Il prossimo 8 novembre a Roma la “Via Crucis dei Malati Rari” un percorso cittadino per le via della Capitale per riflettere su criticità e lacune metodologiche e strutturali del Piano Nazionale Malattie Rare.
Il prossimo 8 novembre a Roma la “Via Crucis dei Malati Rari”
una marcia laica e pacifica per denunciare criticità e lacune del Piano Nazionale Malattie Rare*
L’appello di Claudio Buttarelli – Presidente del MIR – “Ci auguriamo che possa esserci la massima partecipazione da parte di tutti i cittadini in difesa dei diritti di circa 2 milioni di persone”
MIR-Onlus, il Movimento Italiano dei Malati Rari ha organizzato per il prossimo 8 novembre a Roma la “Via Crucis dei Malati Rari” un percorso cittadino per le via della Capitale per riflettere su criticità e lacune metodologiche e strutturali del Piano Nazionale Malattie Rare.
Sarà una marcia laica e pacifica in 7 tappe per riflettere e approfondire 7 temi riguardanti i Malati Rari e le loro problematiche ai quali, secondo il MIR, la bozza di Piano Nazionale non ha saputo fornire risposte adeguate e soluzioni concrete.
Alcuni rappresentanti e volontari delle associazioni manifesteranno vestiti da monatti, sbattendo campanacci lungo il percorso per creare un parallelismo fra i Malati Rari e gli appestati della Milano seicentesca rifiutati e segregati dalla società e costretti a vivere in una condizione di totale marginalità.
Le sette tappe della Via Crucis, così chiamata proprio per sottolineare il parallelismo con il calvario che i Malati Rari sono quotidianamente costretti a sopportare tra mille difficoltà, saranno l’occasione per discutere collegialmente della necessità di individuare tempi e risorse messe in campo dalle Istituzioni per il raggiungimento degli obiettivi del Piano; della mancanza di interventi sociali; della necessità di un adeguamento del piano italiano a quelli europei già realizzati, con l’adozione di soluzioni analoghe ad altri Paesi già sperimentate come efficienti. Ma anche del superamento di peculiarità regionali che favoriscono alcuni e svantaggiano altri, dell’urgenza di incentivi per l’industria farmaceutica che deve essere messa nelle condizioni di investire in ricerca e prevenzione ed, infine, della necessità di prevedere un censimento elettronico su tessera sanitaria della storia del paziente “raro” in modo da agevolare la gestione delle emergenze.
Il percorso partirà alle 10 da Piazzale di Numa Pompilio per poi proseguire lungo Viale delle Terme di Caracalla. Procederà poi per Via dei Cerchi, Piazzale della Bocca della Verità, attraverserà il Ponte Palatino con arrivo in Piazza Castellani. Qui la manifestazione avrà termine indicativamente verso le 12.30 dopo la consegna al Ministero della Salute in Lungotevere Ripa di un documento contenente delle proposte concrete di integrazione e modifica del PNMR rispetto alle criticità evidenziate.
“Sono più di 2 milioni gli italiani colpiti da una delle oltre 7.000 patologie rare ad oggi identificate – spiega Claudio Buttarelli, Presidente di MIR-Onlus e ideatore dell’iniziativa insieme a Fabrizio Seidita Presidente di AIG – Associazione Italiana Glicogenosi – Per rilanciare l’attenzione su questo importante tema sociale abbiamo voluto organizzare una nuova iniziativa in una chiave diversa rispetto alla Via Crucis laica dello scorso anno. Oggi vorremmo infatti focalizzare l’attenzione sul Piano Nazionale per le Malattie Rare. All’indomani della Bozza di Piano rilasciato il 20 aprile scorso il Movimento ha avviato una consultazione presso i propri associati al fine di raccogliere contributi quanto più possibile condivisi da sottoporre sia all’attenzione del Ministro Lorenzin sia della Conferenza Stato Regioni alla quale la bozza del PNMR è stata sottoposta per l’approvazione finale. “Durante le tappe di sosta del percorso le diverse lacune sia metodologiche sia strutturali del nuovo PNMR – commenta Fabrizio Seidita, Presidente di AIG – saranno quindi oggetto di analisi e riflessione collettiva. In questo vasto documento, che avrebbe dovuto essere “maturo” alla luce di quasi 15 anni di incontri, convegni, seminari, tavole rotonde e giornate celebrative delle Promossa e organizzata da MIR-Onlus Con il patrocinio di malattie rare, vediamo purtroppo l’ennesima dichiarazione di validi intenti, ma senza corpo e sostanza. Il nuovo piano è infatti ricchissimo di buone intenzioni, ma completamente privo di impegni “definiti” sia nei tempi di realizzazione che di individuazione di risorse da allocare per il raggiungimento degli obiettivi”.
L’evento promosso e realizzato da MIR-Onlus – Movimento Italiano Malati Rari ha ottenuto il patrocinio di Roma Capitale, della Provincia di Roma e della Regione Lazio.
*PNMR Il Piano nazionale per le malattie rare (PNMR), nasce dall’esigenza di dare unitarietà all’insieme delle azioni intraprese nel nostro Paese nel settore delle malattie rare (MR), da parte del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità, delle Regioni e delle aziende del servizio sanitario nazionale, ma soprattutto per rispondere alla necessità sempre più impellente di condividere, con tutti gli attori del sistema, una strategia nazionale di pianificazione delle attività. Questo impegno, peraltro, è stato richiesto dall’Unione Europea attraverso la Raccomandazione 2009/C 151/02, con la quale la Commissione e il Consiglio d’Europa hanno indicato agli Stati Membri la necessità di adottare un Piano nazionale per le MR entro il 2013. In data 12 Maggio 2014 il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha firmato la Bozza del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 e lo ha inoltrato alla Conferenza Stato-Regioni per il parere di competenza, che potrà apportare eventuali modifiche. Il Piano, che avrà durata triennale, illustra i temi che dovranno essere sviluppati nel triennio di validità, in particolare le azioni utili a ridurre la variabilità nella qualità dei servizi offerti ai pazienti e nella loro accessibilità, causata soprattutto da differenze in termini di conoscenza ed esperienza sulle singole malattie, che si riflettono inevitabilmente in differenti capacità di diagnosi e follow up nelle diverse realtà regionali e locali.
– See more at: http://www.movimentorari.it/mir/il-prossimo-8-novembre-a-roma-la-via-crucis-dei-malati-rari/#sthash.Ux8bWa0i.dpuf
