Per celebrare i sessant’anni della UILDM, l’Associazione ha promosso un ciclo di incontri online, dal 28 maggio sino alla fine dell’anno, dal titolo complessivo “60 anni. È solo l’inizio”, in ciascuno dei quali verrà affrontato un tema specifico.
Il 3 maggio scorso era stato un incontro con il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, da parte di una delegazione dell’Associazione, ad “aprire” i festeggiamenti per i sessant’anni della UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, fondata appunto alla fine del 1961 da Federico Milcovich. Per celebrare ora questo importante anniversario, l’Associazione ha promosso un ciclo di incontri online, dal 28 maggio sino alla fine dell’anno, dal titolo complessivo “60 anni. È solo l’inizio”, in ciascuno dei quali verrà affrontato un tema specifico
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In Toscana una rete di esperti sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth
Per le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, una delle principali difficoltà è avere una diagnosi e trovare specialisti che conoscano bene il problema. Per questo l’Associazione ACMT-Rete è impegnata da anni a creare su tutto il territorio nazionale una rete di specialisti esperti in vari settori, che supportino al meglio le persone. Ora anche in Toscana, grazie alla collaborazione con l’USL Toscana Centro, i pazienti potranno trovare una rete di neurologi esperti nella loro presa in carico e trattamento
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Intersezioni: tra malattie rare, complessità e disabilità
Si chiamerà così il convegno online in programma per il 22 maggio, promosso dall’FMRI di Torino (Federazione Malattie Rare Infantili), con il supporto attivo dell’ANFFAS di Torino (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), della Fondazione Time2 e di un gruppo di altre diciassette Associazioni di patologia. Per l’occasione verrà presentato in anteprima il progetto “ConTeSto”, nuova rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità, che intende mettere in comunicazione i pazienti, le Associazioni e i servizi del territorio piemontese
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Per un Servizio Civile davvero universale
Preceduto da un lungo lavoro preparatorio, cui hanno contribuito decine di Assemblee e Congressi regionali e territoriali, con la partecipazione di quasi seicento Associazioni locali, si terrà a Roma, il 21 e 22 maggio, il 17° Congresso Nazionale dell’ASC (Arci Servizio Civile), organizzazione che celebra quest’anno i trentacinque anni dalla propria fondazione. Il titolo significativamente scelto per l’evento è “Per un Servizio Civile davvero universale”, ad indicare in modo esplicito che molti passi sono ancora da fare prima di poterlo definire davvero tale
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Le persone LGBTI+ con disabilità tra le più penalizzate dalla pandemia
In occasione della Giornata Internazionale contro l’omofobia, la bifobia e la transfobia, celebratasi ieri, 17 maggio, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha voluto richiamare l’attenzione sul fatto che le persone LGBTI+ con disabilità sono state colpite in modo sproporzionato dalla pandemia di Covid, risultando tra l’altro a maggior rischio di affrontare violenze sia omofobiche/transfobiche che specifiche per disabilità, e ha chiesto per loro un maggiore sostegno
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Reiscrizione degli alunni con disabilità: ritorno sul “luogo del delitto”
«Questa non è una norma di favore per gli alunni e le alunne con disabilità, ma una discriminazione di fatto e di immagine, oltreché una violazione di più punti della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»: lo scrive Salvatore Nocera, a proposito di un emendamento proposto alla Camera, in fase di conversione del Decreto Legge 52/21, il quale stabilisce, analogamente a un provvedimento già duramente contestato da più parti lo scorso anno, che gli alunni con disabilità possano, a differenza dei compagni senza disabilità, essere tutti bocciati su richiesta delle famiglie
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