In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, ha lanciato la campagna social “#ricercaèsperanza”, coinvolgendo gli ultimi ricercatori selezionati, e finanziati, tramite il proprio Bando 2020. In una serie di post, gli stessi ricercatori mostrano una mano colorata, in linea con la campagna mondiale della Giornata, confermando il proprio impegno a «fare il proprio lavoro nel miglior modo possibile» e affermando che il sogno più bello è «riuscire a portare qualcuna delle scoperte a fruizione dei pazienti»
Il Consiglio dell’Unione Europea e i diritti delle persone con disabilità
Tra le venti Conclusioni prodotte nei giorni scorsi dal Consiglio dell’Unione Europea – l’Istituzione che rappresenta i Governi degli Stati Membri – volute per riaffermare l’impegno comunitario in tema di diritti umani, nel contesto della ripresa dalla pandemia da Covid, si esprime tra l’altro grande preoccupazione per i diritti delle persone con disabilità violati durante la pandemia stessa, e si dichiara che «l’Unione Europea intensificherà il proprio lavoro con i partner, per garantire alle persone con disabilità il pieno godimento dei loro diritti umani»
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Una reale inclusione scolastica, che punti alla “luna” e non a fissare il “dito”
Come già molti altri che hanno dibattuto su queste pagine, anche Paola Di Michele riflette sui nuovi modelli di Piani Educativi Individualizzati per l’inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità, fornendo un ulteriore angolo visuale alla discussione, quella di un’assistente all’autonomia e alla comunicazione. Poi, però, allarga l’orizzonte a quei passaggi necessari a colmare la distanza fra le intenzioni dei Legislatori e ciò che produrrebbe «l’inclusione, quella vera, quella che non c’è». «Oppure – conclude – anziché puntare alla “luna”, continueremo a fissare il nostro “dito”»
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Le persone con la SLA chiedono un’assistenza domiciliare continuativa e stabile
«Assistenza domiciliare continuativa e stabile per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), perché i familiari caregiver non possono sostenere il peso di questa malattia da soli ancora per molto»: risuona forte questa richiesta dell’Associazione AISLA Firenze, la “meno rara delle Malattie Rare”, nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. La stessa Associazione sottolinea inoltre che stentano a partire, sia a livello nazionale che locale, le vaccinazioni anti-Covid per le persone con la SLA e quelle, non meno essenziali, per i caregiver
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Nasce in Sardegna il Coordinamento Regionale Associazioni Malattie Rare
Assume certamente un particolare significato, a soli due giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la notizia della nascita in Sardegna del CoReSar (Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna), all’insegna dell’unità tra ben diciannove organizzazioni impegnate sul fronte delle Malattie Rare. Il nuovo organismo si propone di essere un luogo aperto alla discussione e al confronto tra le Associazioni partecipanti sui problemi comuni e trasversali che riguardano i Malati Rari dell’Isola, ma anche il motore di un’azione associativa più incisiva e inclusiva
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La gastroenterologia incontra le Malattie Rare
Il coinvolgimento dell’apparato gastroenterico nelle Malattie Rare: sarà questo il tema del nuovo incontro online a partecipazione gratuita, promosso dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) per domani, 27 febbraio, proprio alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, proseguendo gli “Spazi Rari” organizzati nell’àmbito del progetto “IntegRARE”, curato dalla Federazione UNIAMO, in collaborazione con alcune altre Associazioni
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Inclusione, un gioco da ragazzi
Si chiama così lo spazio virtuale dedicato alla bellezza del gioco dei bambini e alla solidarietà, che abbraccerà il mondo della musica e dello spettacolo, articolandosi su quattro dirette online promosse dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), a partire da oggi, 26 febbraio, nell’àmbito del progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, i cui ospiti, musicisti e personaggi televisivi, hanno scelto di difendere il diritto dei bambini e delle bambine con disabilità di divertirsi con i loro coetanei, in parchi e aree verdi attrezzate con giochi accessibili a tutti
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Chi ha una Malattia Rara non è una sigla, ma una persona con i suoi diritti
«La persona con Malattia Rara non è una sigla o un codice, ma un essere umano che deve vedere tutelati i propri diritti, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, per avere sempre garantita la migliore qualità di vita possibile. Per questo la nostra speranza è che la celebrazione di questa Giornata possa concorrere a raggiungere tali obiettivi»: lo scrivono dall’ANFFAS, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio
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