Superando – 26/11/2022
Sabato 26 novembre, sarà la Giornata Nazionale del Parkinson, evento promosso dall’Accademia LIMPE-DISMOV (Accademia Italiana per lo Studio della Malattia di Parkinson e dei Disordini del Movimento) e dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson, che vedrà partecipare a varie iniziative anche la Confederazione Parkinson Italia e le Associazioni ad essa confederate. Ne segnaliamo alcune
Domani, sabato 26 novembre, sarà la Giornata Nazionale del Parkinson, evento promosso dall’Accademia LIMPE-DISMOV (Accademia Italiana per lo Studio della Malattia di Parkinson e dei Disordini del Movimento) e dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson, che vedrà partecipare a varie iniziative anche la Confederazione Parkinson Italia e le Associazioni ad essa confederate.
Rimandando Lettori e Lettrici a un ulteriore testo di approfondimento (a questo link), segnaliamo qui in particolare il convegno Parkinson e terapie: non solo farmaci, in programma per la mattinata a Bergamo, a cura del Centro VAMP (Valutazione e Assistenza Multispecialistica Parkinson) e del locale Policlinco San Marco di Bergamo, cui parteciperà anche Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, che si soffermerà sul tema La medicina che narra le parole che curano.
Sempre in mattinata, a Rovereto (Trento), vi sarà invece il convegno La sindrome del burnout del caregiver, fattori di rischio, presa in carico per la prevenzione, presso l’Auditorium dell’Ospedale Santa Maria del Carmine, incontro organizzato in collaborazione con l’Associazione Parkinson Trento.
E ancora, nel pomeriggio, il tavolo tecnico scientifico denominato Reti per la malattia di Parkinson, che si terrà presso il Teatro San Domenico di Crema (Cremona), promosso in collaborazione con la locale Associazione La Tartaruga Parkinson.
Numerose, infine, saranno anche le partecipazioni e le iniziative dell’AIGP (Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani), come si può leggere a questo link. (S.B.)
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
Sport e sindrome di Down: si conclude il progetto europeo “SPADS”
Ha formato istruttori ed educatori per l’attività sportiva, ha organizzato eventi sportivi rivolti a giovani e giovanissimi con sindrome di Down in Spagna, Ungheria, Romania e a Roma: il progetto europeo “SPADS”, acronimo che in italiano sta per “Attività sportive delle persone con sindrome di Down”, promosso dall’Associazione Running di Matera, con la Federazione FISDIR e l’Associazione AIPD tra i propri partner, vivrà il 1° dicembre a Roma il proprio evento conclusivo
(continua…)
Dall’esigibilità all’effettività dei diritti delle persone con disabilità
«È necessario elaborare – scrivono dalla Fondazione Zancan – un progetto di largo respiro e, ad un tempo, realistico e fattibile, in base al quale i diritti delle persone con disabilità siano riconosciuti ma anche rispettati. È possibile elaborare un simile progetto? La nostra proposta di costituire un “Fondo per la Nostra Vita” potrebbe ad esempio garantire maggiori opportunità di vita indipendente e maggior lavoro di cura, con vantaggi personali e sociali rilevanti»
(continua…)
Un’arena virtuale per l’incontro tra lavoratori con disabilità e aziende
Dopo il successo ottenuto nella primavera scorsa, dal 28 novembre al 2 dicembre vi sarà una nuova edizione del “Digital Diversity Week”, evento tutto online, dedicato a lavoro e disabilità, incontro tra due realtà, da una parte la domanda di potenziali lavoratori e lavoratrici con disabilità, dall’altra l’offerta da parte delle aziende, che sin troppo spesso non riescono a dialogare nei giusti modi e tempi. Il tutto tramite un solo clic, all’interno di un’arena virtuale accessibile
(continua…)
Sclerosi tuberosa: l’importanza della rete territoriale
Malattia genetica rara, la sclerosi tuberosa è la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Nell’àmbito di essa, è fondamentale la condivisione di competenze multidisciplinari, al fine di costruire un valido supporto ai bisogni di pazienti e caregiver. Per questo è ancora fortemente necessario divulgare le conoscenze nel mondo medico e costruire connessione tra differenti competenze. Tutto ciò sarà al centro del convegno “Sclerosi tuberosa: l’importanza della rete territoriale”, organizzato dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), per domani, 26 novembre, a Pisa
(continua…)
Un effettivo accesso alla giustizia per le donne con disabilità
«La violenza contro le donne assume caratteri ancor più allarmanti ove sia perpetrata a danno delle donne con disabilità. Se la critica intersezionale negli ultimi tempi ha reso visibile questo fenomeno, si tratta ora di assumere una responsabilità condivisa nel garantire anche alle donne con disabilità un effettivo accesso alla giustizia, al fine di tutelarne i diritti»: di questo si parlerà il 2 dicembre all’Università di Ferrara, nel corso dell’importante incontro “Una giustizia (in)accessibile? Donne con disabilità, violenza e diritti”, che potrà essere seguito anche da remoto
(continua…)
Sessualità e affettività: parlarne con attenzione, equilibrio, intelligenza
«In riferimento alla puntata del podcast “Muschio Selvaggio” trasmessa il 14 novembre – scrivono dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) -, con Fedez, Luis Sal ed Emanuel Cosmin Stoica, non ci è piaciuto l’approccio superficiale e generalizzante su sessualità e affettività, riferito in particolare alle donne e alle donne con disabilità. Riteniamo siano state usate parole non appropriate e toni poco rispettosi della vita delle persone e delle scelte individuali. Siamo certi che si possano trattare questi temi anche con ironia, ma che sia un’ironia intelligente»
(continua…)
