[Superando] Malattie Rare: le richieste del settore al nuovo Governo

Superando – 25/11/2022

Malattie Rare: le richieste del settore al nuovo Governo (superando.it)

 

«Il Testo Unico sulle Malattie Rare manca ancora di numerosi atti necessari a darvi esecuzione. Intendiamo dunque fare il punto sullo stato dell’arte e su quanto ancora è necessario fare, per assicurare la presa in carico delle persone con Malattia Rara, coinvolgendo in questo dibattito i nuovi eletti in Parlamento»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta il proprio settimo “Orphan Drug Day”, dedicato appunto al tema “Malattie Rare, le richieste del settore al nuovo Governo”, organizzato online per il 28 novembre, insieme alle Associazioni dell’AMR (Alleanza Malattie Rare)

Immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

«Al di là del Decreto dedicato all’istituzione del Comitato Nazionale Malattie Rare, il Testo Unico sulle Malattie Rare (Legge 175/21) manca ancora degli altri atti necessari per darvi esecuzione. Infatti, il Piano Nazionale Malattie Rare, malgrado i lavori condotti dal Gruppo di Lavoro appositamente istituito, non è ancora stato pubblicato; i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e di conseguenza l’elenco delle Malattie Rare e delle patologie da sottoporre a screening neonatale esteso, da diverso tempo ormai non vengono aggiornati. Proprio sulla base di queste necessità rimaste ancora incompiute, intendiamo fare il punto sullo stato dell’arte e su quanto ancora è necessario fare, per assicurare la presa in carico delle persone con Malattia Rara, coinvolgendo in questo dibattito i nuovi eletti in Parlamento».
Così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta la settima edizione del proprio Orphan Drug Day (“Giornata dei Farmaci Orfani), dedicato appunto al tema Malattie Rare, le richieste del settore al nuovo Governo, organizzato online per la mattinata di lunedì 28 novembre (ore 9-13), insieme alle Associazioni aderenti all’AMR (Alleanza Malattie Rare) e agli esperti di tale àmbito. (S.B.)

questo link è disponibile il programma dell’evento online del 28 novembre (per seguire la diretta sulla piattaforma Zoom accedere a questo link). Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).

Immagine di copertina realizzata da Aldo Soligno, per il progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)


Quei progetti innovativi che “sfidano” la disabilità
Persone con disabilità visiva e motoria (sclerosi multipla e non solo), studenti e studentesse con Bisogni Educativi Speciali, ambienti inclusivi: sono vari e diversi i destinatari dei sei progetti finalisti della settima edizione di “Make To Care”, iniziativa di Sanofi, nata per promuovere e valorizzare forme di innovazione in grado di rispondere alle esigenze quotidiane di chi vive con una disabilità, dei loro familiari e dei loro caregiver. Il 30 novembre verranno premiati a Roma i due vincitori
(continua…)

Violenza sulle donne con e senza disabilità: parlarne con l’arte e nelle scuole
Tra le iniziative organizzate dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), in occasione della Giornata Internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne, vi sono quelle promosse ad Arezzo per il tardo pomeriggio di oggi, 24 novembre, in collaborazione con la propria Sezione locale, quando all’inaugurazione della mostra d’arte di Silvia Salvadori, totalmente accessibile e dedicata al tema della violenza di genere, seguirà una tavola rotonda. Domani, invece, venerdì 25, è in programma un incontro con oltre centoventi ragazzi e ragazze delle scuole medie cittadine
(continua…)

Il dibattito culturale sulla disabilità è cresciuto e anch’io sono cresciuta
«Quando posai “senza veli” per quel calendario – racconta Anna Maria Gioria – per sensibilizzare l’opinione pubblica sul fatto che anche le donne con disabilità hanno la propria femminilità da esibire, lo feci convinta. Oggi confesso però il rimpianto di non avere sfruttato l’improvvisa notorietà per denunciare le gravi problematiche di molte donne nella mia condizione. Poi il dibattito culturale è cresciuto, e anch’io sono cresciuta. E quindi vorrei ora proseguire il percorso di giustizia e di emancipazione insieme alle donne (e agli uomini) della nuova generazione, con o senza disabilità»
(continua…)

Quando la scoperta dell’arte avviene a occhi chiusi
A conclusione del percorso “Arte a Occhi Chiusi” di quest’anno, iniziativa promossa dalla Fondazione Sandretto Re Rebaudengo di Torino e dedicata alle scuole secondarie di secondo grado, durante la quale gli studenti e le studentesse delle stesse realizzano audiodescrizioni delle opere presenti nelle mostre, con l’accompagnamento di persone con disabilità visiva, gli studenti e le studentesse del Liceo Gioberti di Torino e il Dipartimento Educativo della Fondazione torinese invitano per domani, 25 novembre, a una visita speciale della mostra “Backwards Ahead”
(continua…)

Sindrome di Prader-Willi: trasferire le conoscenze per una vita migliore
Le principali novità scientifiche, le problematiche assistenziali complesse e le più recenti disposizioni socio-sanitarie, favorendo l’incontro tra le famiglie coinvolte: sarà tutto questo il XVII Congresso Nazionale della Federazione Italiana Associazioni Sindrome di Prader-Willi, dedicato al tema “Trasferire le conoscenze per una vita migliore”, in programma il 26 e 27 novembre a Genova, a cura del Centro di Formazione Istituto Gaslini. La sindrome di Prader-Willi è una patologia multisistemica rara e congenita, che rappresenta la causa più comune di obesità sindromica su base genetica
(continua…)

Occhio alla comunicazione! Come una buona comunicazione può aiutare
«Le persone con disabilità subiscono gli effetti di una comunicazione spesso distorta e stereotipata e, in tema di violenza di genere, raramente le campagne di sensibilizzazione guardano alla violenza subita dalle donne con disabilità, che finiscono quindi per essere discriminate due volte. Per questo abbiamo deciso di dedicare un incontro alla buona comunicazione»: così Andrea Prantoni, presidente dell’UICI di Bologna, presenta il seminario “Occhio alla comunicazione! Come una buona comunicazione può aiutare”, promosso per il 26 novembre, in presenza e online, dalla stessa UICI bolognese
(continua…)

Se sono questi i linguaggi e i contenuti “contemporanei”, poveri noi!
Battute morbose seguite da risate, sulla sessualità delle donne con disabilità, considerazioni degne delle vecchie “cacce ai falsi invalidi”, che in realtà danneggiavano le vere persone con disabilità, il tutto condiviso con una persona con disabilità… Lo strumento – il podcast “Muschio Selvaggio”, condotto da Fedez e Luis Sal – è decisamente contemporaneo, ma i linguaggi e i contenuti lasciano a dir poco stupefatti. Già tantissimi chiedono che “Muschio Selvaggio” e le persone coinvolte correggano le informazioni sbagliate e soprattutto si assumano la responsabilità delle battute infelici
(continua…)

Persone con disabilità che si confrontano sulla violenza di genere
Tra i tanti eventi organizzati in vista di domani, 25 novembre, data in cui ricorre la Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne, di alcuni dei quali ci siamo già occupati in altre parti del giornale, merita senz’altro di essere segnalato l’incontro denominato “Noi siamo qui”, organizzato a Catania dalla Sezione locale dell’UICI (ma si potrà partecipare anche online), durante il quale le sezioni territoriali di alcune Associazioni di persone con disabilità si confronteranno sul tema della violenza di genere
(continua…)

--------------------------
Iscriviti al nostro canale Telegram
al nostro account Twitter
o visita la nostra pagina Facebook

--------------------------

Sharing - Condividi