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione»: lo dicono dall’ANFFAS, commentando favorevolmente i chiarimenti arrivati da una recente Nota del Ministero dell’Istruzione e del Merito, ritenendo tuttavia che essi rappresentino solo una parziale risposta alle criticità su tali temi, segnalate dalla stessa ANFFAS qualche settimana fa
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