Risale proprio al 22 agosto 1961 la volontà di far nascere la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), quando il fondatore Federico Milcovich diceva: «Essere liberi di vivere come tutti». «Da allora – dicono dall’Associazione – ci sono state tante battaglie e conquiste per cercare una cura alla distrofia e rendere la vita di tutti i giorni la migliore possibile. Oggi, 61 anni dopo, diciamo: “Dalle conquiste alla normalità”, perché dopo tante rinunce e limitazioni, vogliamo tornare a essere risorse attive per le nostre comunità. È questa la normalità che vogliamo costruire!»
(continua…)
Lavoro e disabilità: un importante pronunciamento del Tribunale di Milano
Licenziato per avere superato il numero massimo di giorni di malattia previsti dal proprio Contratto Collettivo Nazionale, dopo avere ricevuto in piena pandemia una diagnosi di miastenia grave, rara malattia delle giunzioni neuromuscolari, un lavoratore ha impugnato tale decisione e il Tribunale di Milano ne ha accolto il ricorso, producendo una serie di motivazioni che potranno aprire un nuovo scenario per tante altre persone nella sua stessa condizione, stabilendo tra l’altro che per riconoscere la disabilità sul lavoro non servono certificazioni o percentuali
(continua…)
Quale presente e quale futuro per le persone con disabilità dell’Ucraina
Nell’àmbito del “programma Ucraina”, lanciato dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e sostenuto dall’organizzazione CBM International, si è svolta in Lettonia una conferenza al termine della quale è stata prodotta la “Dichiarazione di Riga”, ove oltre ad esortare l’intera comunità internazionale ad andare incontro alle necessità di milioni di persone con disabilità dell’Ucraina, chiede per tale Paese un futuro pacifico e una ricostruzione accessibile e inclusiva della disabilità, coinvolgendo a tutti i livelli le stesse persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative
(continua…)
Non interrompere la “catena virtuosa” riguardante i Malati Rari!
«Il “Testo Unico sulle Malattie Rare”, la prima Risoluzione ONU sulle Malattie Rare, i fondi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza: il 2021 è stato un anno di traguardi per i Malati Rari, non interrompiamo questa “catena virtuosa”»: lo dichiara Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, che in vista delle elezioni del 25 settembre, ha rivolto in tal senso un appello apolitico ai leader politici e ai membri del Parlamento provenienti dall’àmbito sanitario, nonché agli esponenti delle Commissioni Affari Sociali della Camera e Igiene e Sanità del Senato
(continua…)
